Documentaire fotograaf Dinand Volkerink Sinds enkele jaren maken wij in onze communicatie uitingen gebruik van beeldmateriaal van kinderen en jongeren met de ziekte van Batten. Beeldmateriaal dat een beeld geeft in zoveel mogelijk facetten in het leven met de ziekte van Batten. Een paar maanden geleden zijn wij benaderd door documentaire fotograaf Dinand Volkerink met […]
Lees meer >>
Verbetering van de kwaliteit van leven van kinderen met een zeldzame degeneratieve stofwisselingsziekte (Juveniele Neuronale Ceroid Lipofuscinose, JNCL, ziekte van Batten) door het beter begrijpen van het gedrag: een dossieronderzoek. Door Yvonne Kruithof, orthopedagoog-generalist Bartiméus Onderwijs en promovendus. Aanleiding In maart van dit jaar is het onderzoek afgerond naar emoties en gedrag van kinderen met […]
Lees meer >>
Op maandag 21 november 2022 heeft het eerste webinar plaatsgevonden, speciaal voor ouders van een kind met de ziekte van Batten, NCL3. Dit eerste webinar voor ouders is zeer geslaagd. Tijdens deze avond zijn twee sprekers aan het woord geweest. Eerst vertelde Dr. Peter van Hasselt, kinderarts metabole ziekten van het WKZ Utrecht, over het […]
Lees meer >>
Nog 21 dagen wachten, maar dan is het voor Team Beat Batten eindelijk zover; de start van de ScanCoveryTrial 2023. ScanCoveryTrial 2023 “De ScanCoveryTrial gaat in één week tijd kris kras door het prachtige Scandinavië. Tijdens deze week rijden we ruim 7.000 kilometer en dat onder omstandigheden met veel sneeuw, ijs en temperaturen welke kunnen […]
Lees meer >>
DVJ Insights is een ambitieus, innovatief en snelgroeiend marketingonderzoeksbureau gevestigd in Nederland, het Verenigd Koninkrijk, Duitsland en Zweden. We werken met meer dan 80 mensen vanuit vier verschillende locaties voor klanten van over de hele wereld. Het team kenmerkt zich door gepassioneerde onderzoekers en consultants die zich elke dag inzetten om alles de dag erna […]
Lees meer >> Graag willen wij jullie informeren over de aankondiging van het webinar namens het Expertisecentrum NCL. Vanaf najaar 2022 is het Expertisecentrum NCL van Bartiméus van plan twee maal per jaar een webinar voor ouders te organiseren. Tijdens deze webinars zullen actuele ontwikkelingen rondom wetenschappelijk onderzoek naar NCL besproken worden, naast meer praktisch informatieve thema’s. De […]
Lees meer >>
Meld je aan en blijf op de hoogte van nieuws, updates en acties van Beat Batten!