Hoe wordt jouw donatie besteed?

Wij gaan zorgvuldig om met jouw donatie!

Wij vinden het belangrijk te vertellen wat wij met de ontvangen donaties doen. Vanaf 2017 heeft Beat Batten € 393.928 beschikbaar gesteld voor wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van van Batten. Hieronder vertellen wij graag voor welke onderzoeken wij deze donaties hebben aangewend:

€ 230.131 aan WKZ Batten onderzoekscentrum

Sinds 2017 financieren we onderzoek binnen het WKZ in Utrecht. Door onderzoek wordt het verloop van de ziekte van Batten beter in beeld gebracht. Dat is belangrijk, omdat als er hopelijk over niet al te lange tijd een behandeling beschikbaar komt, het van groot belang is om nauwkeurig te kunnen vaststellen hoe ver de ziekte gevorderd is. Daarnaast wordt met behulp van het CLN3-zebravismodel gekeken of bestaande medicijnen werking kunnen hebben voor stoppen en/of genezing van de ziekte van Batten.

€ 114.025 aan onderzoeksproject Dr. Monther Abu-Remaileh

Dit betreft een specifiek onderzoek naar de werkzaamheid van lysosomen, een specifiek enzym dat normaal gezien afvalstoffen uit hersencellen verwijdert, maar bij kinderen met Batten niet meer werkt. Het onderzoek brengt nauwkeuriger dan ooit die processen in en buiten het lysosoom in beeld, zodat hopelijk duidelijk wordt welk type behandeling het beste in staat is de schade te beperken. Het project wordt uitgevoerd onder leiding van Dr. Monther Abu-Remaileh bij de Stanford University in Californië.

€ 49.772 aan overig Batten onderzoek

Hiermee hebben we – samen met andere Batten gerelateerde stichtingen – geïnvesteerd in Batten onderzoeken zoals de muisstudie van Michelle Hastings met betrekking tot het functioneren van het eiwit, het Cardio Project van Katja Rietdorf en Susan Cotman’s studie over stofwisselingsziekten.

Er is de komende jaren nog altijd veel geld nodig voor de belangrijke onderzoeken naar Batten. We werken naar een behandeling of genezing van de ziekte. Draag jij ook jouw steentje bij?

Lees hier meer over de huidige onderzoeken: