Kim en Mandy komen samen in actie na de diagnose: de ziekte van Batten bij hun nichtje. “Op een woensdagavond een paar maanden geleden kreeg ik een appje van mijn moeder “Heb je even? Ik moet je iets vertellen.” Ik belde meteen. Haar stem trilde. “Het gaat niet goed met Faye,” zei ze. En toen […]
Lees meer
Vandaag, 9 juni 2025, is het International Batten Disease Awareness Day. Dit is de dag waarop er wereldwijd aandacht wordt gevraagd voor de ziekte van Batten. En dat is keihard nodig. In Nederland hebben zo’n 60 kinderen de diagnose Batten. En ondanks het feit dat dit 60 kinderen teveel zijn, maakt dit aantal dat de […]
Lees meer
In een nieuwe serie mini docu’s gaat Gijs Rademaker in gesprek met Ursula Heins Marroquin. Ursula beschrijft in deze mini docu het belang van de nauwe samenwerking tussen het Wilhelmina Kinderziekenhuis en Stichting Beat Batten. Maar ook vertelt zij over het onderzoek met de zebravissen. ‘Zebravissen en mensen lijken op cellulair niveau erg op elkaar. […]
Lees meer
In een nieuwe serie mini docu’s gaat Gijs Rademaker in gesprek met Margriet Groot Huisman. Margriet beschrijft in deze mini docu het belang van de nauwe samenwerking tussen het Wilhelmina Kinderziekenhuis en Stichting Beat Batten. Ook licht zij de status van onderzoeken toe en het belang van de biomarker in het zebravismodel. Gijs en Margriet […]
Lees meer
In een nieuwe serie mini docu’s gaat Gijs Rademaker in gesprek met Ronald Jansen. Ronald beschrijft in deze mini docu het belang van de nauwe samenwerking tussen het Wilhelmina Kinderziekenhuis en Stichting Beat Batten. Onze voornaamste focus blijft het investeren in onderzoek. Gijs en Ronald bespreken de ontwikkelingen van het afgelopen jaar, het belang van […]
Lees meer
In een nieuwe serie mini docu’s gaat Gijs Rademaker in gesprek met Dr. Peter van Hasselt. Peter beschrijft in deze mini docu het belang van de nauwe samenwerking tussen het Wilhelmina Kinderziekenhuis en Stichting Beat Batten. ‘Oog waar het echt om draait’. Gijs en Peter bespreken de ontwikkelingen van het afgelopen jaar, het belang van […]
Lees meer
Meld je aan en blijf op de hoogte van nieuws, updates en acties van Beat Batten!