Anne's Studio
Logeerhuis voor kinderen met Batten
Anne heeft een logeerhuis waar ook kinderen met de ziekte van Batten komen logeren. Ook biedt ze begeleiding voor kinderen en jongeren met een beperking. “Het is lastig om vanaf de zijlijn zoveel verdriet te zien bij liefdevolle gezinnen.”
Tastbare herinneringen
“Ik heb twaalf jaar als leerkracht en ambulant onderwijskundige gewerkt bij een school voor blinde en slechtziende kinderen. In die hoedanigheid kwam ik in 2005 voor het eerst in contact met kinderen die de ziekte van Batten hebben. Tijdens gesprekken op scholen hoorde ik vaak een hulpvraag van gezinnen die maar niet kon worden ingevuld: we hebben ondersteuning nodig. Ouders met kinderen met de ziekte van Batten willen dat hun kind zoveel mogelijk mee kan doen: naar kinderfeestjes, naar vriendjes, mee met uitstapjes. Maar ze kunnen dat niet altijd zelf begeleiden, bijvoorbeeld omdat ze ook nog een baan hebben of omdat er andere kinderen in het gezin zijn die ook aandacht nodig hebben.
Nu begeleid ik die uitstapjes. En daarnaast probeer ik voor kinderen met Batten een tastbare herinneringen aan dit soort dagen te maken: een poster, een fotoboek of een voorwerp, waarmee ze ook over deze belevenissen kunnen communiceren wanneer ze zelf niet meer op de woorden kunnen komen of hun spraak helemaal hebben verloren.“
Een levend verlies
Onmacht die er mag zijn
“Het is lastig om vanaf de zijlijn zoveel verdriet te zien bij liefdevolle gezinnen. Niet alleen bij de ouders, maar ook bij de broers en zussen. Het is voor gezinnen levend verlies: je moet steeds opnieuw afscheid nemen van iets wat je kind kan: kinderen verliezen hun zicht, verliezen hun spraak, belanden in een rolstoel en overlijden uiteindelijk veel te vroeg. Je ziet binnen gezinnen de onmacht en dat mag er zijn. Door er samen open over te praten, ontstaat er ook vaak rust, acceptatie en een liefdevollere blik. Dan begrijpen broers en zussen bijvoorbeeld ook waarom het zieke kind anders reageert, anders wordt bejegend en anders opgroeit.
Voor kinderen met de ziekte van Batten is het belangrijk om actief te blijven, dus ik doe veel sport en beweging met ze. Zo ga ik met een jongen zwemmen, gaan we samen naar de paarden voor equitherapie en pakken we net als alle andere jongeren regelmatig een terrasje. Dan kletsen we over motorraces, voetballen en luisteren we naar alle geluiden en verhalend die andere mensen op het terras vertellen. “
Vangnet voor gezinnen
“Vroeger wilde ik graag architect worden, later veranderde dat in dierenarts, advocaat of rechter. Maar in het werk dat ik nu doe, zitten dezelfde waarden: betekenisvol zijn, iets creëren en er zijn voor zowel mens als dier. Ik hoop dat er uiteindelijk een medicijn komt om de ziekte van Batten te vertragen of te genezen. En tot die tijd doe ik er alles aan om een vangnet te kunnen zijn voor gezinnen die dagelijks met deze ziekte te maken hebben.”
