Diagnose: de ziekte van Batten

Kim en Mandy komen samen in actie na de diagnose: de ziekte van Batten bij hun nichtje.

“Op een woensdagavond een paar maanden geleden kreeg ik een appje van mijn moeder “Heb je even? Ik moet je iets vertellen.”
Ik belde meteen. Haar stem trilde. “Het gaat niet goed met Faye,” zei ze. En toen kwam het hoge woord eruit. Ons nichtje van acht, altijd zo zacht, gevoelig en dromerig, had die dag de diagnose gekregen: de ziekte van Batten.

Het voelde alsof de grond onder me wegzakte. Faye, ons meisje dat altijd al een beetje anders was, maar zo lief, uniek en mooi. Die we afgelopen kerst nog zo vrolijk tijdens de familieavond zagen ronddansen. De afgelopen jaren had ze al enige tijd moeite met leren, raakte snel overprikkeld en leek ze soms de wereld niet goed te volgen. Ik sprak daar vaker over met haar moeder, onze nicht. Faye zat op het speciaal onderwijs, waarvan we dachten dat dit de juiste setting was voor haar. We dachten aan van alles, behalve dit. En nu shet zwart op wit: een zeldzame, genadeloze stofwisselingsziekte. Progressief. Fataal.

Ik kon die avond niet meer stilzitten. Terwijl de tranen over mijn wangen rolden, dook ik in alles wat ik kon vinden. Ik las medische artikelen die ik nauwelijks begreep, keek documentaires met brokken in mijn keel, en kwam uit bij de stichting Beat Batten. Ik wist meteen: ik moet iets doen. Iets dóen, al is het maar klein.

Samen met mijn tweelingzus startte ik een collectebus. We stuurden berichten naar ons netwerk, podcasts, radiostations, iedereen die wilde luisteren. Niet alleen om geld op te halen, maar ook om bekendheid te creëren over de ziekte. Want niemand kent deze ziekte, en juist daarom gebeurt er zo weinig. Terwijl elk kind als Faye een toekomst verdient.

Tot onze verbazing mochten we ons verhaal doen in de ochtendshow bij Fernando van FunX. We zaten daar met klamme handen en gebroken stemmen, maar vertelden alles. En het werkte: de collectebus liep voller. Onze nagelstyliste Electa Manuputty (electanailart) bedacht een speciaal nageldesign voor Faye, en samen startten we een actie. Electa, Soundos El Ahmadi en Elize van der Horst deelden onze oproep. Het voelde als een klein beetje licht.

Maar de realiteit is rauw. Faye ziet steeds minder en heeft door dat haar ouders verdriet hebben. Ze weet zelf nog niet dat ze deze ziekte heeft en wat haar toekomstperspectief is. Hoe leg je dat uit aan een kind van 8 jaar…?

Ze verdraagt weinig prikkels en zal haar zicht volledig verliezen. Daarna volgen epileptische aanvallen. Dan verlies van spierkracht. Het vooruitzicht is ondraaglijk. Maar we weigeren op te geven.

Er is nog hoop. Onderzoek is bezig. Maar geld is nodig. Tijd is nodig. Bewustzijn is nodig.
Faye is er nog. Ze leeft. Ze lacht nog. Ze danst nog. En wij vechten. Voor haar. Met alles wat we hebben.

Help je mee?

DONEER IN DE COLLECTEBUS VAN KIM EN MANDY

Lees hier meer over de ziekte van Batten.