Focus op investeren in onderzoek

In een nieuwe serie mini docu’s gaat Gijs Rademaker in gesprek met Ronald Jansen. Ronald beschrijft in deze mini docu het belang van de nauwe samenwerking tussen het Wilhelmina Kinderziekenhuis en Stichting Beat Batten. Onze voornaamste focus blijft het investeren in onderzoek.

Gijs en Ronald bespreken de ontwikkelingen van het afgelopen jaar, het belang van onderzoek, de verbinding met andere Batten stichtingen internationaal en de uitgestelde clinical trial.

Er is nog geen medicijn of behandeling voor kinderen met Batten. Help mee om daar verandering in te brengen. Doneer in de digitale collectebus om bij te dragen aan onderzoek. Elke bijdrage helpt! 

 

Wat is de ziekte van Batten? 

De ziekte van Batten (Batten Disease, type CLN3) is de benaming voor een groep erfelijke stofwisselingsziekten die vrijwel uitsluitend voorkomt bij kinderen. Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren. Onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar.