Verhalen

anne's studio - ziekte van batten
Verhalen

Anne’s Studio

Anne heeft een logeerhuis waar ook kinderen met de ziekte van Batten komen logeren. Ook biedt ze begeleiding voor kinderen en jongeren met een beperking. “Het is lastig om vanaf de zijlijn zoveel verdriet te zien bij liefdevolle gezinnen.”  

Lees meer
roel jansen en Maaike jansen - ziekte van batten
Verhalen

Roel – DJ of Efteling directeur

Roel is nu 16 en wil directeur van de Efteling worden, of dj. Toch zal hij dat nooit worden, als gevolg van de ziekte van Batten.    Angst voor de toekomst Maaike (moeder van Roel): “Tot aan groep 1 merkten we niks aan Roel. De eerste jaren met hem waren heerlijk geweest, het is zo’n […]

Lees meer
Mike - ziekte van Batten
Verhalen

Mike – Altijd doorgaan en steevast een glimlach

Mike is nu 24 jaar oud en eet net als iedereen graag ijsjes. Maar omdat hij de ziekte van Batten heeft, zal hij niet oud worden. Zijn broer Berry overleed in 2017 op 23-jarige leeftijd aan de ziekte.  

Lees meer
Gerwin - ziekte van Batten
Verhalen

Gerwin

Gerwin (7) wil later een superheld worden, en het liefst de Hulk. Hij speelt graag met zijn vriendjes, maar door de ziekte van Batten kan hij steeds minder meedoen. 

Lees meer
Estelle en moeder - ziekte van Batten
Verhalen

Estelle – een doorlopend rouwproces

Estelle is 13 jaar oud en wil graag in een restaurant werken, of in een kledingwinkel. Toch zal zij dat nooit kunnen als gevolg van de ziekte van Batten.

Lees meer
Verhalen

Mila en Rocco

Bonusbroer Ik heb 4 broertjes: 3 halfbroers en 1 bonusbroer en die bonusbroer is Rocco. Ik was net 5 en hij net 3 toen mijn moeder en Rocco’s vader Addy verliefd op elkaar werden. En zelfs nog vóórdat zij dat aan elkaar durfden te vertellen, noemde Rocco mij al zijn zus. Niet erg lang daarna […]

Lees meer