Collecteweek-thema 'Hoop'
Als ik later groot ben, dan HOOP ik……….
De afgelopen jaren communiceerden wij dat er hoopgevend onderzoek gaande was. Inmiddels heeft het onderzoek van prof. Abu Remaileh aan de Stanford University een doorbraak gerealiseerd. De uitkomst van dit onderzoek is in het najaar van 2022 in Nature gepubliceerd. Deze doorbraak maakt dat nu bekend is hoe de ziekte van Batten ‘werkt’ op celniveau. Dit maakt dat het zoeken naar een medicijn of een behandeling veel gerichter kan worden ingezet. Ondanks dat we gerichter kunnen onderzoeken of zowel bestaande als nieuw te ontwikkelen behandelingen aanslaan, is opnieuw het nodige onderzoek noodzakelijk. En onderzoek is duur. Heel erg duur.
Na in 2022 het thema toekomstdromen te hebben gehanteerd voor de collecteweek, zullen wij nu als thema HOOP inzetten.
De afgelopen jaren communiceerden wij dat er hoopgevend onderzoek gaande was. Inmiddels heeft het onderzoek van prof. Abu Remaileh aan de Stanford University een doorbraak gerealiseerd. De uitkomst van dit onderzoek is in het najaar van 2022 in Nature gepubliceerd. Deze doorbraak maakt dat nu bekend is hoe de ziekte van Batten ‘werkt’ op celniveau. Dit maakt dat het zoeken naar een medicijn of een behandeling veel gerichter kan worden ingezet. Ondanks dat we gerichter kunnen onderzoeken of zowel bestaande als nieuw te ontwikkelen behandelingen aanslaan, is opnieuw het nodige onderzoek noodzakelijk. En onderzoek is duur. Heel erg duur.
Deze collecteweek hopen wij met heel veel collectanten geld in te zamelen zodat het vervolgonderzoek op zo hoog mogelijk tempo kan plaatsvinden. Dit onderzoek aan de Stanford University kost veel geld. Maar dit is niet het enige onderzoek dat wij financieren. Daarom willen wij dit jaar tijdens de collecteweek het bedrag inzamelen dat noodzakelijk is voor het vervolgonderzoek in 2023. Alles dat wij meer inzamelen, betekent dat wij meer geld in onderzoek kunnen financieren en wij daarmee hopelijk sneller met nieuwe resultaten komen. Want wij hebben haast. Hoe meer haast wij maken in het inzamelen van geld, hoe meer onderzoek wij kunnen financieren en hoe groter de kans dat we sneller bij een medicijn of behandeling komen.
Dit onderzoek stemt ons hoopvol, wij gaan ervan uit dat op een dag deze ziekte behandelbaar zal zijn, dat er hoop is voor alle kinderen met Batten, dat er hoop is voor alle gezinnen en betrokkenen die met de ziekte van Batten te maken hebben. Hoop dat al hun toekomstdromen uit gaan komen. Hoop op een toekomst zonder kinderdementie.
Collecteweek 2023
Donderdag 8 juni is het International Batten Disease Awareness Day en wordt er wereldwijd aandacht gevraagd voor de ziekte van Batten. Om geld in te zamelen voor onderzoek organiseert Beat Batten dit jaar van 4 tot en met 10 juni haar digitale collecteweek. Gun je kinderen met Batten ook hoop voor een toekomst? Kom dan samen met ons in actie tijdens onze campagneweek en word online collectant. Een online collectebus aanmaken is zo gebeurd. Wil je liever een donatie doen? Dat kan natuurlijk ook!
of
