Serious Request: serieuze aandacht voor metabole ziekten!
Serious Request: eindelijk serieuze aandacht voor metabole ziekten!
Vandaag begint 3FM Serious Request, 3 deejays die zich in het Glazen Huis opsluiten voor het goede doel. Dit jaar staan metabole ziekten centraal. Eindelijk aandacht voor deze ziektegroep. Hoe bijzonder dat is, kan ik het beste duiden na ruim 12 jaar vragen om aandacht voor Batten, een van de ruim 1900 metabole ziekten.
Na de diagnose van onze zoon, toen 6 jaar, wist ik me geen raad. Ik schreef Ivo Niehe een bericht, met de strekking: help! Mijn zoon heeft een dodelijke ziekte en geen arts die hem kan helpen. “Helaas, we zien er geen item in.” was het antwoord. Toen kregen we een campagne op tv. Mn relaties in de media werkten allemaal belangeloos mee. Fantastisch. Veel donaties en positieve reacties van families. Dat moet toch ook de aandacht trekken. Maar nee. Geen interviews, geen artikelen. Mijn onderzoeksbureau wat ik destijds had, voerde een jaar of 10 geleden onderzoek uit: Hoeveel mensen zijn eigenlijk bekend met metabole ziekten? En hoeveel mensen kennen de metabole ziekte Batten. De percentages weet ik niet meer exact, maar het was bedroevend weinig.
Ik ging gesprekken aan met mensen die heel goed waren in het krijgen van aandacht voor hun doel. Frits Hirschstein, destijds directeur bij Kika, was zo iemand die ik sprak. Al die BN-ers, al die aandacht en al dat geld voor onderzoek, hoe krijg je dat voor elkaar? Mijn vraag werd beantwoord met een vraag: jouw en veel stichtingen in jullie ziektegroep worden gerund door ouders? Ik zei ja, waarop Frits zijn advies volgde: “Nou, dat verklaart voor mij dat jullie te lief zijn in de communicatie. Jullie ziektegroep verdient veel meer aandacht, zoveel kinderen en (jong) volwassenen die er aan doodgaan, en niemand die het weet. Dat moet je harder en duidelijker overbrengen.”
Onze Beat Batten campagnes werden aangepast. En hoewel Frits gelijk had, is dat niet zo eenvoudig. We willen met onze kinderen het leven, voor zover dat kan, zo normaal mogelijk leven en ze niet confronteren met de aftakeling die ze nog te wachten staat. Er werd een documentaire gemaakt over de impact van Batten op het kind en op de familie. Weer werden omroepen benaderd. Maar helaas, weer geen aandacht; we maken geen zendtijd vrij voor zo’n specifieke zeldzame ziekte. Ik was nog net niet murw geslagen toen Metakids het initiatief nam om zoveel mogelijk stichtingen en verenigingen bij elkaar te zetten, over hoe een samenwerking eruit zou komen te zien. Die bijeenkomst bij Prinses Laurentien in Den Haag heeft uiteindelijk geleid tot Metapact. We zijn nog maar net begonnen, maar eindelijk heb ik het gevoel niet meer alleen te staan om metabole ziekten bekend te krijgen.
En toen belde Jan Matthijs van Eendenburg me eind vorig jaar: we maken kans het goede doel bij Serious Request te worden, help je mee? Wat denk jezelf JM, maar natuurlijk! En hoe cool van Metakids en NPO3fm, ze werden het goede doel voor de 2024 editie! Een topprestatie die zo dik verdiend en o zo nodig is. De meeste metabole ziekten kennen nog geen behandeling en veel zijn er dodelijk. In mijn 12 jaar voorzitterschap bij Beat Batten zijn helaas veel kinderen en jongeren gestorven aan deze ellendige ziekte. Meer aandacht, en meer geld, zorgen ervoor dat veel patiënten met een metabole ziekten een langer en hopelijk kwalitatief beter leven gaan krijgen. Want Serious Request komt echt op het juist moment. Er zijn steeds meer innovatieve behandelmethoden en medicijnen in ontwikkeling die op enig moment toegepast zullen worden!
Metabole ziekten zullen dus dadelijk bij het grote publiek een stuk bekender zijn. Eindelijk. Je zou bijna willen dat het Glazen Huis blijft staan. En dat als Barend, Wijnand en Sophie het huis verlaten er weer 3 nieuwe jocks in gaan. Dat zal niet gebeuren, maar Metakids, Beat Batten, Metapact, United for Metabolic Diseases, VKS en al die stichtingen en verenigingen zullen er alles aan doen dat de aandacht blijft. Totdat metabole ziekten de wereld uit zijn. Ik wens Barend, Wijnand en Sophie heel veel succes en NPO 3FM/Metakids, dank voor alle aandacht!
Ronald Jansen, voorzitter Stichting Beat Batten
PS1. Een kijktip: wil je meer weten over de impact van een metabole ziekte, kijk dan de documentaire Voor de volgende Jelte, donderdag 19 december om 20:25 uur op NPO 3. En kijk vooral ook nog eens naar de Batten docu.
PS 2: Wil je doneren? Daar zijn we heel dankbaar voor.
PS3: wil je helpen? Ook vanuit de Batten achterban zijn er mooie acties opgezet!
Lees hier meer informatie over Serious Request
