Daphne
28 februari 2020
De beeldschone 9-jarige Daphne lijkt tot haar vierde levensjaar een heel ‘normaal’ meisje. Toch hebben haar ouders al vroeg door dat zij ‘anders’ is. Haar moeder spreekt zelfs al van een voorgevoel tijdens de zwangerschap. Wanneer zij hoogzwanger een mooie vlinder koopt, associeert ze deze onbewust ineens met haar nog ongeboren dochter. Het lieve meisje dat in haar korte leventje zal uitgroeien tot een prachtige vlinder en op een dag van hen weg zal vliegen….
Wanneer ze de deur opendoet, zie ik voor me een mooie, krachtige, jonge vrouw. Ik schat haar mijn leeftijd. Naast een hartelijk ontvangst, zie ik ook direct de pijn en vermoeidheid in haar ogen. Voor me staat de moeder van Daphne en vandaag vertelt zij mij haar verhaal. Ze wil het graag delen om meer bekendheid te geven aan de ziekte van Batten. De verschrikkelijke sluipmoordenaar die binnen enkele jaren hun prachtige dochter het leven zal ontnemen.
Basisschool
Wanneer Daphne naar de basisschool gaat, merken ze al snel dat zij moeite heeft met meekomen. Wat ook niet meewerkt is een juf die de lat veel te hoog legt voor eigenlijk alle kleuters. Toch weten Joke en haar man bijna instinctief dat er bij Daphne meer aan de hand is.
Na vele wegen, onderzoeken, doorzetten en zoektochten wordt een nachtmerrie de keiharde waarheid: Daphne heeft de ongeneeslijke, erfelijke stofwisselingsziekte Batten, welke ergens tussen Daphne haar 15e en 25e levensjaar een einde aan haar leven zal maken. Zij is dan zes jaar oud.
Een kind dat lijdt aan de ziekte van Batten lijkt de eerste jaren gezond. Allereerst wordt het zicht slechter. Dit is ook gaande bij de nu 9-jarige Daphne. Uiteindelijk zal zij volledig blind worden. Vervolgens zal zij epileptische aanvallen gaan krijgen en het cognitief vermogen gaat afnemen. Het lijf en de geest van Daphne zal steeds meer aftakelen en ze zal in een rolstoel terechtkomen om uiteindelijk haar bed helemaal niet meer uit te kunnen komen.
Grootste wens
Daphne heeft nog één grote wens voordat zij volledig haar zicht zal verliezen: Trouwen. Haar vooruitzichten zijn alles behalve rooskleurig en haar ouders besluiten om deze grote wens voor Daphne uit te laten komen. Wanneer zij zes jaar is, ‘trouwen’ ze met z’n viertjes. Daarbij dragen zowel Daphne als haar moeder een mooie trouwjurk en haar broertje en vader strak in pak.
Niet veel later ontmoet zij op school Yusuf. De twee zijn al snel onafscheidelijk en inmiddels al een aantal jaar elkaars grote liefde. Daphne gaat snel achteruit en zal haar huidige school spoedig moeten verlaten om naar een andere school te gaan waar zij haar beter kunnen begeleiden. Zo zal het ook gaan gebeuren dat zij gescheiden wordt van haar maatje Yusuf. Eigenlijk is er dan maar één ding dat zij nog liever wil dan ooit tevoren. Trouwen met haar droomprins.
Trouwen als een 9-jarige prinses
Zaterdag 15 april 2017 is dan eindelijk de grote dag voor Daphne en haar vriendje Yusuf. Een bruiloft met alles erop en eraan. Daphne als een beeldschone prinses in een echte trouwjurk en haar grote liefde Yusuf gekleed als een knappe bruidegom. Wat zijn ze prachtig en op de foto’s lees je het geluk van hun gezichtjes af!
