Onderzoek

onderzoek emoties en gedrag JNCL
Onderzoek

Onderzoek naar emoties en gedrag van kinderen met JNCL

Verbetering van de kwaliteit van leven van kinderen met een zeldzame degeneratieve stofwisselingsziekte (Juveniele Neuronale Ceroid Lipofuscinose, JNCL, ziekte van Batten) door het beter begrijpen van het gedrag: een dossieronderzoek. Door Yvonne Kruithof, orthopedagoog-generalist Bartiméus Onderwijs en promovendus. Aanleiding In maart van dit jaar is het onderzoek afgerond naar emoties en gedrag van kinderen met […]

Lees meer
Expertisecentrum NCL Aankondiging Webinar (home)
Onderzoek

Eerste webinar voor ouders zeer geslaagd

Op maandag 21 november 2022 heeft het eerste webinar plaatsgevonden, speciaal voor ouders van een kind met de ziekte van Batten, NCL3. Dit eerste webinar voor ouders is zeer geslaagd. Tijdens deze avond zijn twee sprekers aan het woord geweest. Eerst vertelde Dr. Peter van Hasselt, kinderarts metabole ziekten van het WKZ Utrecht, over het […]

Lees meer
Expertisecentrum NCL Aankondiging Webinar (home)
Onderzoek

Expertisecentrum NCL – Aankondiging webinar

Graag willen wij jullie informeren over de aankondiging van het webinar namens het Expertisecentrum NCL. Vanaf najaar 2022 is het Expertisecentrum NCL van Bartiméus van plan twee maal per jaar een webinar voor ouders te organiseren. Tijdens deze webinars zullen actuele ontwikkelingen rondom wetenschappelijk onderzoek naar NCL  besproken worden, naast meer praktisch informatieve thema’s. De […]

Lees meer
Hoopvolle resultaten Stanford University
NieuwsOnderzoek

Hoopvolle resultaten vanuit Stanford University

Hoopvolle resultaten vanuit Stanford University Al 3 jaar financiert onze stichting, samen met de Duitse NCL Stiftung fundamenteel onderzoek. Oftewel, met dit onderzoek willen we nieuwe kennis verwerven over wat er precies fout gaat in lichaamscellen van CLN3 patiënten. Van bepaalde cellen, zoals zenuwcellen, weten we al wel veel over wat er niet goed gaat […]

Lees meer
Peter van Hasselt en Willemijn Kuper - Wilhelmina kinderziekenhuis
Onderzoek

Peter van Hasselt en Willemijn Kuper-WKZ

Peter van Hasselt en Willemijn Kuper doen allebei in het Wilhelmina Kinderziekenhuis onderzoek naar de ziekte van Batten. ‘Je wil niet de boodschap aan ouders brengen dat hun kind jong gaat overlijden.’

Lees meer
Peter_en_Willemijn_WKZ
Onderzoek

dr. Peter van Hasselt en drs. Willemijn Kuper

Door drs. Willemijn Kuper (arts-onderzoeker) en dr. Peter van Hasselt (kinderarts metabole ziekten) 9 juni 2022 is het International Batten Disease Awareness Day. Een belangrijke dag voor aandacht voor de ziekte van Batten! Waarom is onderzoek naar Batten zo belangrijk? De ziekte van Batten is een slopende ziekte waarbij een kind dat ogenschijnlijk gezond geboren […]

Lees meer