Nieuws en updates

Nieuws

Padelfactory vriend van Stichting Beat Batten

Het vrienden- en partnerplan van Stichting Beat Batten. Vlak voordat in 2020 de Corona pandemie Nederland stil legde, hadden wij ons vrienden- en partnerplan uitgeschreven en waren wij als stichting klaar om de zakelijke markt om hulp te vragen. Veel van de donaties die wij binnen kregen waren afkomstig uit evenementen en acties. Wij zijn […]

Lees meer >>
Verhalen

Mariëlle en Kitty

Ik groeide op in Venray met mijn ouders en mijn vijf jaar jongere zusje Kitty. We vormden een heel gelukkig, warm en stabiel gezin. Op de kleuterschool bleek bij de gebruikelijke oor- en oogtesten dat bij Kitty haar ogen niet helemaal goed waren. Kitty werd naar de oogarts gestuurd. Dat was het begin van een […]

Lees meer >>
Verhalen

Als Batten het voetballen in de weg zit

Voetballen en training geven was vroeger al mijn hobby en dat het nu mijn baan is geworden is prachtig. Het mooiste vind ik het als jonge spelers vol met passie en spelplezier aan het voetballen zijn en dat je de ontwikkeling ziet bij de kinderen. In 2012, ik was toen 23 jaar, werd ik gevraagd […]

Lees meer >>
Verhalen

Vera en Jurgen

“Heel kort door de bocht: Jurgen heeft gewoon pech gehad, of ik heb heel veel geluk gehad! Jurgen heeft de ziekte van Batten, een zeldzame ziekte. Ik ben kerngezond geboren en ben nog steeds gezond. Maar mijn grote broer werd gezond geboren en al vrij snel ging zijn gezondheid achteruit en dat blijft zo. Want Jurgen wordt nooit meer beter.

Lees meer >>
Nieuws

Erik de Zwart zet zich in tegen kinderdementie!

Erik de Zwart zet zich in tegen kinderdementie! In de afgelopen jaren ben ik bij meerdere evenementen voor Stichting Beat Batten betrokken geweest. Altijd met het doel geld in te zamelen om onderzoek naar de ziekte van Batten te financieren. Toen ik vorig jaar benaderd werd om mee te doen aan de eerste digitale collecteweek […]

Lees meer >>
Nieuws

Wilhelmina Kinderziekenhuis en Stichting Beat Batten strijden samen tegen kinderdementie

Met ingang van 9 juni – International Batten Disease Awareness Day – gaan de Stichting Beat Batten en het Wilhelmina Kinderziekenhuis nauwer samenwerken in hun strijd tegen Batten. Op die manier kan nog meer onderzoek worden gedaan naar ontwikkeling en behandeling van de ziekte. “Ik ben heel trots op het werk van arts-onderzoeker Willemijn Kuper […]

Lees meer >>

Blijf op de hoogte en meld je aan voor onze nieuwsbrief!