Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen.

Onze enige wens is dat onze zoon niet doodgaat aan deze verschrikkelijke ziekte

meisje kijkt naar het licht

Bij dat slechtnieuwsgesprek zakte de grond onder mijn voeten weg. Het was de boodschap van de dood, dus erger kon niet

Geen tijd te verliezen

Ronald, Addy en Koos zijn vaders van kinderen met de (nu nog) dodelijke ziekte van Batten. Deze korte film maakt pijnlijk duidelijk hoe urgent het is dat er een behandeling én medicijn wordt gevonden. Hiervoor is veel geld nodig en daar zet Beat Batten zich elke dag voor in.

Actueel

Verhalen

Rocco

Rocco (13) wil later zanger, danser en acteur worden. Of anders profvoetballer of ondernemer. Toch zal hij dit nooit worden, omdat hij jong zal overlijden aan de gevolgen van de ziekte van Batten.  

Lees meer >>
persbericht wetenschappelijke adviesraad - Dr Margriet Groot-Huisman
Nieuws

Beat Batten krijgt eigen wetenschappelijke adviesraad

Stichting Beat Batten is per 1 mei gaan samenwerken met dr. Margriet Groot-Huisman, waarmee de stap is gezet naar een eigen wetenschappelijke adviesraad. Deze was er tot nu toe nog niet.

Lees meer >>
Peter_en_Willemijn_WKZ
Onderzoek

dr. Peter van Hasselt en drs. Willemijn Kuper

Door drs. Willemijn Kuper (arts-onderzoeker) en dr. Peter van Hasselt (kinderarts metabole ziekten) 9 juni 2022 is het International Batten Disease Awareness Day. Een belangrijke dag voor aandacht voor de ziekte van Batten! Waarom is onderzoek naar Batten zo belangrijk? De ziekte van Batten is een slopende ziekte waarbij een kind dat ogenschijnlijk gezond geboren […]

Lees meer >>

Acties

5233,-

De 4daagse 2022

Loop de Nijmeegse Vierdaagse! Voor Daphne, Roel, Rocco, Donny of een van de andere Batten patiëntjes en steun zo het onderzoek naar een medicijn!

Lees meer >>
6400,- Einde 17 09 2022

WOLF Rally Oss - No4 | 2022

Zaterdag 17 september gaat de vierde editie van de WOLF Rally Oss plaatsvinden. De route van deze rally blijft nog even geheim, maar we gaan er weer een te gekke dag van maken.

Lees meer >>
11153,- Einde 25 06 2022

Buddy Obstacle Run voor Beat Batten | 2022

Doe mee aan deze toffe run en meld je aan! Daarmee steun jij direct het onderzoek naar de ziekte van Batten. Maar je kunt nog meer doen! Door jouw sponsorpagina aan te maken, kun jij jouw deelname laten sponsoren door jouw netwerk!

Lees meer >>