Wat is kinderdementie?

15 januari 2025

Hoe ontstaat kinderdementie?

Kinderdementie wordt veroorzaakt door erfelijke stofwisselingsziekten, zoals de ziekte van Batten. Door een genetisch defect ontbreekt er een essentieel enzym dat afvalstoffen in de cellen afbreekt. Deze schadelijke stoffen hopen zich op in de zenuwcellen, wat leidt tot schade aan de hersenen en het ruggenmerg. Dit veroorzaakt uiteindelijk de ernstige symptomen van de ziekte.

Als beide ouders drager zijn van het defecte gen, is er een kans van 25% dat hun kind deze aandoening ontwikkelt. Dit maakt genetisch onderzoek en bewustwording extra belangrijk.

Gerelateerd: Welke behandelingsopties zijn er voor stofwisselingsziekten?

Welke symptomen heeft kinderdementie?

De eerste signalen van kinderdementie worden vaak zichtbaar tussen het 4e en 8e levensjaar. Deze symptomen verergeren in de loop der tijd en hebben een grote impact op het dagelijks leven.

1. Verlies van gezichtsvermogen

Veel kinderen met kinderdementie verliezen geleidelijk hun zicht, vaak leidend tot volledige blindheid.

2. Epileptische aanvallen

Epilepsie is een veelvoorkomend symptoom, en de aanvallen worden vaak moeilijker te beheersen naarmate de ziekte vordert.

3. Problemen met leren en onthouden

Kinderen krijgen moeite met leren en onthouden, wat uiteindelijk leidt tot ernstige cognitieve beperkingen die lijken op volwassen dementie.

4. Moeite met bewegen

Spierstijfheid en coördinatieproblemen maken lopen en bewegen steeds moeilijker. Veel kinderen worden op termijn afhankelijk van een rolstoel.

5. Gedragsveranderingen

Kinderen kunnen last krijgen van prikkelbaarheid, stemmingswisselingen en angst. Soms ontstaan er psychoses.

6. Moeilijkheden met eten en slikken

In latere stadia kan het lastig worden om te eten en te slikken. Sondevoeding wordt dan vaak noodzakelijk.

Hoe wordt kinderdementie vastgesteld?

Het diagnosticeren van kinderdementie is ingewikkeld en vereist meerdere onderzoeken:

• DNA-analyse kan genetische defecten opsporen.
• MRI-scans laten zien of er schade in de hersenen is.
• EEG meet abnormale hersenactiviteit bij epilepsie.
• Bloed- en huidtesten kunnen een tekort aan enzymactiviteit aantonen.

Vroege diagnose is belangrijk om het verloop van de ziekte beter te begrijpen en om tijdig ondersteuning te bieden.

Wat kun je doen als je kind kinderdementie heeft?

Hoewel er helaas nog geen genezing is, zijn er manieren om de symptomen te behandelen en de kwaliteit van leven te verbeteren:

• Medicatie kan helpen om epilepsie en gedragsproblemen te beheersen.
• Fysiotherapie kan de mobiliteit van het kind ondersteunen.
• Logopedie en dieetadvies kunnen helpen bij slik- en eetproblemen.
• Psychologische ondersteuning is essentieel voor het hele gezin.

De impact op gezinnen

Kinderdementie heeft een enorme impact, niet alleen op het kind, maar ook op het gezin. Het is zwaar om te zien hoe een kind steeds meer achteruitgaat, zowel fysiek als mentaal. Zoals een moeder het omschrijft: “Het voelt alsof je elke dag een stukje van je kind verliest. Het is hartverscheurend, maar je blijft vechten voor de momenten waarop ze nog zichzelf zijn.”

Is er hoop voor de toekomst?

Gelukkig wordt er wereldwijd veel onderzoek gedaan naar kinderdementie. In laboratoria zoals die van Stanford University worden belangrijke ontdekkingen gedaan over de oorzaken van de ziekte, wat hoop biedt voor toekomstige behandelingen. Organisaties zoals Stichting Beat Batten en Metakids zetten zich in om onderzoek te financieren en bewustwording te vergroten.

Hoe kun je helpen?

Je kunt een verschil maken door:

• Doneren aan organisaties zoals Beat Batten en Metakids.
• Bewustwording te vergroten door informatie te delen.
• Deelnemen aan inzamelingsacties om onderzoek te steunen.

Kinderdementie is een slopende ziekte die meer aandacht verdient. Met meer onderzoek, bewustwording en steun kunnen we samen werken aan een toekomst waarin deze ziekte geen kinderen meer treft. Heb je vragen? Neem dan contact met ons op: info@beatbatten.nl