‘de ziekte van Beat Batten’

Gerwin: ‘ik heb de ziekte van Beat Batten’. Gelukkig weet Gerwin niet wat de gevolgen zijn van de ziekte van Batten. Hij is dan ook een vrolijke, levenslustige soms wat drukke jongen van 9 jaar. 

‘Gerwin is ziek, heel erg ziek. Gerwin zal uiteindelijk komen te overlijden aan de gevolgen van de ziekte van Batten. Op dit moment is Gerwin bijna blind, raakt hij wat sneller overprikkeld en maakt hij af en toe gebruik van een rolstoel. 

‘Gerwin is dit jaar het gezicht van de digitale collecteweek. Samen met zijn vader en begeleidster kwam hij naar het huis van ambassadeur Erik de Zwart om het campagnebeeld te fotograferen. In het huis bij Erik maakte hij, gebruikmakend van al zijn zintuigen een rondje door de keuken en woonkamer en vond daarna knap zijn weg, zonder zich te stoten of ergens tegen aan te botsen.  

‘Voor het collecteweek beeld vroegen wij traditiegetrouw of Gerwin zijn naam nog zelf kon schrijven. Maar Gerwin was slechts 6 jaar toen hij de diagnose Batten kreeg. Hij heeft maar nauwelijks leren schrijven omdat zijn zicht al zo snel afnam. Maar ook het leren van Braille is door de ziekte al te ingewikkeld. En toch bleek er gelukkig nog een door hem zelfgeschreven naam te zijn. 

‘Vader Jeroen werd voor een mini docu geïnterviewd door Gijs Rademaker over het leven van Gerwin en de impact van de diagnose op het gezin. Wij zijn dankbaar en trots dat na Rocco en Estelle nu ook Gerwin het gezicht van onze campagne is. 

‘Samen sterk, het thema van dit jaar. Het gezin van Gerwin geniet van zowel grote als de kleine dingen en staan samen sterk, hoe moeilijk de diagnose ook is. En nu hopen zij dat we tijdens de collecteweek het thema samen sterk nog groter kunnen maken om zo met elkaar bij te dragen aan zoveel mogelijk aandacht voor de ziekte van Batten. 

‘Uw steun en donatie wordt zeer gewaardeerd. (Zelfs het delen van dit bericht kan al een hoop helpen!) Zodat we hopelijk, ooit, andere kinderen kunnen verlossen van deze vreselijke ziekte! 

Er is nog geen medicijn of behandeling voor kinderen als Gerwin. Help mee om daar verandering in te brengen. Doneer in de digitale collectebus voor Gerwin om bij te dragen aan onderzoek. Elke bijdrage helpt! 

Wat is de ziekte van Batten? 

De ziekte van Batten (Batten Disease, type CLN3) is de benaming voor een groep erfelijke stofwisselingsziekten die vrijwel uitsluitend voorkomt bij kinderen. Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren. Onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar.  

Fotografie Gertjan van Ginkel