Doneer met tikki

Berry & Mike

“Batten gaat niet over de dood. Het gaat om leven.” In januari 2017 moesten Rina en Bert van Wingerden afscheid nemen van hun zoon Berry. Hij was ziek, maar veel meer nog was hij lief, spontaan, humoristisch, zorgzaam, leergierig, verbindend en ondeugend. Thuis in Zundert overheerst nu de warme herinnering, al kan het op onverwachte momenten ineens weer even heel koud zijn. Om Berry. En om zijn broer Mike.

Berry is 23 jaar oud geworden. 46 eigenlijk, gemeten naar levensenergie, waarover later meer. Mike is er nog, 21 jaar oud. En dan was er ook nog Rick, de eerste zoon in dit Brabantse gezin, die het leven liet bij een verkeersongeluk. Hoeveel tranen kan een mens laten? Het is de enige vraag deze middag die Bert niet kan beantwoorden. “Drie kinderen… En straks is het leeg. Dat ons dit zou overkomen en dat Rina en ik dit samen zouden dragen, is ongelooflijk, maar ook weer niet. Echt, ik weet nog dat een arts in het begin zei: ‘Je raakt niet alleen je kinderen kwijt, maar waarschijnlijk ook je gezin en je sociale contacten. De kans is groot dat alles uit elkaar valt.’ Het zal je maar gezegd worden. Kijk, dat we onze kinderen zouden kwijtraken stond vast, maar dat andere laten wij ons niet gebeuren. Dat was mijn reactie toen en zo staan we er nog steeds in.”

Maar hoe in hemelsnaam, vraag ik van vader tot vader?
“Wat het mooie aan Berry was, ook voor ons, was zijn positieve energie. Daar hebben wij energie van gekregen en weer teruggegeven. Kijk, je kunt beter op je tenen lopen en het maximale uit het leven halen, dan wegzakken in verdriet en meelij. Negativisme genereert ook negatieve dingen. Dan ga je dus achteruit lopen in plaats van vooruit. Nou prijs ik me gelukkig met de geboren optimist die ik ben. Dat optimisme was er de afgelopen jaren natuurlijk niet altijd, maar als ik mijn best deed, vond ik het weer. Zelfs op de zwartste dagen. Rina is gelukkig net zo. Rina: “Open zijn en niet zielig doen, dat sleept ons er wel doorheen. Natuurlijk huilen we, ook met anderen, maar dat is wat anders. Met voortdurend zielig doen stoot je mensen van je af. Het is misschien een cliché, maar we maken er het beste van. Nee, niet door iedere dag naar de Efteling te gaan, maar door te zorgen voor de dagelijkse gang van zaken bij je kind en ze het geluk te gunnen, hoe klein het soms ook is.”

Heel lang hebben we geweten dat er iets was. Dat ‘ie een ziekte of een afwijking zou hebben. Maar dít! Nee, dat het allesvernietigend zou zijn zagen we echt niet aankomen.

Afgezien van dat prachtige karakter, vertel me meer over Berry.
Rina: “Berry heeft gewoon de kleuterschool in het dorp doorlopen, maar toen werd al wel gezegd dat speciaal onderwijs beter voor hem zou zijn. Eigenlijk hadden we daar geen moeite mee. Die jongen had een enorme dosis blijdschap in zich, maar hij kon gewoon niet mee in het systeem. Nou, prima dan. Op het speciaal onderwijs in Roosendaal werd ‘ie in korte tijd slechtziend en hij was 7 jaar toen ‘ie zijn eerste grote epileptische aanval kreeg. Een half jaar later weer een. Vervolgens kwamen we in een medische molen terecht, die wel even heeft geduurd. Heel lang hebben we geweten dat er iets was. Dat ‘ie een ziekte of een afwijking zou hebben. Maar dít! Nee, dat het allesvernietigend zou zijn zagen we echt niet aankomen. Berry was 8 jaar toen de artsen hem nog hooguit twintig jaar gaven. Nou, dat zijn er 15 geworden.”

Hij wilde zich niet laten slopen door Batten?
Bert: “Nee, Berry heeft letterlijk alles uit zijn korte leven gehaald. Hij sjouwde van ’s morgens vroeg tot ’s avonds laat door het huis. Of als tuinman door de schooltuin. Daarnaast ging hij vaak met mij mee op de vrachtwagen. Alles wilde hij doen, alsof hij wist dat het leven kort was.”

Vrachtwagenchauffeur Bert van Wingerden is een zogeheten eigenrijder. Hij stuurt zijn Volvo FH500 voor kleine en grote vrachten door heel het land. Boven zijn portier een subtiel eerbetoon: Berry’s Trotter. En achterop de laadklep een campagneposter: BATTEN SLOOPT MIJ. Lief en leed op twaalf wielen, simpelweg om zijn overleden zoon te herinneren en de vijand te verslaan.

Bert: “Iedereen mag weten dat ik de vader van Berry ben. En die van Mike en Rick. Maar omdat de ziekte relatief onbekend is, wil ik ook graag het verhaal vertellen. Als iemand het belang van onderzoek kan uitdragen, zijn wij het. Toch? Ik wil me dan ook graag inzetten voor de stichting. Het is belangrijk dat we ons verhaal vertellen, om andere ouders te helpen met onze ervaring. Ja, ik zeg graag, maar liever had ik de ervaring natuurlijk niet gehad.”

