De ziekte van Batten
Ze zal nooit de kans krijgen om te kunnen worden wie ze wil zijn
Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen.
Onze enige wens is dat onze zoon niet doodgaat aan deze verschrikkelijke ziekte
Als oma te horen krijgen dat je kleinkind eerder zal sterven dan jij is niet te bevatten
Bij dat slechtnieuwsgesprek zakte de grond onder mijn voeten weg. Het was de boodschap van de dood, dus erger kon niet
Geen tijd te verliezen
Ronald, Addy en Koos zijn vaders van kinderen met de (nu nog) dodelijke ziekte van Batten. Deze korte film maakt pijnlijk duidelijk hoe urgent het is dat er een behandeling én medicijn wordt gevonden. Hiervoor is veel geld nodig en daar zet Beat Batten zich elke dag voor in.
Actueel
Koos Janssen bij de Ondernemer XL
Gister was Koos Janssen aanwezig bij de Ondernemer XL. In dit interview vertelde hij over de ziekte van Batten, de impact ervan maar ook over de noodzaak om bewustwording over Batten te creëren. Gasten van het programma ontvingen een Pleun’s regenboogijsje en de regenboogsokken. Bekijk of luister hier het programma, het interview met Koos zit […]
Lees meer >>
Nieuws
Beat Batten krijgt eigen wetenschappelijke adviesraad
Stichting Beat Batten is per 1 mei gaan samenwerken met dr. Margriet Groot-Huisman, waarmee de stap is gezet naar een eigen wetenschappelijke adviesraad. Deze was er tot nu toe nog niet.
Lees meer >>
Acties
Wolf Rally Oss – No4
Over circa 8 weken is het zover, de WOLF Rally Oss No4 – edition 2022 gaat dan van start. De aanmeldingen lopen binnen en de grid staat al aardig vol. Deze toffe rally vraagt ook in 2022 aandacht voor Beat Batten. En met jouw deelname en (of) sponsoring draag jij bij aan hoopgevend onderzoek naar […]
Lees meer >>Acties
€ 2041,- Einde 11 09 2022
Deventer Buddy Challenge 2022 | Samen sterk voor Beat Batten
Zondag 11 september is er weer een Deventer Buddy Challenge, om geld in te zamelen en samen te zorgen voor meer naamsbekendheid voor de ziekte van Batten.
Lees meer >>
€ 15206,- Einde 17 09 2022
WOLF Rally Oss - No4 | 2022
Zaterdag 17 september gaat de vierde editie van de WOLF Rally Oss plaatsvinden. De route van deze rally blijft nog even geheim, maar we gaan er weer een te gekke dag van maken.
Lees meer >>
€ 8205,- Einde 30 01 2023
ScanCoveryTrial 2023
De ScanCoveryTrial gaat in één week tijd kris kras door het prachtige Scandinavië. Tijdens deze week wordt er ruim 7.000 kilometer gereden en dat onder omstandigheden met veel sneeuw, ijs en temperaturen welke kunnen dalen tot wel min 47 graden Celsius. De 11e editie gaat plaatsvinden in januari 2023.
Lees meer >>
