Nieuws en updates

Expertisecentrum NCL Aankondiging Webinar (home)
Onderzoek

Expertisecentrum NCL – Aankondiging webinar

Graag willen wij jullie informeren over de aankondiging van het webinar namens het Expertisecentrum NCL. Vanaf najaar 2022 is het Expertisecentrum NCL van Bartiméus van plan twee maal per jaar een webinar voor ouders te organiseren. Tijdens deze webinars zullen actuele ontwikkelingen rondom wetenschappelijk onderzoek naar NCL  besproken worden, naast meer praktisch informatieve thema’s. De […]

Lees meer >>
Hoopvolle resultaten Stanford University
NieuwsOnderzoek

Hoopvolle resultaten vanuit Stanford University

Hoopvolle resultaten vanuit Stanford University Al 3 jaar financiert onze stichting, samen met de Duitse NCL Stiftung fundamenteel onderzoek. Oftewel, met dit onderzoek willen we nieuwe kennis verwerven over wat er precies fout gaat in lichaamscellen van CLN3 patiënten. Van bepaalde cellen, zoals zenuwcellen, weten we al wel veel over wat er niet goed gaat […]

Lees meer >>
Jurgen Verwilligen
Nieuws

Jurgen Verwilligen

Recent bereikte ons het verdrietige nieuws dat Jurgen Verwilligen op 26 jarige leeftijd is overleden. In overleg met zijn ouders en zus plaatsen wij dit bericht. In 2020 plaatsten wij een interview met Vera over haar band met Jurgen en over de impact van de ziekte van Batten op hun gezin.  Tot een paar maanden […]

Lees meer >>
Rune schenkt Ajax bal aan Rocco
Verhalen

Rune schenkt Ajax bal aan Rocco

Wat als je als jonge jongen gek bent op voetballen, je grootste wens is om bij Ajax te gaan voetballen, maar je getroffen wordt door de ziekte van Batten… Een ziekte die eerst je vermogen om te zien van je afneemt. Die zal gaan zorgen voor epileptische aanvallen. Maar ook gaat zorgen voor het afnemen […]

Lees meer >>
Campagne

Nieuwe Beat Batten publiekscampagne: voor altijd papa’s kleine meid

De stichting Beat Batten lanceert deze maand een gloednieuwe publiekscampagne. Centraal in deze campagne staat een vader die lijkt te praten tegen zijn dochter, maar al gauw blijkt dat hij hardop praat terwijl hij voor haar graf staat. Zijn dochter is veel te jong overleden aan de gevolgen van de ziekte van Batten. Een heftig […]

Lees meer >>
WOLF Rally Oss - No4 home
Acties

WOLF Rally Oss – No4

Wat een prachtige dag hebben we beleefd afgelopen zaterdag tijdens de WOLF Rally Oss – No4. Ruim 60 unieke auto’s verzamelden zich in het park bij het Jan Cunen Museum voor een kop koffie met gebak. Na een rollende start door de Molenstraat vertrokken de deelnemers naar Fort Lent voor de heerlijke lunch.    Er […]

Lees meer >>

Blijf op de hoogte en meld je aan voor onze nieuwsbrief!