Kelvin
Sylvia vertelt over haar zoon Kelvin. Kelvin is 17 jaar, hij wilde later graag profvoetballer worden, maar door de gevolgen van de ziekte van Batten kan hij überhaupt niet meer voetballen. Kelvin is inmiddels blind, heeft epilepsie en is rolstoelafhankelijk.
Kelvin is op 18 mei zeventien geworden. Dat betekent dat hij nu rijles zou mogen nemen, dat wilde hij zo graag.
Gedragsveranderingen
“De bevalling van Kelvin was moeizaam, maar eenmaal geboren ging het heel goed met hem. Hij ontwikkelde zich goed – zo goed zelfs dat de kinderopvang adviseerde hem vervroegd naar de basisschool te sturen omdat hij meer uitdaging nodig had. En zo zat hij nog voor zijn vierde verjaardag in groep één. Dat eerste jaar ging dit hartstikke goed. Maar tussen zijn vierde en vijfde jaar kreeg Kelvin problemen met zijn gezichtsvermogen en kreeg daarbij gedragsveranderingen en werd opstandig en boos. Zo botste hij, per ongeluk, tegen kindjes aan. Dit leidde ertoe dat hij op zijn vijfde al van de reguliere school af moest.
Dat zijn de eerste kenmerken waarmee de ziekte zich openbaart, maar dat wisten wij toen nog niet. We belandden in een traject waarin Kelvin de diagnose PDD-NOS en ADHD kreeg. Maar wij konden ons niet in deze diagnose vinden, het klopte gewoonweg niet. Toen ik op zijn zevende, in november 2012, de huisarts om nieuwe onderzoeken vroeg, kregen we een verwijzing naar het VU. Daar nam de neuroloog onze situatie direct serieus en konden we vrijwel meteen terecht voor een MRI. Dat bleek foute boel, aanvullend onderzoek volgde. Op 2 januari 2013 werden we gebeld, de oogarts zag een opstapeling van afvalstoffen in het netvlies. Kelvin zou blind worden, men dacht aan een stofwisselingsziekte.”
De onvermijdelijke diagnose
“Met die wetenschap ben ik op internet gaan zoeken naar informatie en antwoorden. Het was vreselijk te lezen wat hij zou kunnen hebben. Maanden van onzekerheid, van vrees, van hoop en wanhoop. Ergens denk je nog: het zal wel verkeerd begrepen zijn, zolang het niet bevestigd is, heeft hij dit niet. Tegen beter weten in. En toen kwam die dag, 7 maart 2013. De diagnose, de ziekte van Batten, sloeg de grond onder onze voeten vandaan. Alle hoop en toekomst werden twee maanden voor zijn achtste verjaardag in een keer weggeveegd. Terwijl we nog worstelden met zijn blindheid en gedragsproblemen, werd ons toen duidelijk dat er nog veel meer problemen zouden volgen. Hij heeft een zusje dat viereneenhalf jaar jonger is. Zij heeft de ziekte gelukkig niet, maar voor haar is het ook heftig om op te groeien met een broer die alleen maar achteruit zal gaan.
Als ouders met een levensbedreigend ziek kind heb je maar één wens
Epileptisch aanvallen
6 februari 2017 kreeg Kelvin zijn eerste epileptische aanval, hij was toen 11, inmiddels heeft hij er al de nodige gehad. Zeker de laatste paar maanden heeft hij veel ingeleverd. Waar hij een paar maanden geleden nog korte stukken kon lopen, is hij nu rolstoelafhankelijk. Hij zakt zo door z’n benen, zijn spieren werken niet meer zoals zou moeten. Als hij moe is, wordt hij moeilijker te verstaan. Het is afschuwelijk om de epileptische aanvallen te zien. Al met al wordt de zorg steeds zwaarder.
Trouwen
Kelvin wilde later voetballer worden, dat moest hij al vroeg loslaten. Het werd te gevaarlijk om hem mee te laten doen, omdat hij niet genoeg zag. Daarna wilde hij graag automonteur worden, hij is gek van auto’s. Er was een tijd dat hij op de tast zo’n beetje alle automerken en types kon herkennen. Ook dat is flink aan het afnemen. En als hij achttien jaar wordt, dan wil hij trouwen met zijn vriendin die hij al vijf jaar kent.
Hij ‘kijkt’ graag voetbal, of eigenlijk, hij kan het niet meer zien maar dan luistert hij vol spanning mee, soms wel twee wedstrijden tegelijk omdat hij niets wil missen. Hij houdt van lekker eten, van naar de McDonald’s gaan en van grapjes uithalen. Wij gaan daarin zoveel mogelijk met hem mee. Wij vinden het belangrijk om Kelvin zo lang het kan in zijn dromen te laten geloven, hij heeft al zoveel moeten inleveren. En wat zou hij graag willen zien hoe zijn vriendin eruitziet.
Grootste wens
Gamen vond hij fantastisch om te doen, maar zoals hij zelf zegt: door die “stomme ziekte” kan hij het niet meer zien. Wat Kelvin precies weet van zijn ziekte, weten we niet, we vragen er bewust niet naar. Hij heeft veel last van zijn verloren zelfstandigheid door zijn blindheid en het feit dat hij niet meer zelf kan lopen. Als er een behandeling beschikbaar zou zijn, dan zou zijn grootste wens zijn weer te kunnen zien en weer te kunnen lopen. Ik heb mijn netvlies aangeboden, zodat hij weer zou kunnen zien, maar dan is hij na een paar jaar weer blind en ik ook aan een oog.
Als ouders met een levensbedreigend ziek kind heb je maar één wens… Maar Batten is nog niet eens te vertragen, laat staan te genezen of dat sommige functies kunnen worden teruggebracht.
