Toekomstperspectief van kinderen met Batten
De ziekte van Batten is een ernstige, progressieve aandoening die leidt tot afname van hersenfunctie en visueel verlies. Hoewel er momenteel geen behandeling of genezing voor de ziekte van Batten is, zijn er wel manieren om de levenskwaliteit van het kind te verbeteren.
03 mei 2023
Hoe ziet de toekomst eruit voor kinderen met de ziekte van Batten?
Helaas kunnen patiënten op jonge leeftijd komen te overlijden. Dit is vaak al vroeg, zo tussen hun 15e en 25e levensjaar. Dit betekent dat de toekomstperspectieven voor kinderen met de ziekte van Batten vaak somber zijn. Toch is het belangrijk om te onthouden dat elk kind een ander verhaal heeft en dat de ervaring van de ziekte van Batten voor iedereen verschillend kan zijn. Sommige kinderen kunnen langer leven met de diagnose en beter leven met bepaalde symptomen dan anderen.
Wat kunnen ouders doen om de toekomst van hun kind te verbeteren?
Hoewel de ziekte van Batten geen goede prognose heeft, is het wel belangrijk om goede zorg te regelen om het kind zo comfortabel mogelijk te laten leven. Dit kan zijn in de vorm van fysiotherapie, begeleiding of andere vormen van ondersteuning. Het is ook belangrijk om te werken met een team van professionals om ervoor te zorgen dat het kind de best mogelijke zorg krijgt. Dit kan helpen om het kind zo goed mogelijk te laten functioneren in het dagelijks leven en om de emotionele impact van de ziekte te verminderen.
Verder is het belangrijk voor ouders om steun te zoeken, zowel voor het kind als voor het gezin als geheel, om te helpen omgaan met de uitdagingen die de ziekte van Batten met zich meebrengt. Dit kan zijn in de vorm van professioneel advies of door het deelnemen aan een steungroep met andere ouders in dezelfde situatie.
Wat kun jij doen om de toekomst van een kind met de ziekte van Batten te verbeteren?
Er zijn verschillende manieren waarop je de toekomst van een kind met de ziekte van Batten kunt helpen verbeteren. Een manier om dit te doen is door een donatie te doen aan Stichting Beat Batten die zich inzet voor kinderen met de ziekte van Batten en hun families. Door een donatie te doen, kun je bijdragen aan onderzoek en de ontwikkeling van behandelingen voor de ziekte van Batten en de levenskwaliteit van kinderen met deze ziekte verbeteren.
Een andere manier om de toekomst van een kind met de ziekte van Batten te helpen verbeteren, is door vrijwilliger te worden bij Stichting Beat Batten of een soortgelijke organisatie. Als vrijwilliger kun je bijvoorbeeld helpen bij evenementen en activiteiten van de organisatie, of ondersteuning bieden aan kinderen en hun families. Dit kan een belangrijke bron van steun zijn voor kinderen met de ziekte van Batten en hun families, en kan hen helpen om beter om te gaan met de uitdagingen die deze aandoening met zich meebrengt.
