Addy en Rocco

Addy is de vader van Rocco (14), die de ziekte van Batten heeft. Rocco is inmiddels blind, naar omstandigheden gaat het best goed met hem. Ik hoop dat we op tijd zijn met een behandeling.

‘Rocco wilde eigenlijk de Nijmeegse Vierdaagse lopen, samen met Rune waarmee de stichting eerder in contact is gekomen tijdens de Nijmeegse Vierdaagse. Helaas is 4×30 kilometer voor Rocco te intensief.

‘Gister was de laatste dag van de avondvierdaagse in Huizen, tijdens deze avondvierdaagse liepen Johan en Noah (11)  samen met Rocco deze avondvierdaagse. Noah besloot zelfs met een zichtbeperkende bril met Rocco mee te lopen om gevoel te krijgen bij het blind lopen en daar hebben ze een sponsoractie aangekoppeld*.

‘Het geluid tijdens de vierdaagse was voor Rocco vervelend, daarom mochten ze iets eerder vertrekken en voor de menigte uitlopen. De 4×5 kilometer was voor Rocco goed vol te houden en hij heeft dan ook vol trots deze missie volbracht.

‘Het is zo ontzettend belangrijk dat we met het vervolgonderzoek snel stappen kunnen nemen, ik zeg het steeds… tijd is mijn grootste vijand. Mijn hoop is op dit vervolgonderzoek gevestigd.

‘Ik hoop dat we op tijd zijn met een behandeling, ik hoop dat Rocco nog een aantal keer aan de avondvierdaagse kan meelopen. En wie weet… kan hij ooit zijn Nijmeegse Vierdaagse alsnog met Rune voltooien.

*Binnenkort plaatsen wij een update geschreven door Johan, over hun inzet tijdens de avondvierdaagse!

Er is nog geen medicijn of behandeling voor kinderen als Rocco. Help mee om daar verandering in te brengen. Doneer voor onderzoek. Elke bijdrage helpt!

DONEER IN DE DIGITALE COLLECTEBUS VAN ADDY

Wat is de ziekte van Batten?

De ziekte van Batten (Batten Disease, type CLN3) is de benaming voor een groep erfelijke stofwisselingsziekten die vrijwel uitsluitend voorkomt bij kinderen. Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren. Onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar.