Zoeken - Beat Batten

Metapact symposium 2024

Zaterdag 5 oktober as. vindt het Metapact Symposium van 2024 plaats. Dit derde Metapact symposium vindt plaats in Den Dolder. Het thema van dit jaar: ‘De patient centraal, dat kan alleen maar samen!’. Dit symposium is georganiseerd door VKS in samenwerking met het UMD en een aantal patiëntenverenigingen en fondsenwervers uit de metabole wereld. Het […]

Maaike van Dam

Een vlinder van liefde Weggevlogen heel zacht Jij bent nu de mooiste ster En straalt dag en nacht Op 22 augustus is Maaike van Dam overleden aan de gevolgen van de ziekte van Batten. Maaike werd 25 jaar. Haar familie is verdrietig om haar heengaan, maar dankbaar voor alle mooie jaren die Maaike hen […]

Succesvolle tweede Larense Batten Rally

Zaterdag 25 mei vond de succesvolle tweede Larense Batten Rally plaats. Na een fantastische ontvangst bij het Brinkhuis met koffie van Mocca D’Or en heerlijke bonbons van Coco & Sebas mochten de ruim 40 deelnemende bijzondere bolides zich klaarmaken voor de start. De start werd verzorgd door de 15-jarige Rocco in samenwerking met burgemeester Mol. […]

Zebravissen en mensen

In een nieuwe serie mini docu’s gaat Gijs Rademaker in gesprek met Ursula Heins Marroquin. Ursula beschrijft in deze mini docu het belang van de nauwe samenwerking tussen het Wilhelmina Kinderziekenhuis en Stichting Beat Batten. Maar ook vertelt zij over het onderzoek met de zebravissen. ‘Zebravissen en mensen lijken op cellulair niveau erg op elkaar. […]

De biomarker in het zebravismodel

In een nieuwe serie mini docu’s gaat Gijs Rademaker in gesprek met Margriet Groot Huisman. Margriet beschrijft in deze mini docu het belang van de nauwe samenwerking tussen het Wilhelmina Kinderziekenhuis en Stichting Beat Batten. Ook licht zij de status van onderzoeken toe en het belang van de biomarker in het zebravismodel. Gijs en Margriet […]

Focus op investeren in onderzoek

In een nieuwe serie mini docu’s gaat Gijs Rademaker in gesprek met Ronald Jansen. Ronald beschrijft in deze mini docu het belang van de nauwe samenwerking tussen het Wilhelmina Kinderziekenhuis en Stichting Beat Batten. Onze voornaamste focus blijft het investeren in onderzoek. Gijs en Ronald bespreken de ontwikkelingen van het afgelopen jaar, het belang van […]

Oog op waar het echt om draait

In een nieuwe serie mini docu’s gaat Gijs Rademaker in gesprek met Dr. Peter van Hasselt. Peter beschrijft in deze mini docu het belang van de nauwe samenwerking tussen het Wilhelmina Kinderziekenhuis en Stichting Beat Batten. ‘Oog waar het echt om draait’. Gijs en Peter bespreken de ontwikkelingen van het afgelopen jaar, het belang van […]

‘de ziekte van Beat Batten’

Gerwin: ‘ik heb de ziekte van Beat Batten’. Gelukkig weet Gerwin niet wat de gevolgen zijn van de ziekte van Batten. Hij is dan ook een vrolijke, levenslustige soms wat drukke jongen van 9 jaar. ‘Gerwin is ziek, heel erg ziek. Gerwin zal uiteindelijk komen te overlijden aan de gevolgen van de ziekte van Batten. […]

Digitale collecteweek 2024

Tijdens de (digitale) collecteweek van Beat Batten brengen we de ziekte van Batten onder de aandacht. De (digitale) collecteweek loopt van zondag 9 juni tot en met zaterdag 15 juni 2024 en staat in het teken van het inzamelen van geld zodat we verder onderzoek kunnen doen naar de ziekte van Batten. Wat is […]

Collecteweekthema ‘Samen Sterk’

Samen sterk… In de strijd tegen Batten hebben wij hulp nodig! Er zijn circa 60 kinderen met deze alles verwoestende diagnose. De impact op de levens van deze kinderen én hun gezinnen is zó groot… en tegelijkertijd is de bewustwording over de effecten van deze ziekte zó klein. Batten is nu nóg dodelijk, maar er […]

Digitale Collecteweek 2024

Ter voorbereiding op de Digitale Collecteweek 2024 waren wij onlangs in het Wilhelmina Kinderziekenhuis om nieuwe mini docu’s op te nemen, waarin we uitleggen hoe het onderzoek ervoor staat én waarom het financieren van hoopgevend onderzoek zo ongelofelijk belangrijk is in de strijd tegen Batten. Gijs Rademaker ging in gesprek met Jeroen Veenstra, de vader […]

Schrijf je nu in voor de Larense Batten Rally

Schrijf je nu in voor de Larense Batten Rally! Zaterdag 25 mei 2024 start de 2de editie van de Larense Batten Rally bij het Brinkhuis in Laren. Aanmelden voor deze te gekke rally kan via deze pagina. Per team van 2 inzittenden betaal je € 350,= en beleef je een geweldige dag. We verzamelen 25 […]

Larense Batten Rally 2024 Teams

Bedankt voor je inschrijving voor de Larense Batten Rally 2024

Gefeliciteerd! Je bent ingeschreven voor de tweede editie van de Larense Batten Rally op 25 mei 2024. Meer details over jouw deelname ontvang je in aanloop naar 25 mei. Maar graag delen we alvast deze praktische informatie met je: 09.00 Aanvang bij het Brinkhuis (Brink 29) in Laren, de parkeerplaats voor het brinkhuis is voor […]

Larense Batten Rally 2024

Zaterdag 25 mei vindt de tweede editie van de Larense Batten Rally plaats! Heb jij een bijzondere auto, een groot hart en heb jij 25 mei ruimte in jouw agenda voor de mooiste rally van het Gooi? Meld je dan nu aan voor de Larense Batten Rally. Het startschot voor deze rally zal bij het […]

Beat Batten blikt terug op een impactvol 2023

Beat Batten blikt terug op een impactvol 2023 Terwijl we de drempel van een nieuw jaar zijn overgestapt, is het een waardevol moment om terug te blikken op een aantal hoogtepunten van het afgelopen jaar. Voor Beat Batten was 2023 een jaar van onvermoeibare inzet, prachtige prestaties en ontroerende momenten die onze toewijding aan de […]

Vacatures

Werken bij Beat Batten Werken bij Beat Batten betekent dat je bijdraagt aan het nastreven van onze missie: Een toekomst zonder Batten, een toekomst zonder deze vorm van kinderdementie. De ziekte van Batten is een nu nog dodelijke stofwisselingsziekte, die ook wel kinderdementie wordt genoemd. In Nederland zijn ongeveer 60 kinderen met deze diagnose. Ieder […]

Vrijwilliger

Vrijwilliger Maak hét verschil en draag bij aan een toekomst zonder kinderdementie! Stichting Beat Batten is op zoek naar vrijwilligers die graag alle zeilen bij zet in de strijd tegen de ziekte van Batten. Stichting Beat Batten is gevestigd in Blaricum en heeft als voornaamste doel om fondsen te werven om onderzoek naar deze nu […]

Sales en marketing medewerker

Medewerker Sales en Marketing (20 upw) Maak hét verschil en draag bij aan een toekomst zonder kinderdementie! Stichting Beat Batten is op zoek naar díe collega die graag alle zeilen bij zet in de strijd tegen de ziekte van Batten. Stichting Beat Batten is gevestigd in Blaricum en heeft als voornaamste doel om fondsen te […]

Office medewerker

Office medeweker (20 upw) Maak hét verschil en draag bij aan een toekomst zonder kinderdementie! Stichting Beat Batten is op zoek naar díe collega die graag alle zeilen bij zet in de strijd tegen de ziekte van Batten. Stichting Beat Batten is gevestigd in Blaricum en heeft als voornaamste doel om fondsen te werven om […]

Game changers Nederland

Sinds 2016 organiseert Game Changers Nederland jaarlijks een meerdaagse gamemarathon, waar zij zich ieder jaar voor een ander goed doel inzetten. In 2024 zullen zij drie dagen lang gamen voor stichting Beat Batten. Door dit te doen hoopt het initiatief zowel gamers als non-gamers te inspireren om een groter onderdeel van onze samenleving te worden […]

Larense Batten Rally 2024

Na de fantastische eerste editie van de Larense Batten Rally in 2023, organiseren wij een vervolg in 2024. Zaterdag 25 mei 2024 zullen wij opnieuw met zoveel mogelijk deelnemers een fantastische dag gaan organiseren waarbij we met elkaar aandacht vragen voor de nu nog ongeneeslijke ziekte van Batten en voor het financieren van hoopgevend onderzoek. […]

Bocotrail 2023

Zondag 26 november vindt de Bocotrail plaats en ook in de editie van 2023 is Stichting Beat Batten het goede doel van deze mooie loop! De Bocotrail is een onverhard parcours van 15 kilometer door de natuur van de Sallandse Heuvelrug. De Bocotrail kent geen wedstrijdelement waardoor de focus op het hardlopen óf wandelen door […]

Kerstmarkt de Binckhorst

21 december as. wordt op basisschool de Binckhorst in Laren de kersmarkt georganiseerd. Tijdens deze kerstmarkt worden de door de kinderen gemaakte knutselwerken verkocht. De opbrengst hiervan is voor stichting Beat Batten. Op deze manier dragen zij bij aan het financieren van hoopgevend onderzoek naar de ziekte van Batten, een nu nog dodelijke vorm van […]

Rémon Courtin

Donderdag 28 september is Rémon Courtin op 29-jarige leeftijd overleden aan een longontsteking. Tot het eind werd hij omringd met liefdevolle zorg van zijn familie en begeleiders van Bartiméus. Ondanks de oneerlijke strijd tegen zijn ziekte CLN3, bleef Rémon altijd positief en vol vertrouwen. De uitvaart heeft op 5 oktober plaatsgevonden. Graag nemen wij jullie […]

Padeltoernooi ABN AMRO Clearing Bank

De eerste editie van het padeltoernooi van ABN AMRO Clearing Bank? In 1 woord? Wauw! Maar 1 woord volstaat écht niet! Donderdag 21 september vond het padeltoernooi plaats bij Padel Plaza in Amsterdam. Ambassadeur Erik de Zwart (ambassadeur Beat Batten) en Martine de Boer (organisatie toernooi namens ABN AMRO Clearing Bank) openden de avond. Hierna […]

Metapact Symposium

Zaterdag 7 oktober as. vindt het Metapact Symposium plaats in Doorn. Wil je graag alles weten over hoe een trial of een studie werkt voor stofwisselingsziekten? Wil je met artsen en onderzoekers kijken naar werkzame oplossingen voor goede zorg en patiëntbetrokkenheid bij onderzoek? Kom dan naar het gratis toegankelijke MetaPact symposium. Dit symposium is georganiseerd […]

Lustrum editie WOLF Rally Oss

Zaterdag 9 september is het zover, dan vindt de eerste lustrumeditie van de WOLF Rally Oss plaats. De voorbereidingen voor deze rally zijn in volle gang en opnieuw belooft deze rally een fantastische dag te worden. Er is een professionele routemaker die de route gaat uitzetten, we hebben een bijzondere lunch locatie weten te reserveren én […]

Nijmeegse Vierdaagse 2023

Het zit er weer op, de Nijmeegse Vierdaagse 2023! Tijdens deze 105de editie van de Nijmeegse Vierdaagse bestond het team van Beat Batten uit 15 wandelaars. Samen hebben zij ruim € 11.000,= ingezameld voor Beat Batten om bij te dragen aan het financieren van hoopgevend onderzoek. Onderweg mochten de wandelaars van team Beat Batten gebruik maken […]

