Afgelopen zondag kregen wij het verdrietige bericht dat Mike van Wingerden aan de gevolgen van de ziekte van Batten is overleden. Mike is 28 jaar geworden. Mike is een van de gezichten in onze uitingen. Zoals zijn ouders beschrijven; “Mike zijn lichaam was op… Zoveel gegeven zijn hele leven, zoveel moois beleefd samen, zoveel warme […]
Lees meer
De BrandNewDay Foundation organiseert al sinds 2001 de Family Fun day. Deze dag wordt speciaal voor kinderen met Batten/ NCL en hun gezinnen georganiseerd. In 2025 werd het BrandNewDay weekend georganiseerd. ‘Afgelopen weekend was het BrandNewDay weekend 2025. We waren met vele lotgenoten en hun families, en fantastische vrijwilligers op de Veluwe, op een mooi […]
Lees meer
Gerwin: ‘ik heb de ziekte van Beat Batten’. Gelukkig weet Gerwin niet wat de gevolgen zijn van de ziekte van Batten. Hij is dan ook een vrolijke, levenslustige soms wat drukke jongen van 9 jaar. ‘Gerwin is ziek, heel erg ziek. Gerwin zal uiteindelijk komen te overlijden aan de gevolgen van de ziekte van Batten. […]
Lees meer
Ter voorbereiding op de Digitale Collecteweek 2024 waren wij onlangs in het Wilhelmina Kinderziekenhuis om nieuwe mini docu’s op te nemen, waarin we uitleggen hoe het onderzoek ervoor staat én waarom het financieren van hoopgevend onderzoek zo ongelofelijk belangrijk is in de strijd tegen Batten. Gijs Rademaker ging in gesprek met Jeroen Veenstra, de vader […]
Lees meer
Addy is de vader van Rocco (14), die de ziekte van Batten heeft. Rocco is inmiddels blind, naar omstandigheden gaat het best goed met hem. Ik hoop dat we op tijd zijn met een behandeling. ‘Rocco wilde eigenlijk de Nijmeegse Vierdaagse lopen, samen met Rune waarmee de stichting eerder in contact is gekomen tijdens de […]
Lees meer
Iwan (22) is de broer van Gerwin (8). Iwan collecteert digitaal voor zijn broertje Gerwin die de ziekte van Batten heeft. Lees hier de oproep van Iwan om hem te steunen in zijn digitale collectebus. ‘Dit is mijn broertje Gerwin. Een enthousiaste jongen die volop geniet van zijn leven, maar vooral van Mario 😉. Op […]
Lees meer
Meld je aan en blijf op de hoogte van nieuws, updates en acties van Beat Batten!