Nieuws en updates

De IJsprofessor Onwijs Lekker IJs
Nieuws

De IJsprofessor van Onwijs Lekker IJs

De IJsprofessor van Onwijs Lekker IJs uit Nijmegen zet zich in voor stichting Beat Batten. Onwijs Lekker IJs maakt ambachtelijke en verantwoorde fruitijsjes! ‘Sinds dit jaar is Onwijs Lekker IJs ambassadeur voor Stichting Beat Batten! Met als gezamenlijk doel om geld in te zamelen voor onderzoek naar therapie voor behandeling of genezing van deze vorm […]

Lees meer >>
Acties

Online shoppen voor Beat Batten

Online shoppen voor Beat Batten? Dat kan! En wel zonder dat dit jou geld kost! Ga voor het online shoppen eerst naar de pagina van doelshop, kies stichting Beat Batten als goed doel en selecteer jouw favoriete webshop. Een paar bekende voorbeelden van grote webshops die bij doelshop zijn aangesloten zijn; Bol.com, Wehkamp en Coolblue. […]

Lees meer >>
UMCU publiceert artikel proefschrift Willemijn
Onderzoek

UMCU publiceert artikel over proefschrift Willemijn

Het UMCU heeft een artikel over het proefschrift van Willemijn gepubliceerd. ‘Dementie op kinderleeftijd, met een overlijden voor het 25ste levensjaar tot gevolg. Dat is in één zin de ziekte van Batten. Veel is er nog onbekend over deze ernstige zeldzame stofwisselingsziekte. In haar promotieonderzoek is arts-onderzoeker Willemijn Kuper er in geslaagd enkele blinde vlekken […]

Lees meer >>
Nieuws

Warner den Hertog overleden

Helaas heeft ons het verdrietige nieuws bereikt dat Warner den Hertog is overleden. Zijn ouders Laura en Gijsbert den Hertog schreven onze voorzitter Ronald Jansen het volgende bericht: Lieve familie en vrienden, Vanmorgen 5 augustus 2020 hebben wij onze zorg voor en liefdevolle toewijding aan Warner overgedragen aan de veilige handen van God. Zijn laatste vier […]

Lees meer >>
Acties

Ouders van Batten-patiënten collecteren digitaal: Joke Baas, moeder van Daphne

Moeder Joke vertelt: “Toen Daphne (nu 12 jaar) in groep 1 van de basisschool zat merkten wij dat ze niet mee kon komen binnen het regulier onderwijs. Ik had als moeder sterk het gevoel dat ze hier niet op haar plek zat. Ik heb er voor gevochten om haar op het speciaal onderwijs te krijgen […]

Lees meer >>
Nieuws

Wat is Batten, beschreven vanuit meerdere kanten

Wat is Batten? Dat is een vraag die veel gesteld wordt. Daarom een toelichting op Batten vanuit verschillende ervaringen. Aan het woord; Prof. Dr. M.M. (Mies) van Genderen, oogarts Bartiméus Als oogarts bij Bartiméus zie ik vaak als eerste de kinderen die slechter zijn gaan zien door de ziekte van Batten. Kinderen die een paar maanden […]

Lees meer >>

Blijf op de hoogte en meld je aan voor onze nieuwsbrief!