Avondvierdaagse Huizen 2023

Johan Snel vertelt over zijn deelname aan de Avondvierdaagse Huizen 2023 samen met zijn zoon Noah (11) en Rocco (14) “Pap, als jij de avondvierdaagse met Rocco gaat lopen, loop ik ook mee,” zei Noah. “Is goed lieverd,” antwoordde ik. “Maar pap, ik wil net als Rocco niets kunnen zien.” Zo ontstond de voorbereiding aan […]

Digitale Collecteweek 2023

Van zondag 4 tot en met zaterdag 10 juni vond de digitale collecteweek 2023 voor Beat Batten plaats. Deze editie was ons thema ‘Hoop’, hoop omdat er hoopgevend onderzoek gaande is. Met 84 digitale collectanten werd er digitaal geld ingezameld voor het financieren van dit onderzoek. In een aantal mini docu’s interviewde Gijs Rademaker artsen […]

Invigor Videoproducties partner van Beat Batten

Vandaag willen wij graag Invigor Videoproducties aan jullie voorstellen. Joost en Tido zijn dé mannen achter Invigor Videoproducties. Zij hebben onder andere het camerawerk verzorgd in de mini docu’s, waarin Gijs Rademaker interviews afnam over Beat Batten, die de afgelopen week gepubliceerd zijn. En zij zijn partner van stichting Beat Batten. Invigor Videoproducties Invigor, een […]

Addy en Rocco

Addy is de vader van Rocco (14), die de ziekte van Batten heeft. Rocco is inmiddels blind, naar omstandigheden gaat het best goed met hem. Ik hoop dat we op tijd zijn met een behandeling. ‘Rocco wilde eigenlijk de Nijmeegse Vierdaagse lopen, samen met Rune waarmee de stichting eerder in contact is gekomen tijdens de […]

Iwan en Gerwin

Iwan (22) is de broer van Gerwin (8). Iwan collecteert digitaal voor zijn broertje Gerwin die de ziekte van Batten heeft. Lees hier de oproep van Iwan om hem te steunen in zijn digitale collectebus. ‘Dit is mijn broertje Gerwin. Een enthousiaste jongen die volop geniet van zijn leven, maar vooral van Mario 😉. Op […]

Mini docu Gijs Rademaker en Ronald Jansen

Bekijk de mini docu met Gijs Rademaker en Ronald Jansen en zie waarom jouw donatie van belang is.

Gijs Rademaker in gesprek met Dr. Gijs van Haaften

Kijk hier naar de mini docu met Gijs Rademaker en Dr. Gijs van Haaften van het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Gijs Rademaker gaat in gesprek met Dr. Gijs van Haaften en stelt vragen over de ziekte van Batten, het onderzoek naar de ziekte van Batten en het belang van het financieren van onderzoek. Er is nog geen […]

Mini docu Gijs Rademaker en Dr. Peter van Hasselt

Bekijk de mini docu met Gijs Rademaker en Dr. Peter van Hasselt en zie waarom jouw donatie van belang is. Er is nog geen medicijn of behandeling voor kinderen met Batten. Help mee om daar verandering in te brengen. Doneer voor onderzoek. Elke bijdrage helpt! DONEER Wat is de ziekte van Batten? De ziekte van […]

Rina schreef het boek ‘Alles Gegeven’

Rina van Wingerden-Schrauwen schreef het boek ‘Alles Gegeven’ waarin zij de lezer meeneemt in het leven van Berry en Mike met de ziekte van Batten. Wil jij het boek bestellen? Laat het ons weten via info@beatbatten.nl Gijs Rademaker interviewde Rina over Batten en over het boek ‘Alles Gegeven’. Bekijk hier het interview. Er is nog […]

Gijs Rademaker

Gijs Rademaker, bekend van RTL, heeft onlangs enkele korte interviews gehad om meer te leren over de samenwerking van de Stichting Beat Batten en het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ). Het vertrekpunt is het beeld van de campagne, de vader die bij het graf van zijn aan batten overleden dochter staat. Dat is helaas nog steeds de […]

Zoeken

Collectebus van Sander Kocken

Vandaag zijn we gestart met de digitale collecteweek van 2023. Bij aanvang hadden we al bijna 60 digitale collectanten die voor ons in actie komen. Tussen deze collectebussen, zie je ook de collectebus van Sander Kocken. Sander is de acteur die te zien is in onze tv commercial ‘Voor altijd papa’s kleine meid’. Sander stelt […]

Berry en Mike

Rina is de moeder van Berry en Mike, die allebei de ziekte van Batten hebben. Berry overleed in 2017 op 23-jarige leeftijd aan de ziekte en ook Mike (25) zal niet oud worden. Rina heeft inmiddels een boek geschreven: Alles Gegeven. ‘We verliezen onze kinderen, dat is niet te bevatten. Berry is al overleden en […]

Rémon

Chantal (31) is de zus van Rémon (28). Hij heeft de ziekte van Batten en zal niet oud worden. ‘Ik hoop dat hij nog een tijd bij ons blijft, want ik vind het een moeilijke gedachte dat ik straks als enig kind overblijf.’ ‘Mijn broertje Rémon is een doorzetter en altijd erg positief en optimistisch. […]

Estelle

Cécile is de moeder van Estelle (14), die de ziekte van Batten heeft. ‘Ik heb nog steeds hoop dat er iets komt wat de ziekte vertraagt of geneest.’ “Estelle is een meisje dat goed kan maskeren en altijd met iedereen mee wil doen. Ze leek in de eerste jaren van haar leven normaal op […]

Rick

Anja is de moeder van Rick (15), die de ziekte van Batten heeft. ‘Voor Rick zal een medicijn niet meer op tijd komen, maar ik hoop dat er voor andere kinderen wel een medicijn komt.’ ‘Rick is een ontzettende lieve, meegaande jongen. Hij houdt van gezelligheid en vraagt aan iedereen hoe het gaat – hij […]

Digitale collecteweek

Tijdens de (digitale) collecteweek van Beat Batten brengen we de ziekte van Batten onder de aandacht. Van zondag 4 juni tot en met zaterdag 10 juni 2023 staat deze week in het teken van het inzamelen van geld zodat we verder onderzoek kunnen doen naar de ziekte van Batten. Wat is de ziekte van […]

Fantastische eerste Larense Batten Rally is een feit

Een fantastische eerste Larense Batten Rally is een feit! Waar het zaadje voor deze rally werd geplant tijdens de WOLF Rally – no3, vond de eerste editie van de Larense Batten Rally afgelopen zaterdag plaats. Maar liefst 52 teams schreven zich in én van deze teams kwamen de meesten in actie met hun sponsorpagina, waardoor we […]

Toekomstperspectief van kinderen met Batten

Hoe ziet de toekomst eruit voor kinderen met de ziekte van Batten? Helaas kunnen patiënten op jonge leeftijd komen te overlijden. Dit is vaak al vroeg, zo tussen hun 15e en 25e levensjaar. Dit betekent dat de toekomstperspectieven voor kinderen met de ziekte van Batten vaak somber zijn. Toch is het belangrijk om te onthouden […]

Home – Collecteweek

Collecteweekthema ‘Hoop’

Als ik later groot ben, dan HOOP ik………. De afgelopen jaren communiceerden wij dat er hoopgevend onderzoek gaande was. Inmiddels heeft het onderzoek van prof. Abu Remaileh aan de Stanford University een doorbraak gerealiseerd. De uitkomst van dit onderzoek is in het najaar van 2022 in Nature gepubliceerd. Deze doorbraak maakt dat nu bekend is […]

Accord hoofdsponsor Larense Batten Rally

Accord is hoofdsponsor van de eerste editie van de Larense Batten Rally op zaterdag 20 mei. Het in Huizen gevestigde Accord is al sinds 1987 partner in personeel op het gebied van payroll, uitzenden en werving en selectie. “Als hoofdsponsor dragen wij bij aan de financiering van hoopgevend onderzoek naar deze nu nog dodelijke vorm […]

Armbandjes voor Stichting Beat Batten

Sinds maandag 10 april is de actie van Estelle, Cécille en Susanne gestart. Zij verkopen armbandjes voor Stichting Beat Batten. Estelle (14 jaar), dochter van Cécile, kreeg 4 jaar geleden de diagnose van de ziekte van Batten. Dit is een slopende en dodelijke stofwisselingsziekte waarvoor op dit moment nog geen behandeling of medicijn beschikbaar is […]

Steun voor gezinnen

Luisteren naar gezinnen die met de ziekte van Batten leven Een belangrijke vorm van steun is een luisterend oor bieden. Sommige gezinnen die met een gezinslid met de ziekte van Batten leven, hebben behoefte aan iemand die naar hen wil luisteren en hen begrijpt. Als je tijd hebt om te praten en hen een luisterend […]

Bedankt voor je inschrijving voor de Larense Batten Rally

Gefeliciteerd! Je bent ingeschreven voor de tweede editie van de Larense Batten Rally op 25 mei 2024. Meer details over jouw deelname ontvang je in aanloop naar 25 mei via stichting Beat Batten en vanuit rallywereld. Met jouw deelname en actiepagina steun je Stichting Beat Batten. Daarmee kunnen jullie als team nog meer bijdragen voor […]

Larense Batten Rally

Vanaf nu is de inschrijving voor de eerste editie van de Larense Batten Rally geopend. Deze dag vragen wij aandacht voor stichting Beat Batten. Samen met ambassadeur Erik de Zwart organiseren wij deze dag. Op zaterdag 20 mei aanstaande wordt de gezellige rally gehouden voor mensen uit het hele land met een bijzondere auto èn […]

Sponsorpakketten Larense Batten Rally

Tijdens de Larense Batten Rally is het mogelijk om de financiering van het hoopgevende onderzoek naar de ziekte van Batten een extra steuntje in de rug te geven door één van de sponsorpakketten af te nemen. De sponsorpakketten kun je afnemen bij jouw inschrijving voor deelname. Wil je een advertentie pakket afnemen? Neem daarvoor contact […]

WOLF Rally Oss – No5

WOLF Rally Oss – No5 Na vier geweldige edities hebben we dit jaar het eerste lustrum van de WOLF Rally Oss. Met nog mooiere routes en een geweldig avondprogramma. 9 september is de dag om vast te leggen in je agenda. Reserveer je plek voor WRO 5! Rally Informatie: Zaterdag 9 september vindt de […]

Documentaire fotograaf Dinand Volkerink

Documentaire fotograaf Dinand Volkerink Sinds enkele jaren maken wij in onze communicatie uitingen gebruik van beeldmateriaal van kinderen en jongeren met de ziekte van Batten. Beeldmateriaal dat een beeld geeft in zoveel mogelijk facetten in het leven met de ziekte van Batten. Een paar maanden geleden zijn wij benaderd door documentaire fotograaf Dinand Volkerink met […]

Onderzoek naar emoties en gedrag van kinderen met JNCL

Verbetering van de kwaliteit van leven van kinderen met een zeldzame degeneratieve stofwisselingsziekte (Juveniele Neuronale Ceroid Lipofuscinose, JNCL, ziekte van Batten) door het beter begrijpen van het gedrag: een dossieronderzoek. Door Yvonne Kruithof, orthopedagoog-generalist Bartiméus Onderwijs en promovendus. Aanleiding In maart van dit jaar is het onderzoek afgerond naar emoties en gedrag van kinderen met […]

Eerste webinar voor ouders zeer geslaagd

Op maandag 21 november 2022 heeft het eerste webinar plaatsgevonden, speciaal voor ouders van een kind met de ziekte van Batten, NCL3. Dit eerste webinar voor ouders is zeer geslaagd. Tijdens deze avond zijn twee sprekers aan het woord geweest. Eerst vertelde Dr. Peter van Hasselt, kinderarts metabole ziekten van het WKZ Utrecht, over het […]

