Jeroen en Hanspeter

“Hanspeter had de diagnose; de ziekte van Batten-Spielmeyer-Vogt, tegenwoordig de ziekte van Batten genoemd. Ik had nog nooit van deze ziekte gehoord. Maar dat kon ook wel kloppen. Het was en is immers een zeer zeldzame stofwisselingsziekte. Een stofwisselingsziekte waarvoor toen én nu nog steeds geen medicijn of behandeling beschikbaar is. Het stond vast; met deze diagnose kwam je op jonge leeftijd te overlijden. Zo ook Hanspeter, hij overleed op 19 jarige leeftijd.

Tijdens zijn sterfbed had ik meer dan ooit de behoefte om bevestiging van Hanspeter te krijgen. “Heb je pijn?, Hebben mama en ik het allemaal wel goed gedaan? Hou je net zoveel van mij als ik van jou? Ben je trots op me?” Op deze vragen kreeg ik geen antwoord, want Hanspeter zat gevangen in zijn lichaam. Tijdens zijn te korte leven, waren zijn ogen blind geworden, waren zijn spieren verkrampt en kwamen er geen woorden meer uit zijn mond.

Elke dag, elke maand en elk jaar, kreeg de dood steeds meer grip op zowel mijn leven als dat van mijn broertje. Tien dagen na zijn 19de verjaardag, op 28 januari 1993 had de ziekte van Batten gewonnen en pakte de dood Hanspeter van ons af. Mijn leven ging door, want ik had die rotziekte niet, maar de impact van Batten en de gevolgen ervan heeft een hele periode het plezier in mijn leven ontnomen.

Nog altijd houd ik elke dag meer van Hanspeter. De ziekte van Batten maakte Hanspeter ziek, maar leek van mij een monster te maken. Een lange periode heb ik een hekel aan mezelf gehad als dat monster. Zo vaak als ik gedacht heb; “was je maar vast dood, dat is beter voor iedereen.” Ik schaamde mij voor deze gedachten en kreeg een enorm schuldgevoel.

Nu ben ik een volwassen man van 52. Nu weet ik dat die gedachtes er mochten zijn. Ik wilde niet dat mijn broertje doodging. Ik wilde dat de ziekte wegging. De ziekte van Batten heeft uiteindelijk van mij een trotse grote broer gemaakt. Ik heb zoveel geleerd van Hanspeter. Ik heb prachtige momenten met hem beleefd. Maar bovenal heb ik onvoorwaardelijke liefde mogen geven en ontvangen.”

Jeroen Oord

Partners

Like, volg en deel ons!
#beatbatten

Volg Beat Batten op social media en neem een kijkje in het werk van de stichting!
Deel de berichten en help het vergroten van de bekendheid over de ziekte van Batten.