Mila en Rocco

Bonusbroer

Ik heb 4 broertjes: 3 halfbroers en 1 bonusbroer en die bonusbroer is Rocco. Ik was net 5 en hij net 3 toen mijn moeder en Rocco’s vader Addy verliefd op elkaar werden. En zelfs nog vóórdat zij dat aan elkaar durfden te vertellen, noemde Rocco mij al zijn zus. Niet erg lang daarna werd Sep geboren, ons halfbroertje.

Rocco en ik deelden de grootste slaapkamer in huis en hadden ieder ons eigen boomhut stapelbed. We hebben een groot deel van onze kindertijd in “deeltijd” bij mijn moeder en zijn vader en Sep gewoond. Inmiddels is dat niet meer zo, omdat Addy en mijn moeder uit elkaar zijn. Maar Rocco is en blijft mijn broer en ik blijf zijn zus. Dat zal ook nooit veranderen, ik voel de bloedband die er niet is.

En daarmee kom ik bij een andere tegenwoordige werkelijkheid: we hebben dus niet hetzelfde bloed en precies daarom heb ik niet wat Rocco heeft: Batten. Ik was nog net 9, bijna 10 toen Addy op een dag in totale paniek thuis kwam, schreeuwend en huilend: “Rocco gaat dood!” Ik zal dat nooit meer vergeten.

Ik was dus best jong toen ik niet alleen hoorde dat mijn broertje ziek was, maar ook dat er voor zijn ziekte geen medicijn is. Addy en mijn moeder hadden liever niet gewild dat ik “het” toen al wist, maar het was nu eenmaal zo dat ik alles had opgevangen. Dus deelden ze met mij wat er daarna allemaal gebeurde en nog zou gaan gebeuren. Rocco weet zelf niet dat hij ziek is. Sep ook niet. Ze weten dat Rocco inmiddels bijna blind is, maar verder weten ze niets.

Ik ben bang voor de dag dat Rocco verder achteruit gaat en dat Sep oud genoeg is om te horen wat er met Rocco aan de hand is. Rocco is Sep’s held. Sep is ook dol op mij, maar Rocco… met niemand is zijn band zo bijzonder en sterk als die met Rocco.

Ik kan niet goed beschrijven wat ik ervan vind dat er nog geen medicijnen zijn voor kinderen met deze ziekte. “Wat vreselijk”? Dat dekt de lading niet. “Zo oneerlijk?” Evenmin. Ik wil tegen Rocco zeggen: “Ja natuurlijk word je later profvoetballer, want er komt een oplossing voor je blindheid.” En ik wil zeggen dat we over een paar jaar samen een wereldreis maken, omdat zijn vader en mijn moeder ook zo van reizen houden en we die ontdekkingsdrang en avontuurlijkheid met ze delen. In plaats daarvan slik ik dit in en probeer ik zo “normaal” mogelijk te doen. En me vast te houden aan de inspanningen van Beat Batten, van artsen en onderzoekers, van Addy, van iedereen die van Rocco en alle andere Batten kinderen houdt. Te hopen dat er een medicijn komt. En dat het niet te laat voor Rocco is.

Ik wil herinneringen blijven maken. Zoals de laatste keer dat we met zijn allen op eiland Pag in Kroatië waren. Rocco en ik zaten samen op een banaan achter onze speedboot en zongen keihard “All I want for Christmas is you!” terwijl we probeerden niet van de tube af te vallen. Superleuk was dat! Zulke blijvende herinneringen hoor je als broer en zus te kunnen blíjven maken.

Want hij is mijn broer en ik wil hem bij me houden tot we allebei oud zijn.

Liefs,

Mila
Help Mila en Rocco! Doneer ook in de digitale collectebus van Mila

Partners

Like, volg en deel ons!
#beatbatten

Volg Beat Batten op social media en neem een kijkje in het werk van de stichting!
Deel de berichten en help het vergroten van de bekendheid over de ziekte van Batten.