ScanCoveryTrial 2023

Nog 21 dagen wachten, maar dan is het voor Team Beat Batten eindelijk zover; de start van de ScanCoveryTrial 2023. ScanCoveryTrial 2023 “De ScanCoveryTrial gaat in één week tijd kris kras door het prachtige Scandinavië. Tijdens deze week rijden we ruim 7.000 kilometer en dat onder omstandigheden met veel sneeuw, ijs en temperaturen welke kunnen […]

DVJ Insights

DVJ Insights is een ambitieus, innovatief en snelgroeiend marketingonderzoeksbureau gevestigd in Nederland, het Verenigd Koninkrijk, Duitsland en Zweden. We werken met meer dan 80 mensen vanuit vier verschillende locaties voor klanten van over de hele wereld. Het team kenmerkt zich door gepassioneerde onderzoekers en consultants die zich elke dag inzetten om alles de dag erna […]

Expertisecentrum NCL – Aankondiging webinar

Graag willen wij jullie informeren over de aankondiging van het webinar namens het Expertisecentrum NCL. Vanaf najaar 2022 is het Expertisecentrum NCL van Bartiméus van plan twee maal per jaar een webinar voor ouders te organiseren. Tijdens deze webinars zullen actuele ontwikkelingen rondom wetenschappelijk onderzoek naar NCL besproken worden, naast meer praktisch informatieve thema’s. De […]

Hoopvolle resultaten vanuit Stanford University

Hoopvolle resultaten vanuit Stanford University Al 3 jaar financiert onze stichting, samen met de Duitse NCL Stiftung fundamenteel onderzoek. Oftewel, met dit onderzoek willen we nieuwe kennis verwerven over wat er precies fout gaat in lichaamscellen van CLN3 patiënten. Van bepaalde cellen, zoals zenuwcellen, weten we al wel veel over wat er niet goed gaat […]

Jurgen Verwilligen

Recent bereikte ons het verdrietige nieuws dat Jurgen Verwilligen op 26 jarige leeftijd is overleden. In overleg met zijn ouders en zus plaatsen wij dit bericht. In 2020 plaatsten wij een interview met Vera over haar band met Jurgen en over de impact van de ziekte van Batten op hun gezin. Tot een paar maanden […]

Rune schenkt Ajax bal aan Rocco

Wat als je als jonge jongen gek bent op voetballen, je grootste wens is om bij Ajax te gaan voetballen, maar je getroffen wordt door de ziekte van Batten… Een ziekte die eerst je vermogen om te zien van je afneemt. Die zal gaan zorgen voor epileptische aanvallen. Maar ook gaat zorgen voor het afnemen […]

Sponsorloop organiseren? Stichting Beat Batten

Sponsorloop ideeën Ondanks dat het idee van een sponsorloop al jaren bestaat kun je dit nog steeds op een originele manier aanpakken. Denk bijvoorbeeld aan: Bijzondere route Wil je eens wat anders dan een rondje om het schoolplein of op het voetbalveld? Kies dan eens voor een bijzondere route door het bos of op het […]

Goed doel voor kinderen: Stichting Beat Batten

Wat doet Stichting BeatBatten voor kinderen? Stichting Beat Batten zamelt niet alleen geld in voor onderzoek, maar organiseren ook jaarlijks een evenement voor kinderen met Batten en hun familie. Op dit evenement kunnen de kinderen even hun zorgen vergeten en weer even helemaal kind zijn. Daarnaast ontwikkelen ze diverse initiatieven voor ouders, zodat zij tips […]

Beat Batten publiekscampagne: voor altijd papa’s kleine meid

Centraal in deze campagne staat een vader die lijkt te praten tegen zijn dochter, maar al gauw blijkt dat hij hardop praat terwijl hij voor haar graf staat. Zijn dochter is veel te jong overleden aan de gevolgen van de ziekte van Batten. Een heftig en confronterend beeld beseft Ronald Jansen, voorzitter van Beat Batten, […]

WOLF Rally Oss – No4

Wat een prachtige dag hebben we beleefd afgelopen zaterdag tijdens de WOLF Rally Oss – No4. Ruim 60 unieke auto’s verzamelden zich in het park bij het Jan Cunen Museum voor een kop koffie met gebak. Na een rollende start door de Molenstraat vertrokken de deelnemers naar Fort Lent voor de heerlijke lunch. Er […]

Avondprogramma WOLF Rally Oss

Zaterdag 17 september worden 08.30 de deelnemers aan de vierde editie van de WOLF Rally Oss verwacht. Traditiegetrouw worden de route en het programma tot het laatst geheim gehouden. Over het avondprogramma kunnen we iets meer informatie delen. Maar heb je nou altijd al eens willen weten wet er op die veilingavond van WOLF Rally […]

Bedankt voor je inschrijving diner en avondprogramma

Gefeliciteerd! Je bent aangemeld voor het avondprogramma van de vierde editie van de WOLF Rally Oss. Hiermee steun je Stichting Beat Batten en draag je bij aan de financiering van hoopgevend onderzoek naar deze form van kinderdementie. Naast deze steun kunnen jullie op 17 september nog meer doen. Er is een online veiling, maar op […]

Diner en avondprogramma

17 september vindt de WOLF Rally Oss – No4 plaats. Het is dit jaar mogelijk om tickets voor het avondprogramma te bestellen. Voor € 125,= p.p. ontvang je een diner en zijn van 18.00 – 23.00 de drankjes inbegrepen. Met jouw aanwezigheid steun je stichting Beat Batten. Tijdens het avondprogramma wordt een exclusieve veiling georganiseerd […]

Nijmeegse Vier (drie)daagse 2022

De Nijmeegse Vier (drie)daagse 2022 zit er weer op, wat was het een feestje! Dit was het eerste jaar weer dat de Nijmeegse Vierdaagse door kon gaan. Zoals we allemaal weten was het op de eerste dinsdag van de Vierdaagse zo warm, dat de organisatie besloot deze eerste wandel dag te annuleren. De lopers van […]

Wolf Rally Oss – No4

Over circa 8 weken is het zover, de WOLF Rally Oss No4 – edition 2022 gaat dan van start. De aanmeldingen lopen binnen en de grid staat al aardig vol. Deze toffe rally vraagt ook in 2022 aandacht voor Beat Batten. En met jouw deelname en (of) sponsoring draag jij bij aan hoopgevend onderzoek naar […]

Country Festival in de Kiepe in Nieuwe Pekela

Country Festival in de Kiepe in Nieuwe Pekela Het country festival Country Music Beat(s) Batten in de Kiepe, Nieuwe Pekela van zaterdag 18 juni, welke hier voor de tweede keer georganiseerd werd, was opnieuw een groot succes. De opbrengst van dit benefiet concert gaat naar Beat Batten voor de financiering van hoopgevend onderzoek naar deze […]

Nijmeegse Vierdaagse 2022

Aanstaande dinsdag is het dan eindelijk weer zover, dan is de start van de Nijmeegse Vierdaagse 2022. Team Beat Batten is er klaar voor, met maar liefst 9 sponsoracties gaat dit topteam hun Vierdaagse lopen. Adelle, Anouk, Daan, Els, Guus, Judith, Leon, Lisa en Yvette én natuurlijk jullie wandelmaatjes, wij wensen jullie een te gekke […]

Koos Janssen bij de Ondernemer XL

Gister was Koos Janssen aanwezig bij de Ondernemer XL. In dit interview vertelde hij over de ziekte van Batten, de impact ervan maar ook over de noodzaak om bewustwording over Batten te creëren. Gasten van het programma ontvingen een Pleun’s regenboogijsje en de regenboogsokken. Bekijk of luister hier het programma, het interview met Koos zit […]

CBS de Oase uit Twello

CBS De Oase uit Twello haalt met drukbezochte Beat Batten Markt een mooi bedrag op voor het goede doel Wat begon met een spreekbeurt over Beat Batten en het Regenboogijsje, eindigde in een markt met meer dan 70 initiatieven voor de stichting Beat Batten… Op woensdag 15 juni heeft CBS De Oase uit Twello een […]

Derde digitale collecteweek

Van 5 tot en met 11 juni vond de derde digitale collecteweek voor Stichting Beat Batten plaats. In deze week deelden wij indrukwekkende interviews over kinderen met de ziekte van Batten, over de impact van deze ziekte en hun toekomstdromen. Deze toekomstdromen zullen niet uitkomen zolang er geen behandeling beschikbaar. Wil je al deze verhalen […]

Geslaagde motortoertocht voor Beat Batten

12 juni 2022 vond er een geslaagde motortoertocht voor Beat Batten plaats. Deze werd georganiseerd door Gerwin Koopsen in samenwerking met motorclub Keizer Karel. Het was al gezellig voor de start, verzamelen was vanaf 9.00 uur en voor 9.30 waren de meeste rijders wel binnen. Inschrijven kon bij Thea en eventueel de navigatie laden werd […]

Eva en Guido

Guido Koolen en Eva Brouwer kwamen dankzij de scholenactie van Eva haar opleiding, Young Talent Academy Nijmegen, in aanraking met Beat Batten. Het doel van die actie om zoveel mogelijk geld voor Beat Batten in te zamelen, is nu ook hun doel. Guido: “Wij vinden het belangrijk dat er veel aandacht voor de ziekte […]

Kelvin

Sylvia vertelt over haar zoon Kelvin. Kelvin is 17 jaar, hij wilde later graag profvoetballer worden, maar door de gevolgen van de ziekte van Batten kan hij überhaupt niet meer voetballen. Kelvin is inmiddels blind, heeft epilepsie en is rolstoelafhankelijk. Kelvin is op 18 mei zeventien geworden. Dat betekent dat hij nu rijles zou mogen […]

Gerwin – regio ambassadeur

Gerwin Koopsen woont in Wijchen en zet zich sinds december 2015 als regioambassadeur in voor stichting Beat Batten. ‘Mijn droom is dat deze ziekte niet meer zal voor komen. Ik heb gezien wat Batten met kinderen en hun ouders doet! Kinderen moeten kunnen spelen en leren, lol hebben met elkaar. Ze moeten een toekomst op […]

Rocco

Rocco (13) wil later zanger, danser en acteur worden. Of anders profvoetballer of ondernemer. Toch zal hij dit nooit worden, omdat hij jong zal overlijden aan de gevolgen van de ziekte van Batten. Ogenschijnlijk gezond Deborah (moeder Rocco): “Het is zo onwerkelijk dat je kind ogenschijnlijk gezond wordt geboren en dat je onbewust in […]

Ambassadeurs Erik de Zwart en PATRICIA

De ziekte van Batten is een zeldzame ziekte, wat als gevolg heeft dat deze ziekte én de impact hiervan voor velen onbekend zijn. Daarom is het van belang om steun te krijgen van vrijwilligers én ambassadeurs. Droom die uitkwam Erik: “Vroeger wilde ik radio-dj worden, dat is gelukt. Maar voor kinderen met de […]

Eva en Guido

Guido Koolen en Eva Brouwer kwamen dankzij de scholenactie van Eva haar opleiding, Young Talent Academy Nijmegen, in aanraking met Beat Batten. Het doel van die actie om zoveel mogelijk geld voor Beat Batten in te zamelen, is nu ook hun doel. Guido: “Wij vinden het belangrijk dat er veel aandacht voor de ziekte […]

Gerwin – regio ambassadeur

Gerwin Koopsen woont in Wijchen en zet zich sinds december 2015 als regioambassadeur in voor stichting Beat Batten. ‘Mijn droom is dat deze ziekte niet meer zal voor komen. Ik heb gezien wat Batten met kinderen en hun ouders doet! Kinderen moeten kunnen spelen en leren, lol hebben met elkaar. Ze moeten een toekomst op […]

