Naomi wilde prinses of amazone worden
Naomi wilde prinses worden, amazone of iets met kinderen doen. Bijvoorbeeld juf of kleuterleidster. Ze werd slechts 17 jaar oud en overleed aan de ziekte van Batten.
‘Lang zal ze leven’
Astrid (moeder van Naomi): “Ieder jaar zongen we op de verjaardag van Naomi ‘Lang zal ze leven’. Dat voelde zo raar, want we wisten dat ze niet lang zou leven. Ze zou nu 26 jaar oud moeten zijn, maar werd niet ouder dan 17.
Naomi ontwikkelde zich na de geboorte net als ieder ander kind: ze haalde de mijlpalen op tijd en de controles op het consultatiebureau waren altijd goed. Ze was dol op dieren en op alles wat met prinsessen te maken had. Het liefst wilde ze zelf een prinses worden en ze kende alle liedjes van K3 uit haar hoofd.
Ze was wel altijd een druk meisje. Maar omdat bij ons ADHD in de familie voorkomt, maakten we ons daar niet zo’n zorgen over. Rond haar 7e werd ook ineens haar zicht slechter. Achteraf bleek dat ze al langere tijd heel slecht zag, maar ze had zich al die tijd aangepast en dat is ze ook altijd blijven doen. Zelfs toen ze nagenoeg blind was, kon ze nog een poosje touwtjespringen. Ze is er al 9 jaar niet meer, maar zelfs nu hoor ik nog van mensen dat ze hen zo inspireerde.
Ze had zich al die tijd aangepast
Diagnose
Naomi was 8 jaar oud toen we de diagnose kregen van de neuroloog. “Jullie dochter heeft de ziekte van Batten. Ze is ernstig ziek en zal niet oud worden.” Zij adviseerde ons om niet te gaan googelen, wat we thuis natuurlijk toch deden. We lazen de beschrijvingen van het aftakelingsproces en dan is het alsof de grond nog een keer onder je voeten vandaan wordt geslagen.
Herinneringen
We hebben in de jaren die volgden veel mooie herinneringen met haar gemaakt, samen met haar oudere broer die de ziekte niet heeft. We zijn naar Disney en K3 geweest. Maar ze kon ook heel erg genieten van wandelingen in het bos. Als ze de vogeltjes hoorde, zei ze altijd: “Kijk!”, terwijl ze de vogeltjes zelf niet meer zag. Ze is lang blijven paardrijden, ook nadat ze blind werd. En toen het echt niet meer ging hebben we nog vaak haar lievelingspaard geborsteld.
Ze balde haar vuist zo hard dat ze met haar nagels een open wond veroorzaakte
Afschuwelijke beslissing
Helaas werd de zorg voor ons steeds zwaarder – te zwaar zelfs. Ze kreeg epileptische aanvallen en op haar 13e een psychose, waarbij ze in de thuissituatie 24 uur per dag wakker was. Ze ging al 2 nachten per week bij Bartimeus slapen om ons te ontlasten en er te wennen aan de verzorgers. Maar na haar psychose is ze er intern gaan wonen omdat de zorg zo gecompliceerd werd. Dat was een afschuwelijke beslissing om te moeten nemen als ouders.
Op haar 17e kreeg ze tijdens haar toch al complexe ziekte ook nog eens een blaasontsteking, met als gevolg van de koorts nog meer epileptische aanvallen. Er zat zoveel spanning in haar lijf, daar hielp geen medicatie meer tegen. Ze balde haar vuist zo hard dat ze met haar nagels een open wond veroorzaakte waar geen antibiotica meer tegenop kon. Om verder lijden te voorkomen is in overleg met de behandelende artsen besloten om over te gaan op palliatieve sedatie.
Gebroken hart
Mijn man was erbij toen ze overleed, ik kon het zelf niet aan. De band tussen mij en Naomi was zo sterk, ik dacht dat ze niet zou loslaten als ik bij haar zou blijven. Zes weken na haar dood kreeg mijn man een hartinfarct, hij heeft er letterlijk een gebroken hart aan overgehouden.
Ieder jaar gaan we op Naomi’s verjaardag naar het graf en daarna eten we patat, daar hield ze van. Binnenkort worden we voor de tweede keer oma en opa. Maar er is toch altijd dat gemis. Ik weet zeker dat Naomi een hele leuke tante zou zijn geweest.”
Er is nog geen medicijn of behandeling voor kinderen als Naomi. Help mee om daar verandering in te brengen. Doneer voor onderzoek. Elke bijdrage helpt!
Wat is de ziekte van Batten?
De ziekte van Batten (Batten Disease, type CLN3) is de benaming voor een groep erfelijke stofwisselingsziekten die vrijwel uitsluitend voorkomt bij kinderen. Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren. Onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar.
