Collecteren
Collecteren. Dat ken ik van ‘vroeger’: vrijwilligers die met een collectebus langs de deuren kwamen om geld op te halen voor een goed doel. Een vertrouwd beeld, dat ik de afgelopen jaren steeds minder vaak zag.
We hebben tegenwoordig minder contant geld in huis. En hoewel je ook aan de deur kunt betalen via een QR-code of Tikkie, is dat voor sommigen nét een stap te veel. Ook zijn we terughoudender geworden met ongevraagd bezoek. Tijdens corona viel het collecteren aan de deur stil. Voor mijn gevoel is het daarna nooit meer helemaal teruggekeerd naar hoe het ooit was.
Bij Beat Batten collecteren we sinds corona dan ook digitaal. Iedereen die wil helpen om onderzoek naar een behandeling te financieren, kan een eigen digitale collectebus aanmaken. Die deel je vervolgens met familie, vrienden, kennissen en collega’s. Via sociale media, maar ook via e-mail, sms of WhatsApp.
Ik besef heel goed dat zo’n collectebus actief onder de aandacht brengen niet voor iedereen gesneden koek is. Sterker nog: ik vind het zelf soms ook best lastig.
Het vertelt nu eenmaal makkelijker als je iets leuks of bijzonders te melden hebt. Prachtige vakantieplaatjes delen, met gelukkige en lachende gezichten, voelt fijner dan vertellen over een ongeneeslijke ziekte die in Nederland zo’n zestig kinderen treft. Een ziekte waardoor zij steeds meer verliezen van wat ooit vanzelfsprekend was. En waaraan zij meestal al tussen hun vijftiende en vijfentwintigste levensjaar overlijden.
Hoe vertel je dát verhaal? En, nog veel moeilijker: wat vertel je als ouder van een Batten patiëntje aan je kind?
Hoe leg je uit dat het niet alleen zijn of haar zicht zal verliezen, maar ook te maken kan krijgen met epilepsie, ernstige slaapproblemen, psychose en dementie? Dat herinneringen vervagen en vertrouwde gezichten op den duur niet meer worden herkend? Dat ondertussen ook het lichaam steeds verder achteruitgaat? Eerst lukt iets kleins niet meer. Later worden lopen, eten en praten steeds moeilijker en uiteindelijk onmogelijk.
Hoeveel vertel je? Wanneer? En hoe?
Dat zijn vragen waar geen eenvoudig antwoord op bestaat. Je zoekt als ouder naar wat je kind begrijpt en aankan. Je vangt op wat zich aandient, op het moment dat het gebeurt. En ondertussen besef je hoe kostbaar iedere dag samen is. Hoe waardevol het is dat je kind oprecht kan genieten van de dingen die wél kunnen.
Ik droom van de dag waarop ouders en verzorgers niet meer hoeven na te denken over hoe ze hun kind zo’n toekomst moeten uitleggen. Van de dag waarop een diagnose niet meer betekent dat je je kind stap voor stap zult verliezen.
Ik droom ook van het moment dat Batten in de hielprik kan worden opgenomen. Dat de ziekte al kort na de geboorte wordt ontdekt, zodat een behandeling kan beginnen vóórdat onherstelbare schade ontstaat. Daarvoor hebben we een behandeling nodig die daadwerkelijk verschil maakt, én een betrouwbare manier om de ziekte zo vroeg op te sporen.
Dat die behandeling er komt, daar ben ik van overtuigd. Wereldwijd zetten wetenschappers en artsen zich met hart en ziel in om de ziekte beter te begrijpen en een manier te vinden om haar te remmen, te stoppen of te genezen.
De vraag die mij bezighoudt, is: wanneer? En komt die behandeling op tijd voor de kinderen die vandaag met Batten leven?
Onderzoek vraagt tijd. Maar ook geld. Geld om ideeën te toetsen, studies uit te voeren en veelbelovende ontdekkingen verder te brengen. Daarom zijn sponsoren, donateurs, acties en evenementen zo onmisbaar. Daarom doet ook jouw digitale collectebus ertoe.
Met jouw collectebus haal je niet alleen geld op. Je brengt het verhaal van deze kinderen bij mensen die wij anders misschien nooit zouden bereiken. Mensen die jou kennen en vertrouwen. Die door jouw bericht begrijpen waarom dit onderzoek zo hard nodig is — en besluiten te helpen.
Je hoeft daarvoor geen ervaren campagnevoerder te zijn. Vertel waarom jij collecteert. Waarom Beat Batten jou raakt. En waarom je hoopt dat iemand wil bijdragen. Een persoonlijk bericht kan al genoeg zijn om iemand in beweging te brengen.
Dus maak die collectebus aan. Deel hem, vertel het verhaal erachter.
Namens Beat Batten, de kinderen en hun families: dank je wel. Voor iedere bijdrage, ieder gedeeld bericht en iedere keer dat je iemand over Batten vertelt.
Zodat we hopelijk eerder dan later samen het meest bijzondere bericht kunnen delen. Via sociale media, e-mail, WhatsApp en het liefst ook gewoon in persoon: het is gelukt.
Hartelijke en dankbare groeten,
Sascha de Lint
Voorzitter Stichting Beat Batten
