Tijdens de (digitale) collecteweek van Beat Batten brengen we de ziekte van Batten onder de aandacht. De (digitale) collecteweek loopt van zondag 9 juni tot en met zaterdag 15 juni 2024 en staat in het teken van het inzamelen van geld zodat we verder onderzoek kunnen doen naar de ziekte van Batten.

 

Wat is de ziekte van Batten?

De ziekte van Batten is een zeldzame, erfelijke stofwisselingsziekte die jonge kinderen treft. Het begint met een op het oog normale ontwikkeling, maar na verloop van tijd ervaren kinderen met Batten een progressief verlies van:

• gezichtsvermogen
• motorische vaardigheden
• cognitieve functies

Het is een hartverscheurende realiteit, waarbij deze kinderen geleidelijk ook nog eens hun vermogen verliezen om te:

• lopen
• praten
• zelfstandig te functioneren

Er is op dit moment helaas geen genezing mogelijk voor de ziekte van Batten. Wat kun je dan wel doen? Meedoen aan de (digitale) collecteweek van Beat Batten om onderzoek naar de ziekte mogelijk te maken.

Ontdek de laatste onderzoeksontwikkelingen tijdens de collecteweek Beat Batten heeft een partnership met het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Arts onderzoekers Peter van Hasselt, Ursula Heins Marroquin & Willemijn Kuiper trachten op basis van onderzoek het ziekteverloop van Batten beter in kaart te brengen. Naast hen zijn er nog meer onderzoekers die zich bezighouden met de ziekte van Batten. Tijdens deze collecteweek van 9 tot en met 15 juni publiceren wij nieuwe mini docu’s waarin je meer te weten komt over het onderzoek en de ontwikkelingen. Op deze manier blijf je op de hoogte van de laatste ontwikkelingen en inzichten over de ziekte van Batten.

Doe mee aan de collecteweek van Beat Batten

Tijdens de (digitale) collecteweek van Beat Batten bundelen wij al onze krachten en roepen we heel Nederland op om de strijd tegen Batten aan te gaan! Samen staan we sterk! Met jouw steun kunnen we een verschil maken in het leven van kinderen en gezinnen die getroffen zijn door deze verwoestende ziekte. Samen kunnen we hoop bieden en streven naar een toekomst waarin de ziekte van Batten geen bedreiging meer vormt.

 

Waarom is deze collecteweek belangrijk?

De (digitale) collecteweek van Beat Batten draagt bij aan:

• het vergroten van bewustzijn over de ziekte van Batten
• het inzamelen van geld voor onderzoek naar de ziekte van Batten
• ondersteunen van programma’s die ten goede komen aan kinderen en gezinnen die met de ziekte van Batten te maken hebben

Met het geld kunnen we hoopgevende onderzoeksprojecten financieren die gericht zijn op het vinden van behandelingen. 

Hoe kun je deelnemen?

Je kunt op verschillende manieren deelnemen aan de (digitale) collecteweek van Beat Batten:

• Word collectant

Je kunt je aanmelden als vrijwillige collectant. Maak een digitale collectebus  aan en deel deze op je social media kanalen. Jouw inzet kan een groot verschil maken en bijdragen aan ons gezamenlijke doel.

• Start je eigen inzamelingsactie

Zet online een inzamelingsactie op en roep je vrienden, familie en collega’s op om te doneren. Met jouw persoonlijke inzet kun je anderen inspireren om bij te dragen aan de strijd tegen de ziekte van Batten.

• Doneer

Ben je niet in de gelegenheid om actief deel te nemen aan de collecteweek? Geen probleem, je kunt ook altijd direct een donatie doen via onze website. Elke bijdrage, hoe klein ook, maakt voor ons echt verschil en draagt bij aan onze missie om de ziekte van Batten te verslaan!

Kom in actie en maak een verschil!

Sluit je aan bij de (digitale) collecteweek van Beat Batten en help ons om Batten te verslaan. Jouw steun kan het verschil maken in het leven van kinderen en gezinnen die dagelijks te maken hebben met de gevolgen van deze genadeloze ziekte. Samen kunnen we streven naar een toekomst waarin Batten niet langer een bedreiging voor de jonge generatie is.