Bijeenkomst

Stichting Beat Batten mag rekenen op hulp van onder andere vrijwilligers, regio ambassadeurs en ambassadeurs en daar zijn wij ongelooflijk dankbaar voor. Onze ambassadeurs: Erik de Zwart, Steven Aswin, Lisa de Gunst en Gijs Rademaker zetten zich op regelmatige basis in om aandacht voor deze slopende metabole ziekte te vragen. Onlangs hebben we een bijeenkomst georganiseerd met Erik, Steven, Lisa én Els van Roode (Whoels) om vooruit te kijken naar acties en evenementen in 2026. Tevens waren Gijs van Haaften en Peter van Hasselt (online) aanwezig om een toelichting te geven over het onderzoek dat in het Wilhelmina Kinderziekenhuis plaatsvindt. 

Op dit moment loopt in het Wilhelmina Kinderziekenhuis een onderzoek met behulp van zebravissen. Die hebben ongeveer 70% vergelijkbaar DNA als mensen, waardoor er goed onderzoek gedaan kan worden naar het verloop van de ziekte van Batten en de invloed van bepaalde medicijnen daarop. Zo wordt er getest of er een, voor andere ziektebeelden, bestaande behandeling is die wellicht ook toegepast kan worden bij de diagnose Batten.

Onderzoek is kostbaar én tijdrovend, daarom blijft alle mogelijke hulp van groot belang. Wij hopen dat iedereen opnieuw voor én met ons in actie komt om hoopgevend onderzoek mogelijk te blijven maken. Wordt bijvoorbeeld digitaal collectant tijdens onze digitale collecteweek, loop je de Nijmeegse Vierdaagse? Maak jouw eigen actiepagina, ontwikkel een eigen actie om aandacht voor Beat Batten te genereren of rijd bijvoorbeeld mee met de Larense Batten Rally.

Op naar een mooi 2026, laten we verbinden om samen zoveel mogelijk stappen te zetten voor een toekomst zonder Batten.