Dus eigenlijk rijdt Berry nog steeds een beetje met je mee?
“Min of meer wel, ja. Tot zijn zestiende zat hij vaak naast me, maar toen hij niet meer in de cabine kon klauteren, vond Berry een andere manier om erbij te zijn. We belden bijvoorbeeld vaak, als ik onderweg was en hij in zijn bed lag. Dan wilde hij horen waar ik zat en dan beschreef ik alles wat ik zag. Man, daar kon ‘ie zo enorm van genieten.”

Broer Mike is op dit moment 21. Lijkt hij een beetje op Berry?
Rina: “Nou ja, ze kregen dezelfde ziekte, maar verder zijn het twee totaal verschillende kinderen. De eerste tekenen kwamen bij Mike eerder dan bij Berry, waardoor Mike wat kinderlijker is gebleven. Berry volgde bijvoorbeeld het nieuws, sport en – heel belangrijk – de verkeersinformatie. Mike heeft dat veel minder. Hij houdt van een gezellige, warme omgeving. Persoonlijke aandacht, één op één.” Hoe groot was jullie angst na de diagnose van Berry dat Mike hetzelfde zou overkomen? Bert: “Het waren de spannendste maanden uit ons leven, maar gek genoeg hadden we na Berry niet het idee dat Mike hetzelfde zou hebben. Mike was motorisch veel handiger dan zijn broer, waaruit wij een beetje hoop putten, maar helaas. Uiteindelijk kregen we voor de tweede keer het slechtste nieuws en dat was eerlijk gezegd een nog grotere dreun dan de diagnose voor Berry. Rina: “Ja, we probeerden net een beetje op te krabbelen toen we opnieuw onderuit werden geschopt. De timing was ook heel slecht. In die periode wilden we feestelijk afscheid nemen van de peuterspeelzaal, maar hoe konden we dat nu nog doen? We hadden net zijn doodsvonnis gekregen.”

Dat vonnis velde niet alleen de dood, het bepaalde ook dat jullie vanaf dat moment moesten vechten voor een waardevol leven van je kinderen. Hoe vind je daarvoor de kracht?
Bert haalt even adem en pakt zijn vrouw even bij haar arm. “Samen. Alleen samen kun je het aan. Kijk, er zijn heel veel dagen geweest dat mijn lichaam het niet meer trok. Dat ik mijn schouders eronder wilde zetten, maar tegelijkertijd mijn knieën voelde knikken, snap je? Alle ouders willen er het beste van maken, maar kunnen is wel iets anders. Rina: “Als je binnen twee maanden tijd hoort dat je beide zoons de ziekte hebben, dan zak je wel heel diep. Ik dacht dat wij onze portie ongeluk en verdriet wel gehad hadden met Rick, onze eerste zoon. Maar nee, we konden onze mouwen opstropen voor Berry en Mike. Ja, het verdriet overvalt je, het slaat je tegen de grond.” En dan dat dilemma: vertel je het je mannetje wel of niet? Bert: “Dat ze ziek zijn ontdekten ze zelf ook, maar dat ze niet oud zouden worden hebben we heel bewust voor ons gehouden. We hebben de kinderen nooit onze zorgen laten zien, nooit ons verdriet. Dat was iets van ons. De kinderen moesten plezier hebben. Punt.”

Wat heeft het overlijden van Berry met Mike gedaan?
Rina: “Dat is best een gek verhaal, eigenlijk. Toen Berry overleed, hebben we Mike verteld dat Berry ziek was en weg ging. De dood hebben we eigenlijk een beetje verstopt. Als we de dood en Berry in een zin hadden gecombineerd, zou die jongen helemaal gek zijn geworden.”

Durven jullie vooruit te kijken; een week, een maand, volgend jaar?
Rina: “Ach, we weten min of meer wat de toekomst brengt. Het afscheid van Mike zal er inhakken, maar we komen er overheen, dat weten we zeker. De liefde voor het leven is sterker, namelijk.” Bert: “Lekker samen weg met de camper zullen we blijven doen en daarnaast willen we ons inzetten voor lotgenoten en de stichting. Ik weet dat er veel onduidelijk is in bijvoorbeeld praktische ondersteuning en ik wil niet dat iedere ouder straks weer dat wiel moet uitvinden. Ze hebben genoeg aan hun hoofd. Daarnaast moeten we samen blijven vechten voor onderzoek. Rina: “Ach, je kunt zeggen dat wij heel veel pech hebben gehad in ons gezin, maar we voelen ons ook gezegend met een grote familie en veel vrienden. Onderschat niet hoeveel moois dit leven ook heeft gebracht. Het is heftig om te zeggen misschien, maar we zijn heel rijk geworden. Intens rijk. Nooit gedacht dat ik zo diep kon gaan voor mijn kinderen.”

Doneer direct

Like, volg en deel ons!
#beatbatten

Volg Beat Batten op social media en neem een kijkje in het werk van de stichting!
Deel de berichten en help het vergoten van de bekendheid over de ziekte van Batten.