Kinderdementie
De afgelopen periode was er aandacht voor kinderdementie in de media. En helaas is dit nog steeds keihard nodig.
Nog steeds zien wij dat dit onderwerp voor heel veel mensen onbekend terrein is. Er zijn meerdere metabole ziekten die onder de noemer ‘een vorm van kinderdementie’ vallen. Zo ook de ziekte van Batten, CLN3. In Nederland zijn ongeveer 60 kinderen met de ziekte van Batten. Ook de ziekte van Batten type CLN2/ Janski Bielschowsky, metachromatische Leukodystrofie (MLD) en het syndroom van San Filippo zijn metabole ziekten die een vorm van kinderdementie zijn. Al deze ziekten zijn zeldzaam, meer bewustwording over en onderzoek naar deze ziekten zijn van levensbelang.
Kinderen met Batten lijken bij hun geboorte gezond. Sterker nog de meeste kinderen met Batten lijken de eerste paar jaar van hun leven normaal op te groeien. Vaak ontstaan tussen het 5de en 8ste levensjaar de eerste zichtbare symptomen. Deze kinderen gaan in vrij snel tempo steeds slechter zien en worden blind. Ze ontwikkelen epilepsie en verliezen hun spierkracht, spraakvermogen, cognitie, motoriek en hun geheugen. Kinderen met Batten overlijden vaak al tussen hun 15de en 25ste levensjaar. Op dit moment is er nog geen behandeling om de ziekte van Batten te remmen, te stoppen of te genezen.
Er is hoopgevend onderzoek gaande en wij blijven ons ervoor inzetten dit onderzoek te financieren.
Steun jij ons onderzoek in de strijd tegen Batten? Dat kan op verschillende manieren.
- Doneer! Dit kan eenmalig maar ook periodiek.
- Kom samen met ons in actie met behulp van een sponsorpagina.
- Neem stichting Beat Batten op in jouw nalatenschap.
- Deel onze berichten over deze slopende metabole ziekte voor meer bewustwording.
- Meer zien? Bekijk ook onze documentaire; De ziekte van Batten, de klap, het besef en de toekomst.
Bekijk hier een aantal van de recente items in de media over kinderdementie.
- Artikel: Dit is de kwestie – kinderdementie
- Video: Dit is de kwestie – Pleun
- Instagram: Sophia kinderziekenhuis- kinderdementie
