Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen. De ziekte van Batten (CLN3) is een slopende, dodelijke stofwisselingsziekte bij kinderen. Batten is een vorm van kinderdementie. Stichting Beat Batten zet zich in voor het mogelijk maken van hoopgevend onderzoek.
Steun ons via Serious Request! Kom samen met ons in actie in de strijd tegen deze Metabole Ziekte en draag bij aan mogelijk maken van hoopgevend onderzoek. Zonder onderzoek verandert er voor deze kinderen niets aan het doodsvonnis dat zij op dit moment hebben. Kom met ons in actie voor het financieren van hoopgevend onderzoek. Bak koekjes, zamel lege flessen in, organiseer een kerstmarkt, een sponsorloop of bedenk een eigen actie.
#samenstaanwesterk
Serious Request 2024
In 2024 komt Serious Request in actie voor Metabole ziekten. Dit is een unieke kans om de bewustwording over de impact ervan te vergroten en geld in te zamelen voor onderzoek. Nooit eerder werd er zo’n grote actie opgezet in de strijd tegen Metabole ziekten. Wist je dat de ziekte van Batten 1 van de ca 1900 beschreven Metabole ziekten is? Voor de meeste Metabole ziekten is net als voor Batten nu nog geen behandeling beschikbaar. En wist je dat Metabole ziekten een van de grootste doodsoorzaken onder kinderen in Nederland zijn? Ook Batten is nu nog dodelijk.
Steun jij ons met een donatie?
Hoewel er wel veel onderzoek gedaan wordt naar deze zeldzame en slopende ziekte, is er op dit moment voor kinderen nog geen kans om het te overleven. Met behulp van jouw bijdrage kunnen we blijven onderzoeken en ontwikkelen. Hoe langer en intensiever we dit kunnen doen, hoe meer kans op verandering.
Maak jij het verschil?
Over ons
Op dit moment is er geen steun vanuit overheid en/of pharma om hoopgevend onderzoek naar deze nu nog dodelijke Metabole ziekte te financieren. Daarom heeft Stichting Beat Batten als doel om geld in te zamelen voor het financieren van hoopgevend onderzoek om tot een behandeling te komen om de ziekte van Batten te remmen, te stoppen of te genezen.
Stichting Beat Batten investeert in hoopgevend onderzoek naar Batten. Aan Stanford University wordt onderzoek gedaan naar een nieuw te ontwikkelen behandeling en in het Wilhelmina Kinderziekenhuis worden bestaande medicijnen getest voor het bestrijden van de ziekte van Batten. Met jouw hulp kunnen wij onderzoek blijven financieren én komen wij steeds verder in de strijd tegen deze nu nog dodelijke vorm van kinderdementie.
Vanaf 2017 heeft Beat Batten € 600.000 beschikbaar gesteld voor wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Batten.
Donaties
Met behulp van jouw donatie draag je bij aan het financieren van hoopgevend onderzoek. Stichting Beat Batten investeert in onderzoek in zowel het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht als aan Stanford University. Hierdoor komen wij steeds een stapje dichter bij een behandeling.
Na een fantastische ontvangst bij het Brinkhuis met koffie van Mocca D’Or en heerlijke bonbons van Coco & Sebas mochten de ruim 40 deelnemende bijzondere bolides zich klaarmaken voor de start. De start werd verzorgd door de 15-jarige Rocco in samenwerking met burgemeester Mol.
Onze partners
Binnendelta 1N
1261 WZ Blaricum
info@beatbatten.nl
Tel: 088 2280000
Op werkdagen bereikbaar van 9:00 tot 17:00 uur
ING Bank
IBAN: NL 61 INGB 0000 0094 95
BIC: INGB NL 2A
KvK: 30234066
ANBI: 818841084
©2024 Beat Batten
Rijd mee en vecht tegen deze dodelijke metabole ziekte bij kinderen.
