Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen. De ziekte van Batten (CLN3) is een slopende, dodelijke stofwisselingsziekte bij kinderen. Batten is een vorm van kinderdementie. Stichting Beat Batten zet zich in voor het mogelijk maken van hoopgevend onderzoek.
Op zaterdag 15 mei 2027 vindt de 5de editie van de Larense Batten Rally plaats. De inschrijving is geopend: boek nu en profiteer van het vroegboektarief van €375 per auto. Schrijf je hier in of meld je aan voor de nieuwsbrief over de Larense Batten Rally.
Strijd mee voor de ca. 60 kinderen in Nederland met de diagnose Batten! Zij hebben jouw hulp keihard nodig.
Hoewel er wel veel onderzoek gedaan wordt naar deze zeldzame en slopende ziekte, is er op dit moment voor kinderen nog geen kans om het te overleven. Met behulp van jouw bijdrage kunnen we blijven onderzoeken en ontwikkelen. Hoe langer en intensiever we dit kunnen doen, hoe meer kans op verandering.
Maak jij het verschil?
Over ons
Op dit moment is er geen steun vanuit overheid en/of pharma om hoopgevend onderzoek naar deze nu nog dodelijke Metabole ziekte te financieren. Daarom heeft Stichting Beat Batten als doel om geld in te zamelen voor het financieren van hoopgevend onderzoek om tot een behandeling te komen om de ziekte van Batten te remmen, te stoppen of te genezen.
Stichting Beat Batten investeert in hoopgevend onderzoek naar Batten. Aan Stanford University wordt onderzoek gedaan naar een nieuw te ontwikkelen behandeling en in het Wilhelmina Kinderziekenhuis worden bestaande medicijnen getest voor het bestrijden van de ziekte van Batten. Met jouw hulp kunnen wij onderzoek blijven financieren én komen wij steeds verder in de strijd tegen deze nu nog dodelijke vorm van kinderdementie.
Vanaf 2017 heeft Beat Batten € 600.000 beschikbaar gesteld voor wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Batten.
Donaties
Met behulp van jouw donatie draag je bij aan het financieren van hoopgevend onderzoek. Stichting Beat Batten investeert in onderzoek in zowel het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht als aan Stanford University. Hierdoor komen wij steeds een stapje dichter bij een behandeling.
Na een fantastische 4de editie van de Larense Batten Rally, is de inschrijving voor de 5de editie op 15 mei 2027 reeds geopend. Maar er zijn komende periode meer mooie initiatieven voor Beat Batten!
Onze partners
