Steun ons in de strijd tegen de alles verwoestende kinderziekte Batten. Jouw steun is hard nodig. Zonder onderzoek en zonder medicijnen maken kinderen met Batten geen kans. Batten is een zeer zeldzame stofwisselingziekte die het lichaam van een kind langzaam maar zeker kapot maakt. Zonder onderzoek en zonder medicijnen maken kinderen met Batten geen kans. Daarom is er Beat Batten!
Doneer2019
2020
Kom ook in actie en zamel geld in voor Beat Batten.
Op het actieplatform kan je eenvoudig een actie aanmaken om geld in te zamelen voor onderzoek naar kinderdementie.
Maak ook het verschil en start nu een actie!
Berry & Mike
Daphne
21.10.2020
De Beat Batten webshop is enige tijd geleden aan onze website toegevoegd. In de webshop zijn meerdere Beat Batten items te koop. Met elke aankoop steun je Stichting Beat Batten én draag je bij aan het mogelijk maken naar onderzoek in de strijd tegen de ziekte van Batten. Steeds vaker zien wij dat mensen onze […]
Lees meer >>
20.10.2020
Het UMCU heeft een artikel over het proefschrift van Willemijn gepubliceerd. ‘Dementie op kinderleeftijd, met een overlijden voor het 25ste levensjaar tot gevolg. Dat is in één zin de ziekte van Batten. Veel is er nog onbekend over deze ernstige zeldzame stofwisselingsziekte. In haar promotieonderzoek is arts-onderzoeker Willemijn Kuper er in geslaagd enkele blinde vlekken […]
Lees meer >>
16.10.2020
Morgen, 17 oktober is het de dag van de krachtenbundeling tegen stofwisselingsziekten. Het doel van deze dag is om aandacht voor stofwisselingsziekten te vragen. Stofwisselingsziekten zijn zeldzaam, maar als groep hebben zo’n 10.000 gezinnen in Nederland met een stofwisselingsziekte te maken. Stofwisselingsziekten hebben een grote invloed hebben op de levens van patiënten en hun gezinnen. […]
Lees meer >>
15.10.2020
Daphne vertelt over haar marathon en over haar wens voor kinderen en hun gezinnen die met Batten te maken hebben. Zondag 11 oktober om 11u klonk het startschot van de NN Marathon Rotterdam vanuit Ulvenhout en 4u18m later voltooide ik hem. Dankzij Max, Eveliene, Hanneke, Miranda, Geert, Margot, Mark, Jelle, Liselotte, Peter, Kevin, Monique, Martijn, […]
Lees meer >>
14.10.2020
Willemijn van harte gefeliciteerd met jouw nieuwe titel als doctor! Vanmiddag was het zover, Willemijn Kuper mocht haar proefschrift; ‘Batten Disease- Beyond the Blind Spots’ verdedigen. Via de livestream was deze verdediging te volgen. Willemijn heeft haar proefschrift én verdediging goed vorm gegeven, wat een mooi resultaat! Op naar nog veel meer mooie onderzoeken om de […]
Lees meer >>
13.10.2020
Eerder lieten wij jullie weten dat op woensdag 14 oktober as. de verdediging van het proefschrift ‘Batten Disease – Beyond the Blind Spots’ door Willemijn Kuper zal plaatsvinden. Door de corona maatregelen is het helaas niet mogelijk om aanwezig te zijn bij deze verdediging. Wel is het mogelijk om de verdediging via de livestream bij […]
Lees meer >>
€ 32305,-12 september 2020 vindt de tweede editie van de WOLF Rally Oss plaats. De inschrijving is per 1 juli 2020 geopend en de eerste teams hebben hun deelname bevestigd! Ready, Set, Go!
Lees meer >>
€ 37305,-9 juni is het International Batten Disease Awareness Day en wordt er wereldwijd aandacht gevraagd voor de ziekte van Batten. Om die dag zoveel mogelijk aandacht voor Batten te vragen organiseren wij van 6 tot en met 14 juni de Digitale Collecteweek.
Lees meer >>
€ 5416,-Facebook biedt de mogelijkheid om inzamelingsacties te organiseren voor het goede doel. Beat Batten is een van die goede doelen. Omdat via Facebook een beperkt aantal betalingsmogelijkheden is, is het nu ook mogelijk om jouw Facebook inzamelingsactie op onze actie pagina aan te maken!
Lees meer >>Laad meer berichten
Schrijf u in voor onze nieuwsbrief en ontvang regelmatig het laatste nieuws.