Ambassadeurs Erik de Zwart en PATRICIA

De ziekte van Batten is een zeldzame ziekte, wat als gevolg heeft dat deze ziekte én de impact hiervan voor velen onbekend zijn. Daarom is het van belang om steun te krijgen van vrijwilligers én ambassadeurs. Droom die uitkwam Erik: “Vroeger wilde ik radio-dj worden, dat is gelukt. Maar voor kinderen met de […]

Kelvin

Sylvia vertelt over haar zoon Kelvin. Kelvin is 17 jaar, hij wilde later graag profvoetballer worden, maar door de gevolgen van de ziekte van Batten kan hij überhaupt niet meer voetballen. Kelvin is inmiddels blind, heeft epilepsie en is rolstoelafhankelijk. Kelvin is op 18 mei zeventien geworden. Dat betekent dat hij nu rijles zou mogen […]

Jimmy

Jimmy (25) heeft een oom die bij de brandweer werkt en wilde zelf ook altijd brandweerman worden. Maar door de ziekte van Batten kan dat niet en zal hij jong overlijden. Regelrechte hel Gea (moeder van Jimmy): “Als klein jongetje was Jimmy vrolijk en heel actief. Hij is gek op groot materieel en wilde […]

Anne’s Studio

Anne heeft een logeerhuis waar ook kinderen met de ziekte van Batten komen logeren. Ook biedt ze begeleiding voor kinderen en jongeren met een beperking. “Het is lastig om vanaf de zijlijn zoveel verdriet te zien bij liefdevolle gezinnen.” Tastbare herinneringen “Ik heb twaalf jaar als leerkracht en ambulant onderwijskundige gewerkt bij een school […]

Roel – DJ of Efteling directeur

Roel is nu 16 en wil directeur van de Efteling worden, of dj. Toch zal hij dat nooit worden, als gevolg van de ziekte van Batten. Angst voor de toekomst Maaike (moeder van Roel): “Tot aan groep 1 merkten we niks aan Roel. De eerste jaren met hem waren heerlijk geweest, het is zo’n […]

Rocco

Rocco (13) wil later zanger, danser en acteur worden. Of anders profvoetballer of ondernemer. Toch zal hij dit nooit worden, omdat hij jong zal overlijden aan de gevolgen van de ziekte van Batten. Ogenschijnlijk gezond Deborah (moeder Rocco): “Het is zo onwerkelijk dat je kind ogenschijnlijk gezond wordt geboren en dat je onbewust in […]

Jimmy

Jimmy (25) heeft een oom die bij de brandweer werkt en wilde zelf ook altijd brandweerman worden. Maar door de ziekte van Batten kan dat niet en zal hij jong overlijden. Regelrechte hel Gea (moeder van Jimmy): “Als klein jongetje was Jimmy vrolijk en heel actief. Hij is gek op groot materieel en wilde […]

Anne’s Studio

Anne heeft een logeerhuis waar ook kinderen met de ziekte van Batten komen logeren. Ook biedt ze begeleiding voor kinderen en jongeren met een beperking. “Het is lastig om vanaf de zijlijn zoveel verdriet te zien bij liefdevolle gezinnen.” Tastbare herinneringen “Ik heb twaalf jaar als leerkracht en ambulant onderwijskundige gewerkt bij een school […]

Roel

Roel is nu 16 en wil directeur van de Efteling worden, of dj. Toch zal hij dat nooit worden, als gevolg van de ziekte van Batten. Angst voor de toekomst Maaike (moeder van Roel): “Tot aan groep 1 merkten we niks aan Roel. De eerste jaren met hem waren heerlijk geweest, het is zo’n […]

Mike – Altijd doorgaan en steevast een glimlach

Mike is nu 24 jaar oud en eet net als iedereen graag ijsjes. Maar omdat hij de ziekte van Batten heeft, zal hij niet oud worden. Zijn broer Berry overleed in 2017 op 23-jarige leeftijd aan de ziekte. Zoveel pech Bert en Rina van Wingerden zijn de ouders van Berry en Mike. Rina: “De […]

Peter van Hasselt en Willemijn Kuper-WKZ

Peter van Hasselt (kinderarts, hoofd onderzoek metabole ziekten) en Willemijn Kuper (klinisch geneticus in opleiding) doen allebei in het Wilhelmina Kinderziekenhuis onderzoek naar de ziekte van Batten. ‘Je wil niet de boodschap aan ouders brengen dat hun kind jong gaat overlijden.’ Verschrikkelijk ziekteproces Willemijn: “Wat me het meest raakt bij de ziekte van Batten […]

Gerwin

Gerwin (7) wil later een superheld worden, en het liefst de Hulk. Hij speelt graag met zijn vriendjes, maar door de ziekte van Batten kan hij steeds minder meedoen. Geen ‘lang zal ze leven’ Jeroen en Marjan zijn de ouders van Gerwin. Jeroen: “Het klinkt nu heel anders wanneer iemand op een verjaardag “lang […]

Estelle – een doorlopend rouwproces

Estelle is 13 jaar oud en wil graag in een restaurant werken, of in een kledingwinkel. Toch zal zij dat nooit kunnen als gevolg van de ziekte van Batten. De wereld stortte in Cécile (moeder van Estelle): ‘Mijn wereld stortte in op het moment dat Estelle op 10-jarige leeftijd de diagnose kreeg van de […]

Docu

Bekijk hier online de documentaire De Ziekte van Batten, de klap, het besef, en de toekomst In de week van 5 tot 11 juni is het de digitale collecteweek van Beat Batten! De hele week zijn meer dan 150 collectanten online bezig om zoveel mogelijk geld in te zamelen voor het onderzoek dat moet gaan […]

Peter van Hasselt en Willemijn Kuper-WKZ

Peter van Hasselt (kinderarts, hoofd onderzoek metabole ziekten) en Willemijn Kuper (klinisch geneticus in opleiding) doen allebei in het Wilhelmina Kinderziekenhuis onderzoek naar de ziekte van Batten. ‘Je wil niet de boodschap aan ouders brengen dat hun kind jong gaat overlijden.’ Verschrikkelijk ziekteproces Willemijn: “Wat me het meest raakt bij de ziekte van Batten […]

Docu

Bekijk hier online de documentaire De Ziekte van Batten, de klap, het besef, en de toekomst In de week van 5 tot 11 juni is het de digitale collecteweek van Beat Batten! De hele week zijn meer dan 150 collectanten online bezig om zoveel mogelijk geld in te zamelen voor het onderzoek dat moet gaan […]

Estelle

Estelle is 13 jaar oud en wil graag in een restaurant werken, of in een kledingwinkel. Toch zal zij dat nooit kunnen als gevolg van de ziekte van Batten. De wereld stortte in Cécile (moeder van Estelle): ‘Mijn wereld stortte in op het moment dat Estelle op 10-jarige leeftijd de diagnose kreeg van de […]

Beat Batten krijgt eigen wetenschappelijke adviesraad

Stichting Beat Batten is per 1 mei gaan samenwerken met dr. Margriet Groot-Huisman, waarmee de stap is gezet naar een eigen wetenschappelijke adviesraad. De stichting werkt op medisch-wetenschappelijk gebied al nauw samen met de Duitse NCL Stiftung, maar een eigen adviesraad was er nog niet. Margriet Groot-Huisman is bij de stichting gekomen nadat zij gesproken […]

Mike

Mike is nu 24 jaar oud en eet net als iedereen graag ijsjes. Maar omdat hij de ziekte van Batten heeft, zal hij niet oud worden. Zijn broer Berry overleed in 2017 op 23-jarige leeftijd aan de ziekte. Zoveel pech Bert en Rina van Wingerden zijn de ouders van Berry en Mike. Rina: “De […]

Home – Collecteweek

Gerwin

Gerwin (7) wil later een superheld worden, en het liefst de Hulk. Hij speelt graag met zijn vriendjes, maar door de ziekte van Batten kan hij steeds minder meedoen. Geen ‘lang zal ze leven’ Jeroen en Marjan zijn de ouders van Gerwin. Jeroen: “Het klinkt nu heel anders wanneer iemand op een verjaardag “lang […]

Samantha

Samantha wilde kapster worden en probeerde zelfs in haar rolstoel als een dame te zitten. Ze zou dit jaar 33 zijn geworden, maar stierf op haar 17e als gevolg van de ziekte van Batten. Met je ziel onder de arm Wilma (moeder van Samantha en Jimothy): “Ik heb twee kinderen verloren aan de ziekte van […]

Naomi

Naomi wilde prinses worden, amazone of iets met kinderen doen. Bijvoorbeeld juf of kleuterleidster. Ze werd slechts 17 jaar oud en overleed aan de ziekte van Batten. ‘Lang zal ze leven’ Astrid (moeder van Naomi): “Ieder jaar zongen we op de verjaardag van Naomi ‘Lang zal ze leven’. Dat voelde zo raar, want we […]

WOLF Rally Oss – No4

Zaterdag 17 september 2022 wordt de WOLF Rally Oss – No4 georganiseerd! Heb jij een bijzondere auto (niet elektrisch!) en wil jij meedoen aan de tofste rally van Nederland? Zaterdag 17 september 2022 wordt de vierde WOLF Rally Oss in Oss georganiseerd! Voor de 4de keer staat deze rally in het teken van Stichting Beat […]

dr. Peter van Hasselt en drs. Willemijn Kuper

Door drs. Willemijn Kuper (arts-onderzoeker) en dr. Peter van Hasselt (kinderarts metabole ziekten) 9 juni 2022 is het International Batten Disease Awareness Day. Een belangrijke dag voor aandacht voor de ziekte van Batten! Waarom is onderzoek naar Batten zo belangrijk? De ziekte van Batten is een slopende ziekte waarbij een kind dat ogenschijnlijk gezond geboren […]

Betaling is mislukt

Beat Batten op tenues Go Ahead Eagles

In vervolg op de Go Ahead-serie ‘Bas vs Snelle‘ zal rapper Snelle voor één keer hoofdsponsor zijn van Go Ahead Eagles tijdens de wedstrijd tegen Vitesse op zondag 1 mei. Snelle is ambassadeur van Pleun’s Regenboogijsje, het ijsje dat ontworpen is door Pleun waarbij van elk verkocht ijsje € 0,50 naar Stichting Beat Batten gaat. […]

Jeen

Jeen droomde van een groot rijbewijs en een leven als chauffeur. Hij werd maar 18 jaar oud en overleed aan de ziekte van Batten. Kippenvel Martin Jelsma, vader van Jeen: “Elk jaar gebeurt er wel iets bijzonders op de verjaardag van Jeen. De laatste keer stond ik te kijken bij een skiwedstrijd, toen er twee […]

Blog 4 – Heeft de zebravis de ziekte van Batten?

Blog van Helen Roessler, postdoctoraal onderzoeker bij het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht Update over het en zebravismodel voor de ziekte van Batten Helen Roessler houdt zich als postdoctoraal onderzoeker bij het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht bezig met het onderzoek naar de ziekte van Batten onder begeleiding van Peter van Hasselt en Gijs van Haaften in […]

Vriendenloterij

Speel jij mee in de vriendenloterij? Wist je dat je jouw deelname aan Stichting Beat Batten kunt koppelen? Bij de vriendenloterij kun je aangeven dat jij voor Beat Batten speelt. Daarmee gaat in 2022 40% van het deelname bedrag naar Stichting Beat Batten. En dat geld… dat kunnen wij goed gebruiken om onderzoek naar de […]

Blog 4 – Heeft de zebravis de ziekte van Batten?

