Doneer met Tikkie

Blog van Evelien: In shock

Evelien, bijna getrouwd met Koos, moeder van 2 heerlijke dochters; Pleun (6) en Billie (2). Pleun heeft de ziekte van Batten/CLN3. Een progressieve stofwisselingsziekte waar ze het waarschijnlijk niet van gaat winnen. In m’n blogs vertel ik jullie over ons fijne, rommelige leven en hoop ik meer bekendheid te kunnen geven aan de ziekte, waar op dit moment nog geen medicijn voor is. Samen met Koos zet ik mij in voor Stichting Beat Batten

    Gerelateerde blogs

  • Blog van Evelien: Blinde paniek
  • Blog van Evelien: Hartjeszonnebril

21 december 2020

Het is een raar jaar. Dat hoef ik niemand uit te leggen en dat zal iedereen op z’n eigen manier zo ervaren. Ik ga daar verder ook geen woorden aan vuil maken, COVID-19 komt me werkelijkwaar m’n neusgaten uit.

Het aantal keren dat we onze vrienden/kennissen/familie/waar ken ik je eigenlijk van, zagen zijn op 2 handen te tellen en dat brengt me meteen bij het volgende; Pleun heeft een stok.

Dé stok. De stok die we zo lang mogelijk buiten de deur wilden houden. De stok die voor iedereen duidelijk maakt dat iemand (bijna) blind is. De stok die ervoor zorgt dat mensen je de ‘aaah-stempel’ geven.

De stok die m’n dochter wat van haar vrijheid teruggeeft.

Want Pleun is ondertussen bijna blind. Wat zal er over zijn..2, 3 procent van haar zicht? (en ik kan niet vaak genoeg zeggen hoe graag ze daarmee kijkt) Schrijven lukt (meestal) niet meer, braille is het nieuwe lezen en schrijven in huize Janssen. Alleen fietsen lukt (bijna) niet meer, de tandem is het nieuwe fietsen buiten huize Janssen. ‘Alleen’ naar de stad lopen moet (bijna) altijd hand-in-hand.

Maar nu heeft deze dame haar stok.

Rechtop en apetrots loopt ze over straat. ‘ik hoef geen hand’. En dan ben je 6.

Ik zou willen dat ik vol overtuiging tegen je kon zeggen dat de wereld aan je voeten ligt, mét stok.

*voor bekenden; we hebben elkaar weinig gezien dit jaar, vergeet de shock als je ons tegenkomt. Carpe Diem.

*voor onbekenden; Carpe Diem.

Partners

Like, volg en deel ons!
#beatbatten

Volg Beat Batten op social media en neem een kijkje in het werk van de stichting!
Deel de berichten en help het vergroten van de bekendheid over de ziekte van Batten.