Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen.

Onze enige wens is dat onze zoon niet doodgaat aan deze verschrikkelijke ziekte

meisje kijkt naar het licht

Bij dat slechtnieuwsgesprek zakte de grond onder mijn voeten weg. Het was de boodschap van de dood, dus erger kon niet

Geen tijd te verliezen

Ronald, Addy en Koos zijn vaders van kinderen met de (nu nog) dodelijke ziekte van Batten. Deze korte film maakt pijnlijk duidelijk hoe urgent het is dat er een behandeling én medicijn wordt gevonden. Hiervoor is veel geld nodig en daar zet Beat Batten zich elke dag voor in.

Actueel

Koos Janssen bij de Ondernemer XL

Gister was Koos Janssen aanwezig bij de Ondernemer XL. In dit interview vertelde hij over de ziekte van Batten, de impact ervan maar ook over de noodzaak om bewustwording over Batten te creëren.  Gasten van het programma ontvingen een Pleun’s regenboogijsje en de regenboogsokken. Bekijk of luister hier het programma, het interview met Koos zit […]

Lees meer >>
persbericht wetenschappelijke adviesraad - Dr Margriet Groot-Huisman
Nieuws

Beat Batten krijgt eigen wetenschappelijke adviesraad

Stichting Beat Batten is per 1 mei gaan samenwerken met dr. Margriet Groot-Huisman, waarmee de stap is gezet naar een eigen wetenschappelijke adviesraad. Deze was er tot nu toe nog niet.

Lees meer >>
Acties

Wolf Rally Oss – No4

Over circa 8 weken is het zover, de WOLF Rally Oss No4 – edition 2022 gaat dan van start. De aanmeldingen lopen binnen en de grid staat al aardig vol. Deze toffe rally vraagt ook in 2022 aandacht voor Beat Batten. En met jouw deelname en (of) sponsoring draag jij bij aan hoopgevend onderzoek naar […]

Lees meer >>

Acties

2041,- Einde 11 09 2022

Deventer Buddy Challenge 2022 | Samen sterk voor Beat Batten

Zondag 11 september is er weer een Deventer Buddy Challenge, om geld in te zamelen en samen te zorgen voor meer naamsbekendheid voor de ziekte van Batten.

Lees meer >>
15206,- Einde 17 09 2022

WOLF Rally Oss - No4 | 2022

Zaterdag 17 september gaat de vierde editie van de WOLF Rally Oss plaatsvinden. De route van deze rally blijft nog even geheim, maar we gaan er weer een te gekke dag van maken.

Lees meer >>
8205,- Einde 30 01 2023

ScanCoveryTrial 2023

De ScanCoveryTrial gaat in één week tijd kris kras door het prachtige Scandinavië. Tijdens deze week wordt er ruim 7.000 kilometer gereden en dat onder omstandigheden met veel sneeuw, ijs en temperaturen welke kunnen dalen tot wel min 47 graden Celsius. De 11e editie gaat plaatsvinden in januari 2023.

Lees meer >>