Online shoppen voor Beat Batten? Dat kan! En wel zonder dat dit jou geld kost! Ga voor het online shoppen eerst naar de pagina van doelshop, kies stichting Beat Batten als goed doel en selecteer jouw favoriete webshop. Een paar bekende voorbeelden van grote webshops die bij doelshop zijn aangesloten zijn; Bol.com, Wehkamp en Coolblue. […]
Lees meer >>
Het UMCU heeft een artikel over het proefschrift van Willemijn gepubliceerd. ‘Dementie op kinderleeftijd, met een overlijden voor het 25ste levensjaar tot gevolg. Dat is in één zin de ziekte van Batten. Veel is er nog onbekend over deze ernstige zeldzame stofwisselingsziekte. In haar promotieonderzoek is arts-onderzoeker Willemijn Kuper er in geslaagd enkele blinde vlekken […]
Lees meer >>
Helaas heeft ons het verdrietige nieuws bereikt dat Warner den Hertog is overleden. Zijn ouders Laura en Gijsbert den Hertog schreven onze voorzitter Ronald Jansen het volgende bericht: Lieve familie en vrienden, Vanmorgen 5 augustus 2020 hebben wij onze zorg voor en liefdevolle toewijding aan Warner overgedragen aan de veilige handen van God. Zijn laatste vier […]
Lees meer >>
Moeder Joke vertelt: “Toen Daphne (nu 12 jaar) in groep 1 van de basisschool zat merkten wij dat ze niet mee kon komen binnen het regulier onderwijs. Ik had als moeder sterk het gevoel dat ze hier niet op haar plek zat. Ik heb er voor gevochten om haar op het speciaal onderwijs te krijgen […]
Lees meer >>
Wat is Batten? Dat is een vraag die veel gesteld wordt. Daarom een toelichting op Batten vanuit verschillende ervaringen. Aan het woord; Prof. Dr. M.M. (Mies) van Genderen, oogarts Bartiméus Als oogarts bij Bartiméus zie ik vaak als eerste de kinderen die slechter zijn gaan zien door de ziekte van Batten. Kinderen die een paar maanden […]
Lees meer >>
Nadat Evelien te horen kreeg dat haar dochter Pleun de ziekte van Batten had, voelde ze de behoefte om van zich af te schrijven. Ze kocht een boek met een gouden randje, net als t leven van Pleun. Op deze manier zou elk verhaal, hoe verdrietig ook, toch een gouden randje hebben. Ze deelt sommige […]
Lees meer >>
Meld je aan en blijf op de hoogte van nieuws, updates en acties van Beat Batten!