Dit is de beschrijving van de categorie nieuws. Je kan hier een kort stukje vertellen over de desbetreffende categorie.
Helaas hebben wij een verdrietige update om met jullie te delen. Op woensdag 15 januari is om half 11 s’avonds Donny van der Kaap overleden aan de gevolgen van de ziekte van Batten. Donny is slechts 17 jaar geworden. Op de laatste dag van Serious Request vroeg Erwin het nummer ‘Heb je even voor mij?’ […]
Lees meer
Zaterdag 5 oktober as. vindt het Metapact Symposium van 2024 plaats. Dit derde Metapact symposium vindt plaats in Den Dolder. Het thema van dit jaar: ‘De patient centraal, dat kan alleen maar samen!’. Dit symposium is georganiseerd door VKS in samenwerking met het UMD en een aantal patiëntenverenigingen en fondsenwervers uit de metabole wereld. Het […]
Lees meer
Een vlinder van liefde Weggevlogen heel zacht Jij bent nu de mooiste ster En straalt dag en nacht Op 22 augustus is Maaike van Dam overleden aan de gevolgen van de ziekte van Batten. Maaike werd 25 jaar. Haar familie is verdrietig om haar heengaan, maar dankbaar voor alle mooie jaren die Maaike hen […]
Lees meer
In een nieuwe serie mini docu’s gaat Gijs Rademaker in gesprek met Ursula Heins Marroquin. Ursula beschrijft in deze mini docu het belang van de nauwe samenwerking tussen het Wilhelmina Kinderziekenhuis en Stichting Beat Batten. Maar ook vertelt zij over het onderzoek met de zebravissen. ‘Zebravissen en mensen lijken op cellulair niveau erg op elkaar. […]
Lees meer
In een nieuwe serie mini docu’s gaat Gijs Rademaker in gesprek met Margriet Groot Huisman. Margriet beschrijft in deze mini docu het belang van de nauwe samenwerking tussen het Wilhelmina Kinderziekenhuis en Stichting Beat Batten. Ook licht zij de status van onderzoeken toe en het belang van de biomarker in het zebravismodel. Gijs en Margriet […]
Lees meer
In een nieuwe serie mini docu’s gaat Gijs Rademaker in gesprek met Ronald Jansen. Ronald beschrijft in deze mini docu het belang van de nauwe samenwerking tussen het Wilhelmina Kinderziekenhuis en Stichting Beat Batten. Onze voornaamste focus blijft het investeren in onderzoek. Gijs en Ronald bespreken de ontwikkelingen van het afgelopen jaar, het belang van […]
Lees meer
Meld je aan en blijf op de hoogte van nieuws, updates en acties van Beat Batten!