26.06.2020

Even voorstellen, Anne Agema

Lieve lezer, Wat een eer dat ik voor jullie mag schrijven! Na het bezoek van Marco Borsato aan ons logeerhuis kreeg ik het verzoek om te bloggen voor Beat...

Lees meer >>
Batten Disease Beyond the Blind Spots 19.06.2019

Blog 6 | Nieuwe wetenschappelijke publicatie laat vroege motorische beperkingen zien bij CLN3

In een eerder onderzoek van ons (getiteld: Timing of cognitive decline in CLN3 disease) beschreven wij dat hersenachteruitgang, in dit onderzoek gemeten in leerprestaties, bij de ziekte van Batten...

Lees meer >>
28.02.2018

Blog 4 | Een medicijn voor de ziekte van Batten: (wanneer) gaat dat komen?

De ziekte van Batten is nu nog een onbehandelbare aandoening met helaas een somber perspectief. Wereldwijd wordt er onderzoek gedaan, maar een behandeling lijkt nog niet binnen handbereik. Toch...

Lees meer >>
21.02.2018

Blog 5 | Internationale samenwerking

Om uiteindelijk de ziekte van Batten te kunnen genezen, is samenwerking heel belangrijk. Dit is allereerst de samenwerking tussen de dokter (of de professional) en de ouders en het...

Lees meer >>