Doneer met Tikkie

Blog 4 | Een medicijn voor de ziekte van Batten: (wanneer) gaat dat komen?

één van de onderzoeksprojecten die wij steunen vanuit de stichting is het onderzoek waarbij onder andere Willemijn Kuper (Wilhemina Kinder Ziekenhuis) betrokken is. Regelmatig schrijft zij Blogs over haar bevindingen.

28 februari 2018

De ziekte van Batten is nu nog een onbehandelbare aandoening met helaas een somber perspectief. Wereldwijd wordt er onderzoek gedaan, maar een behandeling lijkt nog niet binnen handbereik. Toch ben ik als onderzoeker absoluut positief gestemd dat deze behandeling er wel gaat komen, al realiseer ik mij zeer dat het voor de families van nu maar de vraag is of en wanneer zij dit mee gaan maken.

Soms wordt mij of dr. Peter van Hasselt gevraagd hoe het komt dat wij toch perspectief zien voor een zeldzame ziekte als Batten. Dit komt onder andere door succesverhalen van andere, ook zeldzame, ziekten. Recent was in het nieuws dat voor een andere zeldzame aandoening, de spierziekte SMA waar tot nu toe geen behandeling voor was die snel leidde tot overlijden, er opeens hoop gloort: Er is een medicijn gevonden dat in ieder geval de ziekte vertraagt, wat voor vele patiënten opeens perspectief op een leven geeft, in plaats van overleven tot soms maar een paar maanden. Met het voorbehoud dat voor de regering de prijs nog wel omlaag moet voordat zij het willen en kunnen vergoeden, is dit op zich geweldig nieuws, want vergeet niet: tot kort geleden was SMA net zo goed als de ziekte van Batten onbehandelbaar. Nu betekent dit natuurlijk niet dat er automatisch ook snel een medicijn voor Batten is, maar het geeft wel hoop: een behandeling vinden kan wel degelijk voor een zeldzame ziekte, als we er samen maar voor gaan!

Like, volg en deel ons!
#beatbatten

Volg Beat Batten op social media en neem een kijkje in het werk van de stichting!
Deel de berichten en help het vergroten van de bekendheid over de ziekte van Batten.