Onderzoek

Expertisecentrum NCL Aankondiging Webinar (home)
Onderzoek

Expertisecentrum NCL – Aankondiging webinar

Graag willen wij jullie informeren over de aankondiging van het webinar namens het Expertisecentrum NCL. Vanaf najaar 2022 is het Expertisecentrum NCL van Bartiméus van plan twee maal per jaar een webinar voor ouders te organiseren. Tijdens deze webinars zullen actuele ontwikkelingen rondom wetenschappelijk onderzoek naar NCL  besproken worden, naast meer praktisch informatieve thema’s. De […]

Lees meer
Hoopvolle resultaten Stanford University
NieuwsOnderzoek

Hoopvolle resultaten vanuit Stanford University

Hoopvolle resultaten vanuit Stanford University Al 3 jaar financiert onze stichting, samen met de Duitse NCL Stiftung fundamenteel onderzoek. Oftewel, met dit onderzoek willen we nieuwe kennis verwerven over wat er precies fout gaat in lichaamscellen van CLN3 patiënten. Van bepaalde cellen, zoals zenuwcellen, weten we al wel veel over wat er niet goed gaat […]

Lees meer
Peter van Hasselt en Willemijn Kuper - Wilhelmina kinderziekenhuis
Onderzoek

Peter van Hasselt en Willemijn Kuper-WKZ

Peter van Hasselt en Willemijn Kuper doen allebei in het Wilhelmina Kinderziekenhuis onderzoek naar de ziekte van Batten. ‘Je wil niet de boodschap aan ouders brengen dat hun kind jong gaat overlijden.’

Lees meer
Peter_en_Willemijn_WKZ
Onderzoek

dr. Peter van Hasselt en drs. Willemijn Kuper

Door drs. Willemijn Kuper (arts-onderzoeker) en dr. Peter van Hasselt (kinderarts metabole ziekten) 9 juni 2022 is het International Batten Disease Awareness Day. Een belangrijke dag voor aandacht voor de ziekte van Batten! Waarom is onderzoek naar Batten zo belangrijk? De ziekte van Batten is een slopende ziekte waarbij een kind dat ogenschijnlijk gezond geboren […]

Lees meer
Update Monther Onderzoek 2
Onderzoek

Eerste update Monther Onderzoek

In samenwerking met onze Duitse partner stichting, de NCL stiftung in Hamburg financieren we het vervolgonderzoek van Monther Abu-Remaileh. Daarom vond vrijdag 5 februari de eerste online meeting plaats over de updates van het onderzoek van Monther. Op de foto zien jullie linksboven Herman van der Putten (NCL Stiftung), rechtsonder Frank Stehr (NCL  Stiftung),  linksonder […]

Lees meer
UMCU publiceert artikel proefschrift Willemijn
Onderzoek

UMCU publiceert artikel over proefschrift Willemijn

Het UMCU heeft een artikel over het proefschrift van Willemijn gepubliceerd. ‘Dementie op kinderleeftijd, met een overlijden voor het 25ste levensjaar tot gevolg. Dat is in één zin de ziekte van Batten. Veel is er nog onbekend over deze ernstige zeldzame stofwisselingsziekte. In haar promotieonderzoek is arts-onderzoeker Willemijn Kuper er in geslaagd enkele blinde vlekken […]

Lees meer