Blog van Helen Roessler, postdoctoraal onderzoeker bij het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht Update over het en zebravismodel voor de ziekte van Batten Helen Roessler houdt zich als postdoctoraal onderzoeker bij het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht bezig met het onderzoek naar de ziekte van Batten onder begeleiding van Peter van Hasselt en Gijs van Haaften in […]

Pleun (8) en Vigo (7) rennen hand in hand de IJsselloop

Afgelopen zondag (10 april) vond de 15e editie plaats van de IJsselloop in Deventer en dat was weer een ware happening. Duizenden toeschouwers langs het parcours en een feestelijke sfeer na afloop in de stad. Hand in hand naar de eindstreep Pleun Janssen is 8 jaar en heeft sinds haar 5e jaar de ziekte van […]

Collecteweekactie

Meer collectanten in ruil voor een heerlijke verrassing! Voor de komende digitale collecteweek die van 5 tot 11 juni plaatsvindt hebben we een leuke actie bedacht. Weet jij minimaal drie nieuwe collectanten te enthousiasmeren een digitale collectebus aan te maken en digitaal te collecteren tijdens de collecteweek? Dan hebben wij een heerlijke verrassing voor je, […]

Scholen in actie

Kom met je klas of school in actie voor Beat Batten! Regelmatig komen scholen in actie voor Beat Batten, zowel basisscholen als het voorgezet onderwijs. Als school kun je bijvoorbeeld een sponsorloop organiseren, een statiegeldactie of een veiling waarbij de opbrengst aan Beat Batten gedoneerd wordt. Op ons actieplatform kun je voor je klas of […]

Voor één dag VIP

Stichting Happy Smile bezorgt gezinnen met een ernstig ziek kind, zoals de ziekte van Batten, graag een geheel verzorgde VIP-dag of weekend op een circuit in Nederland, Duitsland of België. Nu de coronamaatregelen zijn opgeheven staan de eerste evenementen weer gepland! De gezinnen krijgen tijdens het VIP-arrangement de kans om de ziekte voor even te […]

Digitale collectanten gezocht!

Digitale collectanten gezocht! Kom jij ons team van digitale collectanten versterken? Help jij op een veilige manier mee tijdens onze digitale collecte week van zondag 5 t/m zaterdag 11 juni? Meld je aan als collectant en zamel digitaal geld in vanuit jouw eigen veilige omgeving voor financiering van onderzoek naar de Ziekte van Batten. Stichting […]

Word net als Erik de Zwart digitaal collectant

Word net als Erik de Zwart digitaal collectant! 9 juni is het International Batten Disease Awareness Day. Op deze dag vragen we extra aandacht voor de ziekte van Batten en creëren we meer bewustzijn. In de week rond 9 juni, van 5 tot 11 juni, organiseren wij onze digitale collecteweek. Waar mogelijk organiseren […]

Anja en Yvonne: hetzelfde maar totaal verschillend

Gastblog: Anja en Yvonne zijn hechte vriendinnen. Anja heeft een zoon, Rick, met de ziekte van Batten. Yvonne vertelt over de impact van deze ziekte en hoe deze ook de omgeving diep raakt. Vriendinnen Onze eerste ontmoeting was tijdens onze SPW opleiding. Het leeftijdsverschil van drie jaar voelde voor ons toen enorm groot! Ook was […]

Gastblog – Anja en Yvonne: hetzelfde maar totaal verschillend

Gastblog: Anja en Yvonne zijn hechte vriendinnen. Anja heeft een zoon, Rick, met de ziekte van Batten. Yvonne vertelt over de impact van deze ziekte en hoe deze ook de omgeving diep raakt. Vriendinnen Onze eerste ontmoeting was tijdens onze SPW opleiding. Het leeftijdsverschil van drie jaar voelde voor ons toen enorm groot! Ook was […]

Interview AD met Rocco (13)

Het AD sprak met Rocco (13) en Addy (vader van Rocco) over de zeldzame ziekte van Batten waar Rocco aan lijdt. Rocco was 8 toen de diagnose gesteld werd. Hij is nu 13 en sinds een paar jaar blind. De ziekte van Batten is nu nog dodelijk. Onderstaand indringend interview laat wederom zien hoe belangrijk […]

Collecteweekthema ‘Toekomstdromen’

Later als ik groot ben, dan………. Kinderen dromen vaak over later. Wat ze dan willen worden of gaan doen. Een van de meest gestelde vragen aan kinderen is: Wat wil je later worden? En dan komen er veel verschillende antwoorden: Brandweerman…… Piloot…….. Verpleegster……. Danseres……. Toekomstdromen Kinderen met de ziekte van Batten hebben net als […]

Promotiematerialen

Wil je als bedrijf of school iets doen voor Beat Batten? Wij hebben bijvoorbeeld donatieboxjes, A5 flyers en statiegeldposters: Donatieboxjes: Transparante inzamelbox met sleutelslot in bruikleen. Formaat: 15,5 x 10,2 x 10,5 cm (B x H x D). Al dan niet in combinatie met de A5-donatieflyer (zie hieronder). Aanvragen en meer informatie via info@beatbatten.nl. […]

De dag van de zeldzame ziekten

Op 28 februari is het Zeldzame Ziektendag. Zeldzame aandoeningen zijn vaak erfelijk, chronisch, progressief en levensbedreigend. De ziekte van Batten is een nu nog dodelijke kinderziekte. Sta op deze dag samen met ons extra stil bij alle kinderen met de ziekte van Batten. Onderstaande korte film maakt pijnlijk duidelijk wat de impact is van deze […]

Een zebravis model voor de ziekte van Batten

Blog van Helen Roessler, postdoctoraal onderzoeker bij het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht Een zebravismodel voor de ziekte van Batten Doorbraken in onderzoek naar zeldzame genetische ziekten, zoals Batten, komen vaak van (dier)model-onderzoek in het lab. In deze (dier)modellen kunnen we onderzoeken wat we vaak (nog) niet in patiënten kunnen onderzoeken, zoals ziektemechanismen en mogelijke behandelingen. […]

Blog 3 – Een zebravis model voor de ziekte van Batten

Blog van Helen Roessler, postdoctoraal onderzoeker bij het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht Een zebravismodel voor de ziekte van Batten Doorbraken in onderzoek naar zeldzame genetische ziekten, zoals Batten, komen vaak van (dier)model-onderzoek in het lab. In deze (dier)modellen kunnen we onderzoeken wat we vaak (nog) niet in patiënten kunnen onderzoeken, zoals ziektemechanismen en mogelijke behandelingen. […]

Actueel

Home

Collecteren met een online collectebus van Beat Batten

Steun Beat Batten met je digitale collectebus Digitaal collecteren is makkelijk, snel en veilig. In 2 minuten maak je een digitale collectebus aan via het beveiligde platform van Digicollect. Vervolgens kun je jouw online collectebus voor Stichting Beat Batten eenvoudig delen via al jouw social media kanalen. Met je digitale collectebus lever je een belangrijke […]

Terugblik en resultaat 2021

2021 was een jaar dat veelal door Covid werd bepaald. Hierdoor gingen helaas veel evenementen/acties niet door zoals de Nijmeegse Vierdaagse, de Zevenheuvelenloop, de Dam tot Damloop etc. Dat betekende een flinke domper voor Beat Batten omdat bijvoorbeeld sponsorlopers niet in actie konden komen waardoor wij veel inkomsten zijn mis gelopen. Toch zijn wij niet […]

aanmelden nieuwsbrief

Blijf op de hoogte en meld je aan voor onze nieuwsbrief!

Bedankt voor je nieuwsbrief inschrijving

Overig NCL3 onderzoek nieuws vanuit NCL congres 2021

Een jaar uitgesteld, en (grotendeels) digitaal, vanwege corona, maar nu was het eindelijk zover: het internationale NCL congres. Tijdens deze week (gehouden van 6 tm 10 oktober, in St Louis/USA) presenteren onderzoekers vanuit de gehele wereld hun voortgang bij het onderzoek naar NCL. Deze week gaat over alle vormen van NCL, maar het grootste deel […]

Update Monther onderzoek – 2

Project Monther Abu-Remaileh (Universiteit Stanford, USA) Monther is al enige tijd bezig met een zeer belangrijk project omdat hij zich richt op de meer fundamentele vragen zoals: wat is nu precies de functie van het CLN3 eiwit dat in de membraan van het lysosoom zit? En wat gaat daar nu eigenlijk mis in de lysosomen van Batten patiënten? […]

Terugblik WOLF Rally Oss – No3

Vandaag gebruiken wij voor een terugblik op de WOLF Rally Oss – No3. Zaterdag 11 september vond de 3de editie van deze toffe rally plaats! Onze eigen Roel vlagte maar liefst 85 bijzondere auto’s over de start in de Molenstraat voor het pand van WOLF Herenmode. Bij Gallerie Aalderink werden de deelnemers ontvangen met koffie […]

Teuge runs 4 life

Op zaterdag 8 januari 2022 zal Teuge runs 4 life plaatsvinden. In samenwerking met Ontbijthotel De Slaapfabriek, AV34 & Algemeen Belang Teuge wordt Teuge runs 4 live @theairport georganiseerd. Dit jaar vindt deze jaarlijks terugkerende sponsorloop plaats op vliegveld Teuge. Op deze bijzondere locatie zal de landingsbaan verlicht zijn terwijl de hardlopers zich inzetten voor […]

No Time to Die for Beat Batten

No Time to Die voor Beat Batten 007 oktober was dé dag dat de Ronde Tafel Oss een benefietavond in James Bond stijl voor Beat Batten organiseerde. Na een heerlijk diner bij De Nieuwe Wereld in Oss werden we vanaf 20.00 bij Kinepolis in Oss ontvangen door twee Bond girls met een heerlijk drankje en […]

Blog 2 – Op weg naar een behandeling voor de ziekte van Batten

Blog 2 – Op weg naar een behandeling voor de ziekte van Batten Dankzij de ondersteuning van Beat Batten, zijn we in staan ons onderzoek naar de ziekte van Batten in het UMC Utrecht te verlengen door middel van een nieuw onderzoeksproject dat ons hopelijk dichter bij een behandeling voor deze ziekte kan brengen. Het […]

Family Fun Day – Superhelden

Lees hier het verslag dat is geschreven door de BrandNewDay Foundation over de Family Fun Day 2021 – Superhelden Helaas kon in 2020 de Family Fun Day niet doorgaan vanwege Corona, maar in oktober 2021 stonden alle seinen gelukkig op groen! Op 2 oktober was het dan eindelijk zover: de 20ste editie van de Family […]

De Dag van het Zicht

Op 14 oktober is het World Sight Day, de Dag van het Zicht, om de impact en gevolgen van het zichtverlies onder de aandacht te brengen. Batten patiënten raken het zicht als eerste kwijt en daarom staat Stichting Beat Batten stil bij deze dag. Door het zichtverlies komen deze kinderen voor het eerst in aanraking […]

Verlies van het zicht

Verlies van het zicht De ziekte van Batten doet sluipend zijn intrede. Gedurende de eerste levensjaren ontwikkelt het kind zich normaal, net als andere kinderen. Bij de meeste kinderen begint de ziekte met een vermindering van het gezichtsvermogen, het zien. Dat wordt merkbaar doordat een kind vaker valt of struikelt, het lijkt alsof een kind […]

Helen Roessler stelt zich voor

Laat ik mij even voorstellen. Ik ben Helen Roessler. Ik ben de nieuwe postdoctoraal onderzoeker die zich bezighoudt met het onderzoek naar de ziekte van Batten onder begeleiding van Peter van Hasselt en Gijs van Haaften in het UMC Utrecht. Ik kom oorspronkelijk uit Duitsland, vier jaar geleden besloot ik naar Nederland te verhuizen om […]

Facebook verhuisbericht

Facebook verhuisbericht! Lieve Facebook-vrienden en volgers! Door omstandigheden zijn wij naar een andere Facebookpagina verhuist. Vanaf nu zullen wij jullie via deze nieuwe pagina op de hoogte houden! Verhuizen jullie met ons mee naar onze nieuwe pagina? Door onze nieuwe Facebookpagina te liken en te volgen, mis je niets van onze berichten! Zien we jullie daar?

