Iwan en Gerwin

Iwan (22) is de broer van Gerwin (8). Iwan collecteert digitaal voor zijn broertje Gerwin die de ziekte van Batten heeft. Lees hier de oproep van Iwan om hem te steunen in zijn digitale collectebus.

‘Dit is mijn broertje Gerwin. Een enthousiaste jongen die volop geniet van zijn leven, maar vooral van Mario 😉. Op het eerste gezicht zou je het niet zien, maar Gerwin is ziek, erg ziek, dodelijk ziek.

‘Zoals ik al zei is hij dol op Mario games die hij speelt op zijn (sinds kort) eigen Nintendo Switch. Knap, want hij ziet namelijk minder dan 5%! Wanneer hij speelt kruipt hij bijna de tv in. Door enthousiasme, maar ook doordat hij het anders simpelweg niet ziet.

‘Maar hoe komt dat? Gerwin heeft de ziekte van Batten. Een zeldzame ziekte die de levens van ongeveer 60 kinderen (in Nederland) aantast. Deze kinderen lijken de eerste paar jaar van hun leven gezond. Maar daarna begint de ellende: Ze worden blind, dementerend en uiteindelijk volledig afhankelijk van anderen. Na ongeveer 15-25 jaar houdt hun leven op.

‘Is er een medicijn voor deze ziekte? Nope én er is ook nog geen enkele andere oplossing. Doordat Batten zo’n zeldzame ziekte is, gaat onderzoek heel traag en is er veel geld voor nodig.

‘Daarom organiseert Stichting Beat Batten! een collecte week. Vanaf vandaag gaan er (hopelijk) door het hele land digitale collectebussen rond, waarmee we geld willen ophalen voor het financieren van onderzoek naar deze dodelijke kinderziekte.

‘Uw steun en donatie wordt zeer gewaardeerd. (Zelfs het delen van dit bericht kan al een hoop helpen!) Zodat we hopelijk, ooit, andere kinderen kunnen verlossen van deze vreselijke ziekte!

Er is nog geen medicijn of behandeling voor kinderen als Gerwin. Help mee om daar verandering in te brengen. Doneer voor onderzoek. Elke bijdrage helpt!

DONEER IN DE DIGITALE COLLECTEBUS VAN IWAN

Wat is de ziekte van Batten?

De ziekte van Batten (Batten Disease, type CLN3) is de benaming voor een groep erfelijke stofwisselingsziekten die vrijwel uitsluitend voorkomt bij kinderen. Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren. Onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar. 

Fotografie Gertjan van Ginkel