Estelle

Door drs. Willemijn Kuper (arts-onderzoeker) en dr. Peter van Hasselt (kinderarts metabole ziekten) 9 juni 2022 is het International Batten Disease Awareness Day. Een belangrijke dag voor aandacht voor de ziekte van Batten! Waarom is onderzoek naar Batten zo belangrijk? De ziekte van Batten is een slopende ziekte waarbij een kind dat ogenschijnlijk gezond geboren […]
Lees meer >>Digitale collectanten gezocht! Kom jij ons team van digitale collectanten versterken? Help jij op een veilige manier mee tijdens onze digitale collecte week van zondag 5 t/m zaterdag 11 juni? Meld je aan als collectant en zamel digitaal geld in vanuit jouw eigen veilige omgeving voor financiering van onderzoek naar de Ziekte van Batten. Stichting […]
Lees meer >>Pleun (8) en Vigo (7) hebben hand in hand de IJsselloop kidsrun 2022 gelopen. Wat dit bijzonder maakt is dat Pleun de ziekte van Batten heeft en blind is. Pleun en Vigo hebben elkaar geen moment los gelaten en samen hebben ze elkaar naar de eindstreep geholpen.
Lees meer >>Loop de Nijmeegse Vierdaagse! Voor Daphne, Roel, Rocco, Donny of een van de andere Batten patiëntjes en steun zo het onderzoek naar een medicijn!
Lees meer >>Als motard gaat Niels naar de Alpe d'Huez. Hierbij vraagt hij aandacht voor de ziekte van Batten. Help Niels met zijn missie.
Lees meer >>Doe mee aan deze toffe run en meld je aan! Daarmee steun jij direct het onderzoek naar de ziekte van Batten. Maar je kunt nog meer doen! Door jouw sponsorpagina aan te maken, kun jij jouw deelname laten sponsoren door jouw netwerk!
Lees meer >>