Voorbeeld sidebar

Hier komt een stukje tekst………..

Dementie overkomt niet alleen ouderen

Dementie overkomt niet alleen ouderen. Roel, de kleinzoon van Cor en Marian Jansen, heeft de zeldzame ziekte van Batten. Gelukkig kunnen ze hem nog altijd blij maken met de modeltrein in de achtertuin. ‘Je kleinkind liefde geven is het enige wat je kunt doen’, vertellen ze in MAX Magazine van omroep MAX. ❤️ Cor en […]

Donatie fout

Wat jammer dat je donatie niet gelukt is. Wil je het nogmaals proberen, ga dan naar de donatiepagina. Jouw steun is heel hard nodig! Batten is een zeer zeldzame stofwisselingsziekte die het lichaam van een kind langzaam maar zeker kapot maakt. In plaats van dat het kind opgroeit, begint een proces van onomkeerbare aftakeling, zowel lichamelijk […]

Donatie verlopen

Wat jammer dat je donatie niet gelukt is! Wil je het nogmaals proberen, ga dan naar de donatiepagina. Jouw steun is heel hard nodig! Batten is een zeer zeldzame stofwisselingsziekte die het lichaam van een kind langzaam maar zeker kapot maakt. In plaats van dat het kind opgroeit, begint een proces van onomkeerbare aftakeling, zowel lichamelijk […]

Donatie geannuleerd

Wat jammer dat je donatie niet gelukt is! Wil je het nogmaals proberen, ga dan naar de donatiepagina. Jouw steun is heel hard nodig! Batten is een zeer zeldzame stofwisselingsziekte die het lichaam van een kind langzaam maar zeker kapot maakt. In plaats van dat het kind opgroeit, begint een proces van onomkeerbare aftakeling, zowel lichamelijk […]

Donatie voltooid

Samen met jou zetten we ons in om behandeling en medicijnen voor de kinderen met de ziekte van Batten mogelijk te maken. De investering in onderzoek door het onderzoekscentrum WKZ in Utrecht en Stanford University in Amerika is daarbij cruciaal. Tevens helpen en informeren we ouders, gezinnen en betrokkenen van Batten kinderen zoveel mogelijk, want […]

Doneer

Strijd mee voor de kinderen met Batten! Zij hebben jouw hulp heel hard nodig! Batten is een zeer zeldzame stofwisselingsziekte die het lichaam van een kind langzaam maar zeker kapot maakt. In plaats van dat het kind opgroeit, begint een proces van onomkeerbare aftakeling, zowel lichamelijk als verstandelijk. Kinderen met Batten ontwikkelen zelfs dementie. De […]

Fiscaal voordeel voor bedrijven

Giften veelal fiscaal aftrekbaar Met een donatie steunt jouw bedrijf het lopende onderzoek voor de ziekte van Batten, bovendien laat je als bedrijf zien dat je maatschappelijk betrokken bent. Vaak zijn giften fiscaal aftrekbaar als je voldoet aan een aantal voorwaarden. Zakelijke donaties Een belastingvrije gift is geheel aftrekbaar als het een zakelijke kostenpost […]

Zomerfeest basisschool de Kring

Het zomerfeest van basisschool de Kring in Haarlem vond op 25 juni plaats. Het thema was ‘Zonder wintersport geen leuke zomer’. Wij hebben vernomen dat het een ontzettend gezellig en geslaagd zomerfeest is geweest. De bedenkers van dit thema mochten het goede doel kiezen dat aan het zomerfeest gekoppeld zou worden. Zij kozen voor Beat […]

Nalaten aan Beat Batten

Geef na jouw leven en steun stichting Beat Batten Heb jij er weleens bij stilgestaan dat je ook na jouw dood van betekenis kunt zijn voor kinderen? Door na te laten aan stichting Beat Batten maak je onderzoek naar kinderdementie voor meerdere jaren mogelijk en dit kan letterlijk van levensbelang zijn voor kinderen met Batten. […]

Routebeschrijving

Stichting Beat Batten Binnendelta 1N 1261 WZ Blaricum Email: info@beatbatten.nl Tel: 088 2280000 Routebeschrijving Te bereiken met de auto Vanaf Amsterdam A10/A1/A27 Ring A10, Ringweg-Noord, neem afslag/A10/E35/E231 richting Amersfoort Na 9,6 kilometer neem de afslag naar de A1/E231 richting Hengelo Volg de A1 en neem de afslag A27 Almere Blijf op de A27 Almere […]

Trailer

Hierbij presenteren we jou deze trailer van een documentaire die gaat over patiëntjes en hun families. Drie vaders verbonden aan de stichting doen hun verhaal. Alle 3 ondernemer, alles leek maakbaar, maar toen ineens niet meer. Deze 3 musketiers zoals ze binnen de stichting genoemd worden, knokken voor een behandeling om hun kind te redden, […]

Mila en Rocco

Bonusbroer Ik heb 4 broertjes: 3 halfbroers en 1 bonusbroer en die bonusbroer is Rocco. Ik was net 5 en hij net 3 toen mijn moeder en Rocco’s vader Addy verliefd op elkaar werden. En zelfs nog vóórdat zij dat aan elkaar durfden te vertellen, noemde Rocco mij al zijn zus. Niet erg lang daarna […]

Dieuwertje (34) zorgt met liefde

“Met liefde neem ik mijn werk mee naar huis, omdat ze dat verdient!” Ik was 22 jaar en nog volop aan het ontwikkelen in de zorg, toen ik ‘haar’ voor het eerst ontmoette. Ik had toen nog geen idee wat voor belangrijke rol ik in haar en zij in mijn leven zou nemen. Nu ben […]

Padelfactory vriend van Stichting Beat Batten

Het vrienden- en partnerplan van Stichting Beat Batten. Vlak voordat in 2020 de Corona pandemie Nederland stil legde, hadden wij ons vrienden- en partnerplan uitgeschreven en waren wij als stichting klaar om de zakelijke markt om hulp te vragen. Veel van de donaties die wij binnen kregen waren afkomstig uit evenementen en acties. Wij zijn […]

Mariëlle en Kitty

Ik groeide op in Venray met mijn ouders en mijn vijf jaar jongere zusje Kitty. We vormden een heel gelukkig, warm en stabiel gezin. Op de kleuterschool bleek bij de gebruikelijke oor- en oogtesten dat bij Kitty haar ogen niet helemaal goed waren. Kitty werd naar de oogarts gestuurd. Dat was het begin van een […]

Als Batten het voetballen in de weg zit

Voetballen en training geven was vroeger al mijn hobby en dat het nu mijn baan is geworden is prachtig. Het mooiste vind ik het als jonge spelers vol met passie en spelplezier aan het voetballen zijn en dat je de ontwikkeling ziet bij de kinderen. In 2012, ik was toen 23 jaar, werd ik gevraagd […]

Vera en Jurgen

Vera en Jurgen “Heel kort door de bocht: Jurgen heeft gewoon pech gehad, of ik heb heel veel geluk gehad! Jurgen heeft de ziekte van Batten, een zeldzame ziekte. Ik ben kerngezond geboren en ben nog steeds gezond. Maar mijn grote broer werd gezond geboren en al vrij snel ging zijn gezondheid achteruit en dat […]

Erik de Zwart zet zich in tegen kinderdementie!

Erik de Zwart zet zich in tegen kinderdementie! In de afgelopen jaren ben ik bij meerdere evenementen voor Stichting Beat Batten betrokken geweest. Altijd met het doel geld in te zamelen om onderzoek naar de ziekte van Batten te financieren. Toen ik vorig jaar benaderd werd om mee te doen aan de eerste digitale collecteweek […]

Wilhelmina Kinderziekenhuis en Stichting Beat Batten strijden samen tegen kinderdementie

Met ingang van 9 juni – International Batten Disease Awareness Day – gaan de Stichting Beat Batten en het Wilhelmina Kinderziekenhuis nauwer samenwerken in hun strijd tegen Batten. Op die manier kan nog meer onderzoek worden gedaan naar ontwikkeling en behandeling van de ziekte. “Ik ben heel trots op het werk van arts-onderzoeker Willemijn Kuper […]

Bram en Rick

Bram (14) over zijn broer Rick (13) “Als baby was Rick niet ziek. Wel was hij nog wel klein toen hij al een bril droeg. Toen Rick in groep 3 zat, ging hij naar een andere school waar hij speciaal onderwijs zou krijgen. Ik hoopte dat hij daar vriendjes zou maken, want ik deed eigenlijk […]

De Wild en Gabbag, “We’re in this together”

De Wild en Gabbag, “We’re in this together” Zowel de kunstenaar (Ruud de Wild) als de organisatie (Gabbag) doen belangeloos aan het project mee, om zoveel mogelijk geld in te zamelen om onderzoek naar de ziekte van Batten te financieren. Erik de Zwart, ambassadeur Stichting Beat Batten: “Beat Batten werd de kans geboden om een […]

Jeroen en Hanspeter

“Hanspeter had de diagnose; de ziekte van Batten-Spielmeyer-Vogt, tegenwoordig de ziekte van Batten genoemd. Ik had nog nooit van deze ziekte gehoord. Maar dat kon ook wel kloppen. Het was en is immers een zeer zeldzame stofwisselingsziekte. Een stofwisselingsziekte waarvoor toen én nu nog steeds geen medicijn of behandeling beschikbaar is. Het stond vast; met […]

Patricia van Haastrecht ambassadeur!

Met trots kunnen wij jullie laten weten dat wij op de steun van een nieuwe ambassadeur mogen rekenen. Met ingang van vandaag is zangeres Patricia van Haastrecht ambassadeur van Stichting Beat Batten. Recent kunnen jullie Patricia gezien hebben in de finale van het programma We Want More.

Hiba Moussaoui

Ons bereikte het verdrietige nieuws dat Hiba Moussaoui op 14 maart onverwacht in haar slaap is overleden. Hiba is 21 jaar oud geworden. Vorig jaar tijdens de digitale collecteweek 2020 publiceerden wij dit bericht van Malika, Hiba’s moeder waarin zij vertelde over Hiba, over de diagnose en het leven met Batten. Vlak voor Hiba’s overlijden […]

Belastingvoordeel bij periodieke giften

Als vaste donateur kun je in aanmerking komen voor belastingvoordeel bij periodieke giften. Een periodieke gift in geld is een schenking die voor de duur van ten minste 5 jaar plaats vindt. Om voor belastingvoordeel in aanmerking te komen wordt er een overeenkomst gesloten. Vanaf het moment dat de overeenkomst in gaat is de periodieke […]

De ziekte van Batten – NCL3

Als je op welke manier dan ook met de ziekte van Batten te maken krijgt, komen er ontzettend veel vragen op je af. Medische termen vliegen om je oren en dat terwijl je eerder van het grotendeel van deze termen nog nooit eerder gehoord had. De ziekte van Batten wordt in het Nederlands ook wel […]

Eerste update Monther Onderzoek

In samenwerking met onze Duitse partner stichting, de NCL stiftung in Hamburg financieren we het vervolgonderzoek van Monther Abu-Remaileh. Daarom vond vrijdag 5 februari de eerste online meeting plaats over de updates van het onderzoek van Monther. Op de foto zien jullie linksboven Herman van der Putten (NCL Stiftung), rechtsonder Frank Stehr (NCL Stiftung), linksonder […]

Update Monther onderzoek

In samenwerking met onze Duitse partner stichting, de NCL stiftung in Hamburg financieren we het vervolgonderzoek van Monther Abu-Remaileh. Daarom vond vrijdag 5 februari de eerste online meeting plaats over de updates van het onderzoek van Monther. Op de foto zien jullie linksboven Herman van der Putten (NCL Stiftung), rechtsonder Frank Stehr (NCL Stiftung), linksonder […]

Boswachter Tim ambassadeur Beat Batten!

