Doneer met tikki

Over de Stichting Beat Batten

Beat Batten heeft als doel geld in te zamelen voor onderzoek naar therapie voor genezing of behandeling van deze vorm van kinderdementie. Batten is een ernstige stofwisselingsziekte NCL, ook wel de ziekte van Batten genoemd naar de onderzoeker Frederick Batten die de ziekte in 1903 beschreef. De stichting Beat Batten richt zich met name op de NCL3, de kindervorm van de ziekte. Meer lezen over de ziekte Batten? Klik hier Daarnaast zet de stichting zich, via partners, in voor voorlichting aan medici, onderzoekers en familie.

Stichting Beat Batten! is in oktober 2007 opgericht door Gijsbert en Laura den Hertog, ouders van een patiënt . Sinds 2014 kwam de stichting onder leiding van Ronald Jansen, eveneens vader van een patiënt die lijdt aan Batten. Vanaf 2019 is de dagelijkse leiding in handen van Addy Rouwenhorst, eveneens vader van een patiënt.

Batten voor familie en betrokken
De diagnose Batten voor je kind heeft een gigantische impact op een gezin. De wereld ziet er volledig anders uit en veel ouders en familie weten zich geen raad en hebben veel vragen. Hoewel de focus van de stichting op onderzoek ligt, weten we als betrokken ouders hoe fijn het is als er een luisterend oor is. En als je op weg wordt geholpen naar instanties die je op onderdelen verder kunnen helpen. Beat Batten probeert zo goed mogelijk alle informatie voor ouders en familie over te brengen. Zo is er een folder met handige adressen en werken we nauw samen met het Wilhelminia KinderZiekenhuis in Utrecht, het NCL expertisecentrum van Bartiméus en Brand New Day, de stichting die eens per jaar patiënten en hun familie een geweldige dag geeft. We ontwikkelen verschillende initiatieven, bijvoorbeeld de mogelijkheid dat ouders elkaar van tips en adviezen voorzien.

Zonder onderzoek en zonder medicijnen maken kinderen met Batten geen kans. Daarom is er Beat Batten!

Doneer direct

Like, volg en deel ons!
#beatbatten

 

Volg Beat Batten op social media en neem een kijkje in het werk van de stichting!
Deel de berichten en help het vergoten van de bekendheid over de ziekte van Batten.