Nieuws

Dit is de beschrijving van de categorie nieuws. Je kan hier een kort stukje vertellen over de desbetreffende categorie.

Jurgen Verwilligen
Nieuws

Jurgen Verwilligen

Recent bereikte ons het verdrietige nieuws dat Jurgen Verwilligen op 26 jarige leeftijd is overleden. In overleg met zijn ouders en zus plaatsen wij dit bericht. In 2020 plaatsten wij een interview met Vera over haar band met Jurgen en over de impact van de ziekte van Batten op hun gezin.  Tot een paar maanden […]

Lees meer
Erik de Zwart en Estelle - ziekte van Batten
Nieuws

Docu

De ziekte van Batten, de klap, het besef en de toekomst. Wat als je te maken krijgt met de diagnose van de ziekte van Batten. In deze documentaire zie je de impact en de gevolgen van de ziekte van Batten.

Lees meer
persbericht wetenschappelijke adviesraad - Dr Margriet Groot-Huisman
Nieuws

Beat Batten krijgt eigen wetenschappelijke adviesraad

Stichting Beat Batten is per 1 mei gaan samenwerken met dr. Margriet Groot-Huisman, waarmee de stap is gezet naar een eigen wetenschappelijke adviesraad. Deze was er tot nu toe nog niet.

Lees meer
Go Ahead Eagles in actie voor Beat Batten!
Nieuws

Beat Batten op tenues Go Ahead Eagles

Met Snelle als hoofdsponsor speelt Go Ahead Eagles zondag 1 mei tegen Vitesse eenmalig in deze prachtige tenues. Na de wedstrijd worden de shirts ook nog geveild!

Lees meer
stichting Happy Smile en Beat Batten
Nieuws

Voor één dag VIP

Voor één dag VIP: Stichting Happy Smile bezorgt gezinnen met een ernstig ziek kind, zoals de ziekte van Batten, graag een geheel verzorgde VIP-dag of weekend op een circuit in Nederland, Duitsland of België. Gezinnen kunnen zich kosteloos aanmelden.

Lees meer
Rocco en Addy Rouwenhorst
Nieuws

Interview AD met Rocco (13)

Het AD sprak met Rocco (13) en Addy (vader van Rocco) over de zeldzame ziekte van Batten waar Rocco aan lijdt. Rocco was 8 toen de diagnose gesteld werd. Hij is nu 13 en sinds een paar jaar blind. Bekijk de korte indringende film die het AD gemaakt heeft.

Lees meer