Boswachter Tim, bekend geworden van het kinderprogramma Beestenbrigade van KRO-NCRV, is ambassadeur geworden van stichting Beat Batten, de stichting die onderzoek financiert naar de ziekte van Batten, een dodelijke vorm van kinderdementie. Tim over zijn ambassadeurschap: “ik ben gek op kinderen, het is daarom ook zo leuk een kinderprogramma te presenteren. Met het enthousiasme van […]

De vriendenloterij

Speel jij mee in de vriendenloterij? Wist je dat je jouw deelname aan Stichting Beat Batten kunt koppelen? Bij de vriendenloterij kun je aangeven dat jij voor Beat Batten speelt. Daarmee gaat in 2022 40% van het deelname bedrag naar Stichting Beat Batten. En dat geld… dat kunnen wij goed gebruiken om onderzoek naar de […]

Onderzoek naar de ziekte van Batten (Dr. Monther Abu-Remaileh, Stanford University)

Stichting Beat Batten investeert ook de komende jaren weer volop in onderzoek naar de ziekte van Batten om hopelijk in de nabije toekomst richting behandeling te kunnen gaan. Een van deze onderzoeken is het project van Dr. Monther Abu-Remaileh inzake de werking van het CLN3 eiwit. Dit onderzoek wordt in samenwerking met de NCL Stiftung […]

Onderzoek naar de ziekte van Batten aan het WKZ

WKZ Batten onderzoekscentrum: Beat Batten partnership met het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht Sinds 2017 financiert de stichting Beat Batten onderzoek binnen het WKZ Ziekenhuis in Utrecht. Onder begeleiding van Peter van Hasselt, kinderarts metabole ziekten, universitair hoofddocent en hoofd van het expertisecentrum voor de ziekte van Batten in het WKZ werkt Willemijn Kuper als Arts-onderzoeker […]

Blog van Evelien: In shock

Het is een raar jaar. Dat hoef ik niemand uit te leggen en dat zal iedereen op z’n eigen manier zo ervaren. Ik ga daar verder ook geen woorden aan vuil maken, COVID-19 komt me werkelijkwaar m’n neusgaten uit. Het aantal keren dat we onze vrienden/kennissen/familie/waar ken ik je eigenlijk van, zagen zijn op 2 […]

De IJsprofessor van Onwijs Lekker IJs

De IJsprofessor van Onwijs Lekker IJs uit Nijmegen zet zich in voor stichting Beat Batten. Onwijs Lekker IJs maakt ambachtelijke en verantwoorde fruitijsjes! ‘Sinds dit jaar is Onwijs Lekker IJs ambassadeur voor Stichting Beat Batten! Met als gezamenlijk doel om geld in te zamelen voor onderzoek naar therapie voor behandeling of genezing van deze vorm […]

Online shoppen voor Beat Batten

Online shoppen voor Beat Batten? Dat kan! En wel zonder dat dit jou geld kost! Ga voor het online shoppen eerst naar de pagina van doelshop, kies stichting Beat Batten als goed doel en selecteer jouw favoriete webshop. Een paar bekende voorbeelden van grote webshops die bij doelshop zijn aangesloten zijn; Bol.com, Wehkamp en Coolblue. […]

Blog van Evelien: Blinde paniek

Ik voel me schuldig. Schuldig omdat ik me schuldig voel denk ik. Het is zo hard en zo godverdomde oneerlijk. En je doet het zo goed lieve Pleun..je leeft je leven, je omarmt het en geniet van elk moment. In september begon je op je nieuwe school, het Bartimeus, je ziet namelijk nog maar 4% […]

UMCU publiceert artikel over proefschrift Willemijn

Het UMCU heeft een artikel over het proefschrift van Willemijn gepubliceerd. ‘Dementie op kinderleeftijd, met een overlijden voor het 25ste levensjaar tot gevolg. Dat is in één zin de ziekte van Batten. Veel is er nog onbekend over deze ernstige zeldzame stofwisselingsziekte. In haar promotieonderzoek is arts-onderzoeker Willemijn Kuper er in geslaagd enkele blinde vlekken […]

Blog 7; hoe een simpel bloedonderzoek binnen enkele dagen de diagnose Batten kan vaststellen

Nieuw onderzoek gepubliceerd van drs. Kuper en dr. van Hasselt over hoe een simpel bloedonderzoek binnen enkele dagen de diagnose Batten kan vaststellen In deze blog wil ik jullie graag wat meer vertellen over ons nieuwste onderzoek, dat net is gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift JIMD reports. In dit artikel, getiteld: “Quantifying lymphocyte vacuolization serves […]

Warner den Hertog overleden

Helaas heeft ons het verdrietige nieuws bereikt dat Warner den Hertog is overleden. Zijn ouders Laura en Gijsbert den Hertog schreven onze voorzitter Ronald Jansen het volgende bericht: Lieve familie en vrienden, Vanmorgen 5 augustus 2020 hebben wij onze zorg voor en liefdevolle toewijding aan Warner overgedragen aan de veilige handen van God. Zijn laatste vier […]

Blog van Evelien: Hartjeszonnebril

We zijn onderweg naar het Bartimeus in Zeist, een controlemoment. Dat je zicht binnen een jaar achteruit is gevlogen is een feit. Precies zoals de artsen ons gezegd hebben. Een jaar geleden gingen we ook naar Zeist, in de weet dat we een slecht-nieuws-gesprek zouden hebben, maar de allesvernietigende diagnose zou pas in juli volgen. […]

Even voorstellen, Anne Agema

Lieve lezer, Wat een eer dat ik voor jullie mag schrijven! Na het bezoek van Marco Borsato aan ons logeerhuis kreeg ik het verzoek om te bloggen voor Beat Batten. Allereerst, Marco kwam niet voor mij. Hij kwam voor de geweldige jongeren die ik met veel liefde en passie begeleid. Het was een middag met […]

Ouders van Batten-patiënten collecteren digitaal: Joke Baas, moeder van Daphne

Moeder Joke vertelt: “Toen Daphne (nu 12 jaar) in groep 1 van de basisschool zat merkten wij dat ze niet mee kon komen binnen het regulier onderwijs. Ik had als moeder sterk het gevoel dat ze hier niet op haar plek zat. Ik heb er voor gevochten om haar op het speciaal onderwijs te krijgen […]

Wat is Batten, beschreven vanuit meerdere kanten

Wat is Batten? Dat is een vraag die veel gesteld wordt. Daarom een toelichting op Batten vanuit verschillende ervaringen. Aan het woord; Prof. Dr. M.M. (Mies) van Genderen, oogarts Bartiméus Als oogarts bij Bartiméus zie ik vaak als eerste de kinderen die slechter zijn gaan zien door de ziekte van Batten. Kinderen die een paar maanden […]

“Een hartjeszonnebril”

Nadat Evelien te horen kreeg dat haar dochter Pleun de ziekte van Batten had, voelde ze de behoefte om van zich af te schrijven. Ze kocht een boek met een gouden randje, net als t leven van Pleun. Op deze manier zou elk verhaal, hoe verdrietig ook, toch een gouden randje hebben. Ze deelt sommige […]

Ouders van Batten-patiënten collecteren digitaal: Corinne Vollebregt, moeder van Jake

Tijdens deze collecteweek stellen wij jullie graag voor aan een aantal van onze collectanten. Niemand kan beter onder woorden brengen waarom deze collecte zo belangrijk is, als ouders van kinderen met Batten. Corinne Vollebregt is de moeder van Jake. “Jake vond het altijd leuk om te fietsen en nog steeds vraagt hij aan mama wanneer […]

Ouders van Batten-patiënten collecteren digitaal: Koos Janssen en Evelien Janssen-Musch, ouders van Pleun

Tijdens de collecteweek stellen wij jullie graag voor aan een aantal van onze collectanten. Niemand kan beter onder woorden brengen waarom deze collecte zo belangrijk is als de ouders van kinderen met Batten. Evelien en Koos zijn trotse ouders van Pleun. Als Pleun wat slechter gaat zien, denken we eerst nog aan een brilletje. Bij […]

Blog

Help mee

Ben jij een maatschappelijk betrokken ondernemer? Wil je samen met andere ondernemers impact hebben op de ziekte van Batten? Word dan vriend of partner van Beat Batten!

Vrienden- en partnerplannen Beat Batten!

Met een jaarlijkse bijdrage wordt jouw organisatie Beat Batten Vriend of Partner. Een vriendschap die voordelen met zich meebrengt. Kies zelf welke vriendschap of welk partnerschap het beste bij jouw bedrijf past.

Onze vrienden & partners

Stichting Beat Batten werkt al samen met een groot aantal partners. Bekijk welke bedrijven jou al voorgingen in een partnerschap met stichting Beat Batten.

Word Beat Batten vriend of partner!

Maak het verschil Ook jouw bedrijf kan het verschil maken en helpen om de doelen van stichting Beat Batten te realiseren. Wij ontvangen geen steun van de overheid en zijn volledig afhankelijk van giften. Jouw bijdrage en maatschappelijke betrokkenheid zijn daarom van onschatbare waarde. Als vriend of partner van Beat Batten laat je je merk, je […]

Salaris donatie programma

Bij het salaris donatieprogramma wordt de gift bepaald door de donatie van een vast deel, of een percentage, van het brutoloon van de medewerkers die zich hiervoor aanmelden. Ook is het mogelijk om een donatie in salarisuren te doen of verlofdagen te schenken. Als bedrijf kun je er voor kiezen om de donaties van de […]

Fiscaal voordeel

Wil je aan Beat Batten schenken? Wil je graag stichting Beat Batten steunen in de vorm van een gift en daarbij profiteren van belastingvoordeel? Je kunt een gift altijd aftrekken als deze 1-10% van je inkomen bedraagt. Wil je liever jaarlijks belastingvrij schenken, maar met minder dan 1% van je inkomen? Dan is een periodieke […]

Eveliens dochter heeft de progressieve ziekte van Batten – Linda.nl

Evelien Janssen-Musch vertelt het verhaal over Pleun (6) en de ziekte van Batten op LINDA.nl #Batten #BeatBatten #Battendisease #ziektevanbatten #kinderdementie #familieverdriet

Daphne

De beeldschone 9-jarige Daphne lijkt tot haar vierde levensjaar een heel ‘normaal’ meisje. Toch hebben haar ouders al vroeg door dat zij ‘anders’ is. Haar moeder spreekt zelfs al van een voorgevoel tijdens de zwangerschap. Wanneer zij hoogzwanger een mooie vlinder koopt, associeert ze deze onbewust ineens met haar nog ongeboren dochter. Het lieve meisje dat […]

Vrijwilliger worden? | Steun stichting Beat Batten

Wordt ook vrijwilliger bij Beat Batten Sinds de beginjaren van Beat Batten verzetten vrijwilligers waardevol werk voor de stichting. De vrijwilligers helpen ons om Batten onder de aandacht te brengen van onze samenleving en de ziekte een gezicht te geven. Vrijwilligers leveren onbetaalbare inzet en expertise, ze zijn onmisbaar voor ons als goed doel. Wij […]

Donatie mislukt

Kom in actie

Start je eigen actie of evenement op inactievoorbeatbatten.nl

Quote sidebar

Jouw steun is hard nodig

Wil jij iets betekenen voor de kinderen met Batten?

