De dag van de zeldzame ziekten
Op 28 februari is het Zeldzame Ziektendag. Zeldzame aandoeningen zijn vaak erfelijk, chronisch, progressief en levensbedreigend. De ziekte van Batten is een nu nog dodelijke kinderziekte. Sta op deze dag samen met ons extra stil bij alle kinderen met de ziekte van Batten.
Onderstaande korte film maakt pijnlijk duidelijk wat de impact is van deze vreselijke ziekte. Drie vaders vertellen over de dag dat hun wereld stilstond en hun leven én de levens van hun kinderen voorgoed veranderde.
Steun ons juist op deze dag met een donatie want hoe meer geld er beschikbaar komt hoe meer onderzoek er gedaan kan worden. Artsen zijn ervan overtuigd dat er een medicijn kan worden gevonden, de vraag is alleen wanneer en deze vraag is gekoppeld aan geld voor onderzoek.