Nadat Yusuf haar heeft opgehaald, gaan ze naar het gemeentehuis waar zij ‘getrouwd’ worden. Naast hun staan vrienden, familie en geliefden. Alle aanwezigen beleven die dag met een lach en een traan. Zoals het een echte bruiloft betaamt, heeft het kersverse paar ook een trouwreportage en een groots feest om deze prachtige dag èn het leven te vieren.
Doodsvonnis: Ziekte van Batten
Je moet er niet aan denken dat zoiets jouw kind overkomt. En toch overkomt het in Nederland 1 op de 50.000 ouderparen.
De ziekte van Batten (Batten Disease) is de Engelstalige benaming voor Neuronaal Ceroid Lipofuscinosis (NCL), een groep erfelijke stofwisselingsziekten die vrijwel uitsluitend voorkomt bij kinderen. Wereldwijd wordt naar schatting 1 op de 25.000 geboren kinderen door NCL getroffen (in Nederland 1: 50.000). In Nederland is de ziekte ook bekend als de ziekte van Batten-Spielmeyer-Vogt, kortweg BSV.
Door een genetische afwijking ontbreekt een enzym welke nodig is voor de celhuishouding in het lichaam. Hierdoor worden cellen niet geschoond en hopen zich vetachtige stoffen zich op waardoor vooral hersencellen hun functie langzaam maar zeker verliezen. Hierdoor zal bij bij het kind steeds meer functies uitvallen.
Eenzaam einde
Een groot probleem dat door alle fasen heen speelt, is dat de communicatie ook alsmaar moeizamer verloopt, het spreken wordt moeilijker. Zo wordt het voor de omgeving steeds lastiger om te begrijpen wat het kind wil zeggen, waardoor hij of zij zich onbegrepen en eenzaam voelt.
Geen enkel kind zou zo eenzaam de dood tegemoet mogen zien! Mede daarom is de Stichting Beat Batten in het leven geroepen.
De Stichting Beat Batten is er om onderzoek te doen naar deze ziekte. Ze willen onderzoeken wat de mogelijkheden zijn om een medicijn tegen de ziekte van Batten te ontwikkelen. Of om op zijn minst een manier te vinden om het verloop van deze afschuwelijke ziekte te vertragen.
Kracht en doorzettingsvermogen
Wat een gezin moet doormaken wanneer er bij één of meerdere van de kinderen de ziekte van Batten is geconstateerd is oneerlijk, onwerkelijk en onwezenlijk. Wanneer ik thuis kom na mijn gesprek met Joke, kijk ik dankbaar terug op het gesprek en het verhaal dat zij met mij en met jou wil delen. De impact op het kind en haar directe omgeving is met geen pen te beschrijven. Joke en haar gezin leven dag bij dag. Ver vooruit willen kijken heeft geen zin. Ik bewonder de moed, doorzettingsvermogen en kracht waarmee ze de bittere pil slikken die op hun pad is gekomen.
Tijd
Joke geeft aan dat proberen positief te blijven de grootste kracht is. Hoewel dat natuurlijk lang niet altijd mogelijk is. Ik slik wanneer ze mij toevertrouwd dat ze ergens dankbaar is dat zij naar een afscheid van Daphne toe mogen groeien. Dat zij iedere dag proberen te genieten van dat wat Daphne hun geeft. Dat ze haar voor geen goud hadden willen missen. Sommige kinderen worden plotseling uit het leven gegrepen en hoe velen van ons denken dan niet ‘had ik maar…..’ “Wij krijgen de tijd om te leven naar het moment dat we haar voor altijd moeten laten gaan”, aldus Joke.
Aan de buitenwereld wil ze graag meegeven dat hoewel ze sterk en moedig lijken, ook vaak de pijn en onmacht overwint. Deze ziekte is een sluipmoordenaar welke vele jaren het uiterste vraagt van het hele gezin. Wanneer je er niet midden in staat, is het niet voor te stellen hoe het moet voelen. Zet af en toe de wereld even stil en ben er voor elkaar. In grote, maar zeker ook in kleine dingen.
