International Batten Disease Awareness Day 2025

Vandaag, 9 juni 2025, is het International Batten Disease Awareness Day. Dit is de dag waarop er wereldwijd aandacht wordt gevraagd voor de ziekte van Batten.

En dat is keihard nodig. In Nederland hebben zo’n 60 kinderen de diagnose Batten. En ondanks het feit dat dit 60 kinderen teveel zijn, maakt dit aantal dat de ziekte zeldzaam is. Daardoor is de ziekte vrij onbekend.

Als je kind de ziekte van Batten heeft, lijkt hij of zij bij geboorte gezond en lijkt er tot ongeveer het 5de levensjaar niet zoveel aan de hand. Maar daarna volgt een opeenstapeling van problemen; kinderen met Batten gaan slecht zien en worden in vrij snel tempo zo goed als blind. Zij ontwikkelen epilepsie en verliezen hun spierkracht, spraakvermogen, cognitie, motoriek en hun geheugen. Vaak komen deze kinderen al tussen hun 15de en 25ste levensjaar te overlijden. En zolang er geen behandeling komt om deze slopende Metabole ziekte te remmen, te stoppen of te genezen is er voor kinderen met Batten geen toekomst.

Daar moet verandering in komen! Daarom is International Batten Disease Awareness Day ontzettend belangrijk. Sinds 2020 organiseert Stichting Beat Batten in de week van 9 juni haar digitale collecteweek. Deze week draagt bij aan het vergroten van de bekendheid over deze ziekte en er wordt massaal geld ingezameld om hoopgevend onderzoek te financieren.

Journalist, opiniepeiler en ambassadeur van Beat Batten Gijs Rademaker is ook dit jaar het gesprek aangegaan met professionals uit het Wilhelmina Kinderziekenhuis over het onderzoek naar de ziekte van Batten.

Kom ook in actie en help mee! Maak hier jouw eigen digitale collectebus of doneer.