Ontmoet onze mascotte Beba!

Soms reuzegroot, soms zo klein dat Beba in je binnenzak past.

Pleun

Het jaar 2019 begint zo mooi. Eindelijk zien Koos en Evelien Janssen hun zakelijke droom werkelijkheid worden met de opening van hun eigen horecazaak. Het paar leidt een hectisch bestaan met twee kleine kindjes thuis, een eigen bedrijf en van ’s ochtends vroeg tot ’s avonds laat werken, maar dat hoort er nu eenmaal bij. […]

Privacy beleid / AVG

Beat Batten verwerkt persoonsgegevens in overeenstemming met de geldende privacywetgeving. Wij vinden uw privacy erg belangrijk en gaan zorgvuldig met uw persoonsgegevens om. Hieronder staat precies wat u van ons kunt verwachten en aan welke regels we ons houden. Toepasselijkheid Dit privacy statement is van toepassing op de verwerking van persoonsgegevens die door donateurs, […]

Winkelmand

Winkel

Afrekenen

Mijn account

Nieuws

Bedankt voor je inschrijving voor de WOLF Rally Oss

Beste {Voornaam:10}, Gefeliciteerd! Je bent ingeschreven voor de WOLF Rally Oss 2023. Wij kijken ernaar uit om van dit eerste lustrum een groot succes te maken!. Met jouw deelname en actiepagina steun je Stichting Beat Batten. Als team kunnen jullie daarmee nog meer doen voor kinderen met de ziekte van Batten. En wij gaan jou […]

Cookies

Om de gebruikerservaring van onze website zo eenvoudig en persoonlijk mogelijk te maken, maken we gebruik van cookies. We gebruiken ze ook om ervoor te zorgen dat wij en derden advertenties kunnen weergeven die voor de bezoeker relevant zijn. Voor jou dus. Door onze website te gebruiken, gaat je akkoord met ons gebruik van cookies. […]

Privacyverklaring

Beat Batten verwerkt persoonsgegevens in overeenstemming met de geldende privacywetgeving. Wij vinden uw privacy erg belangrijk en gaan zorgvuldig met uw persoonsgegevens om. Hieronder staat precies wat u van ons kunt verwachten en aan welke regels we ons houden. Toepasselijkheid Dit privacy statement is van toepassing op de verwerking van persoonsgegevens die door donateurs, […]

Bedankt voor je donatie!

Beste, Bedankt voor je donatie aan Stichting Beat Batten via de website www.beatbatten.nl. Donatiebedrag: € Datum: Gedoneerd aan: Klik hier om je betaalbewijs te downloaden Dankzij jouw donatie komen we een stap dichterbij het verwezenlijken van onze doelen. Mocht je nog vragen of ideeën hebben, dan horen wij het graag. Met vriendelijke groet, Stichting Beat […]

Hoe wordt jouw donatie besteed?

Wij gaan zorgvuldig om met jouw donatie! Wij vinden het belangrijk te vertellen wat wij met de ontvangen donaties doen. Vanaf 2017 heeft Beat Batten € 393.928 beschikbaar gesteld voor wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van van Batten. Hieronder vertellen wij graag voor welke onderzoeken wij deze donaties hebben aangewend: € 230.131 aan WKZ […]

Blog 6 | Nieuwe wetenschappelijke publicatie laat vroege motorische beperkingen zien bij CLN3

In een eerder onderzoek van ons (getiteld: Timing of cognitive decline in CLN3 disease) beschreven wij dat hersenachteruitgang, in dit onderzoek gemeten in leerprestaties, bij de ziekte van Batten al eerder begint dan tot dan toe werd gedacht. Hierop vervolgend dachten wij: als dit zo is voor de leerprestaties, geldt dit dan ook voor andere […]

Ouders en betrokkenen

Stichting Beat Batten Te horen krijgen dat jouw kind, broer, zus, kleinkind, neef of nicht de ziekte van Batten heeft, heeft een enorme impact. Niet alleen omdat er zoveel vragen ontstaan over de ziekte en dus het verloop voor jouw kind. Maar te meer omdat er nog maar zo weinig bekend is over deze ziekte […]

Contact

Heb je vragen of tips? Neem gerust contact met ons op! CONTACT & ADRES Binnendelta 1N 1261 WZ Blaricum Tel: 088 2280000 Op werkdagen bereikbaar van 9:00 tot 17:00 uur ING Bank IBAN: NL 61 INGB 0000 0094 95 BIC: INGB NL 2A KvK: 30234066 ANBI: 818841084 Vragen? Stuur een mail naar info@beatbatten.nl en we […]

Berry & Mike

“Batten gaat niet over de dood. Het gaat om leven.” In januari 2017 moesten Rina en Bert van Wingerden afscheid nemen van hun zoon Berry. Hij was ziek, maar veel meer nog was hij lief, spontaan, humoristisch, zorgzaam, leergierig, verbindend en ondeugend. Thuis in Zundert overheerst nu de warme herinnering, al kan het op onverwachte […]

BrandNewday Foundation

De BrandNewDay Foundation, opgericht in het voorjaar van 2001, zet zich in voor het leven en welzijn van kinderen met de ziekte van Batten. De BrandNewDay Foundation wordt gevormd door een enthousiaste groep mensen die heeft besloten actie te ondernemen om bijzondere momenten te creëren voor patiënten met Batten en hun familie. De BrandNewDay Foundation […]

Wie is Beba?

Wie is Beba? Welkom op de pagina van Beba. Dit is het meest knuffelbare hondje van Nederland. Beba is niet zomaar een knuffelbeer, hij is het symbool van hoop en troost voor alle kinderen met de ziekte van Batten. Zij die vroeg of laat hun geliefde knuffel Beba niet meer kunnen zien. Op deze pagina […]

Partners en vrienden van Beat Batten!

Founding Partners €25.000 Uw bedrijf hier? Kijk op Word Beat Batten vriend of partner of mail naar info@beatbatten.nl.

Jaarverslagen

Ambassadeurs

Wij zijn dankbaar dat wij op onze vrijwilligers en regio ambassadeurs mogen rekenen. Ongelooflijk trots zijn wij op dit team dat ons op uiteenlopende manieren steunt in de groei van onze stichting en daarmee het zó nodige onderzoek naar de ziekte van Batten (CLN3). Ook mogen wij rekenen op de hulp van onze landelijke ambassadeurs! […]

Het bestuur van Beat Batten

De stichting bestaat uit het bestuur en operationele team. Het bestuur werkt als vrijwilliger voor de stichting en ontvangt geen vergoeding voor de verrichte werkzaamheden. Bestuur Ronald Jansen (Voorzitter) – ronald@beatbatten.nl […]

Over Stichting Beat Batten

Beat Batten heeft als doel geld in te zamelen voor onderzoek naar therapie voor genezing of behandeling van deze vorm van kinderdementie. Batten is een ernstige stofwisselingsziekte NCL, ook wel de ziekte van Batten genoemd naar de onderzoeker Frederick Batten die de ziekte in 1903 beschreef. Stichting Beat Batten richt zich met name op de […]

Onderzoek

Onderzoek De ziekte van Batten bestrijden begint bij onderzoek. Wij willen het liefst zo snel mogelijk een behandeling. Helaas is medisch wetenschappelijk onderzoek nooit een snelle route, terwijl ouders na de diagnose haast hebben. Onze rol is om elke mogelijkheid snel, maar ook goed te bekijken. Wetenschappelijk onderzoek kost veel geld en het ingezamelde geld […]

Nalatenschap

Als je Beat Batten een warm hart toedraagt en graag meer wil betekenen voor de stichting en de kinderen, neem onze organisatie dan op in jouw testament. Op die manier maak jij een verschil. Er zijn verschillende manieren waarop jij aan Beat Batten kunt nalaten. Je kunt bijvoorbeeld (een deel van) jouw huis of […]

Periodieke schenking

Periodieke schenking Schenken met belastingaftrek is eenvoudig te regelen met een periodieke schenking. Je periodieke gift vastleggen doe je middels een akte voor een periode van minimaal 5 jaar. Zo is jouw schenking volledig aftrekbaar van de inkomstenbelasting. Met jouw periodieke gift zorg je ervoor dat stichting Beat Batten optimaler kan inzetten op medische onderzoeken […]

Doneer direct

Steun ook in de strijd tegen de alles verwoestende kinderziekte Batten. Zonder onderzoek en zonder medicijnen maken kinderen met Batten geen kans. Doneer daarom direct!

In actie voor Beat Batten

Kom in actie voor Beat Batten en strijd mee voor de kinderen met de dodelijke kinderziekte Batten! Iedereen kan meedoen. Of je nu jong of oud bent, een kleine of grote actie opzet: wij heten je van harte welkom. Je kunt zelf in actie komen, als bedrijf of school in actie komen of een actie […]

Steun ons in de strijd tegen Batten

Wil je graag stichting Beat Batten steunen? Een goed doel, zoals Beat Batten, steunen kan op diverse manieren. Waarom stichting Beat Batten steunen? Er zijn tal van redenen te bedenken waarom je ons goede doel kunt steunen. We sommen er graag een paar voor je op: 1. Je vindt dat ieder kind zorgeloos en […]

Wat is de ziekte van Batten

Wat is de ziekte van Batten? De ziekte van Batten (Batten Disease, type CLN3) is de benaming voor een groep erfelijke stofwisselingsziekten die vrijwel uitsluitend voorkomt bij kinderen. Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, […]

Blog 4 | Een medicijn voor de ziekte van Batten: (wanneer) gaat dat komen?

De ziekte van Batten is nu nog een onbehandelbare aandoening met helaas een somber perspectief. Wereldwijd wordt er onderzoek gedaan, maar een behandeling lijkt nog niet binnen handbereik. Toch ben ik als onderzoeker absoluut positief gestemd dat deze behandeling er wel gaat komen, al realiseer ik mij zeer dat het voor de families van nu […]

Blog 5 | Internationale samenwerking

Om uiteindelijk de ziekte van Batten te kunnen genezen, is samenwerking heel belangrijk. Dit is allereerst de samenwerking tussen de dokter (of de professional) en de ouders en het kind. De gezinnen vertellen ons waar zij behoefte aan hebben en stellen de vragen waar het echt om gaat, in het onderzoek is de betrokkenheid van […]

Blog 3 | Wetenschappelijke publicatie over (vroege) hersenachteruitgang bij de ziekte van Batten

De afgelopen jaren heb ik een onderzoek uitgevoerd naar de achteruitgang van de hersenen, in het bijzonder van het leren (cognitie) bij de ziekte van Batten. De gedachte was altijd dat de ziekte van Batten begint met snelle achteruitgang van het zien door verlies van netvliescellen in het oog, en dat pas na een paar […]

Blog 2 – Verslag JNCL young investigators meeting Hamburg 2017

De ziekte van Batten is een zeldzame ziekte. Om uiteindelijk echt het verschil te kunnen maken moeten wij als onderzoekers samenwerken. Om elkaar te ontmoeten, en kennis uit te wisselen worden wetenschappelijke congressen georganiseerd. Begin augustus was ik als onderzoeker uitgenodigd op een heel bijzonder congres: volledig gericht op de ziekte van Batten, en speciaal […]

Blog 1 | WKZ samenwerking: arts-onderzoeker Willemijn Kuper

Voor deze eerste blog zal ik mij eerst even voorstellen: Ik ben Willemijn Kuper, ik ben recent afgestudeerd als arts en werk als onderzoeker op de afdeling stofwisselingsziekten aan CLN3/de ziekte van Batten. Al tijdens mijn studie deed ik onderzoek naar deze ziekte en vaak heb ik aan familie, vrienden maar ook aan studiegenoten moeten […]

Partners