Steun voor gezinnen

22 maart 2023

Luisteren naar gezinnen die met de ziekte van Batten leven 

Een belangrijke vorm van steun is een luisterend oor bieden. Sommige gezinnen die met een gezinslid met de ziekte van Batten leven, hebben behoefte aan iemand die naar hen wil luisteren en hen begrijpt. Als je tijd hebt om te praten en hen een luisterend oor kunt bieden, kan dit een grote steun zijn. 

• Praat en luister 

Eén van de belangrijkste manieren waarop we gezinnen die getroffen zijn door de ziekte van Batten kunnen steunen, is door te luisteren. De ziekte van Batten is een slopende, dodelijke aandoening die een enorme emotionele impact kan hebben op het gezinsleven. Door te luisteren en gezinnen te laten weten dat ze begrepen worden, creëren we een gevoel van verbondenheid en helpen we om de uitdagingen die zij tegenkomen beter aan te pakken. 

• Uiteenlopende behoefte aan ondersteuning 

Het is belangrijk om te onthouden dat ieder gezin anders is en dat iedereen op zijn eigen manier omgaat met de ziekte van Batten. Sommige gezinnen willen misschien graag praten over wat ze meemaken, terwijl anderen liever afstand houden. Het is daarom belangrijk om aandachtig te luisteren naar wat zij te zeggen hebben en hen te laten weten dat je er voor hen bent als er behoefte is aan ondersteuning.  

• Wees geduldig 

Bovendien kan het ook helpen om geduld te hebben en te respecteren wat zij wel of niet willen delen. Door hen de ruimte te geven om op hun eigen manier om te gaan met de ziekte van Batten, kun je hen een gevoel van controle geven en hen steunen in hun emotionele welzijn. 

Het is belangrijk om te onthouden dat ieder gezin anders is en dat de behoefte aan ondersteuning kan verschillen. Het is daarom belangrijk om aandachtig te luisteren naar wat gezinnen te zeggen hebben en hen te laten weten dat je er voor hen bent als ze behoefte hebben aan ondersteuning.  

Praktische steun voor gezinnen met de ziekte van Batten 

Gezinnen die met de ziekte van Batten leven, komen vaak voor allerlei uitdagingen te staan op het gebied van praktische zaken. Zo kan het bijvoorbeeld moeilijk zijn om dagelijkse taken uit te voeren zoals boodschappen doen of het huishouden verzorgen, terwijl ook het geven van een lift naar het ziekenhuis soms een probleem kan zijn. Als je in staat bent om te helpen met deze soort zaken, kan dit een grote steun voor gezinnen zijn die met de ziekte van Batten leven. 

Er zijn een aantal manieren waarop je praktische steun kunt bieden aan gezinnen met de ziekte van Batten: 

• Vraag wat nodig is 

Het is belangrijk om te vragen wat gezinnen nodig hebben en om te respecteren als ze geen hulp willen. Zoek ook naar manieren om hen te helpen op een manier die voor hen werkt, bijvoorbeeld door een lijst met taken te maken of door een specifieke dag te kiezen om te helpen. 

• Verbind je met andere vrijwilligers 

Je bent misschien niet in staat om alle hulp die nodig is te bieden. Zoek daarom naar manieren om samen te werken met andere vrijwilligers om gezinnen te steunen. Zoek naar groepen in je gemeenschap of online die specifiek gericht zijn op het bieden van praktische hulp aan gezinnen die met de ziekte van Batten leven. 

Nog geen vrijwilliger? Wordt ook vrijwilliger bij Beat Batten! 

• Maak het gemakkelijk voor de familie 

Probeer de dingen zo gemakkelijk mogelijk te maken voor de familie. Dit kan betekenen dat je boodschappen voor hen koopt of op een specifieke dag komt om te helpen, maar het kan ook betekenen dat je kleine dingen doet, zoals het opvullen van de koelkast of het verzorgen van de tuin. Zoek naar manieren om het leven van de familie een beetje makkelijker te maken en hun dagelijkse bezigheden wat minder stressvol te maken. 

Het is belangrijk om te onthouden dat elk gezin anders is en dat ze allemaal op hun eigen manier omgaan met de ziekte van Batten. Probeer daarom flexibel te zijn en te luisteren naar wat de familie nodig heeft. Als je op deze manier praktische steun kunt bieden, kun je een grote hulp vormen voor gezinnen die met de ziekte van Batten leven. 

Doneer aan onderzoek naar de ziekte van Batten 

Een andere manier om gezinnen te steunen die met de ziekte van Batten leven, is door geld te doneren aan onderzoek naar deze aandoening. Door geld te doneren kun je bijdragen aan het onderzoek naar de ziekte van Batten en de mogelijkheid om de aandoening te behandelen en hopelijk in de toekomst te genezen.  

• Waarom is onderzoek naar de ziekte van Batten belangrijk? 

De ziekte van Batten is een slopende, erfelijke stofwisselingsziekte bij kinderen. Er zijn momenteel geen behandelingen of geneesmiddelen beschikbaar voor deze aandoening en de prognose is vaak slecht. Het is daarom belangrijk om te blijven investeren in onderzoek naar de ziekte van Batten, zodat we in staat zijn om nieuwe behandelingen en mogelijk zelfs geneesmiddelen te ontwikkelen. 

• Hoe kun je geld doneren aan onderzoek naar de ziekte van Batten? 

De gezinnen die met de ziekte van Batten leven kun je steunen door te doneren aan stichting Beat Batten. Onze stichting is speciaal opgezet voor deze gezinnen. Sommige gezinnen hebben behoefte aan financiële steun om de extra kosten die de ziekte met zich meebrengt te dekken. Door te doneren aan Beat Batten, kun je hen helpen om dit te bekostigen. 

Het is ook belangrijk om te onthouden dat elke bijdrage, hoe klein ook, kan helpen om onderzoek naar de ziekte van Batten te financieren. Door geld te doneren, kun je bijdragen aan de mogelijkheid om nieuwe behandelingen en geneesmiddelen te ontwikkelen en zo het leven van mensen met de ziekte van Batten te verbeteren. 

Steun Beat Batten ook 

Wil jij ook jouw medeleven betuigen en graag stichting Beat Batten steunen? Je kan je steun op verschillende manieren laten blijken voor onze stichting. Denk aan een directe of maandelijkse donatie of misschien wil je wel een vrijwilliger worden. Meer weten over onze stichting of over welke manier van doneren het beste bij jou past? Neem dan vrijblijvend contact met ons op via 088 – 22 80 000 of via info@beatbatten.nl.