Nieuws en updates

Hoopvolle resultaten Stanford University
NieuwsOnderzoek

Hoopvolle resultaten vanuit Stanford University

Hoopvolle resultaten vanuit Stanford University Al 3 jaar financiert onze stichting, samen met de Duitse NCL Stiftung fundamenteel onderzoek. Oftewel, met dit onderzoek willen we nieuwe kennis verwerven over wat er precies fout gaat in lichaamscellen van CLN3 patiënten. Van bepaalde cellen, zoals zenuwcellen, weten we al wel veel over wat er niet goed gaat […]

Lees meer >>
Jurgen Verwilligen
Nieuws

Jurgen Verwilligen

Recent bereikte ons het verdrietige nieuws dat Jurgen Verwilligen op 26 jarige leeftijd is overleden. In overleg met zijn ouders en zus plaatsen wij dit bericht. In 2020 plaatsten wij een interview met Vera over haar band met Jurgen en over de impact van de ziekte van Batten op hun gezin.  Tot een paar maanden […]

Lees meer >>
Rune schenkt Ajax bal aan Rocco
Verhalen

Rune schenkt Ajax bal aan Rocco

Wat als je als jonge jongen gek bent op voetballen, je grootste wens is om bij Ajax te gaan voetballen, maar je getroffen wordt door de ziekte van Batten… Een ziekte die eerst je vermogen om te zien van je afneemt. Die zal gaan zorgen voor epileptische aanvallen. Maar ook gaat zorgen voor het afnemen […]

Lees meer >>
Campagne

Nieuwe Beat Batten publiekscampagne: voor altijd papa’s kleine meid

De stichting Beat Batten lanceert deze maand een gloednieuwe publiekscampagne. Centraal in deze campagne staat een vader die lijkt te praten tegen zijn dochter, maar al gauw blijkt dat hij hardop praat terwijl hij voor haar graf staat. Zijn dochter is veel te jong overleden aan de gevolgen van de ziekte van Batten. Een heftig […]

Lees meer >>
WOLF Rally Oss - No4 home
Acties

WOLF Rally Oss – No4

Wat een prachtige dag hebben we beleefd afgelopen zaterdag tijdens de WOLF Rally Oss – No4. Ruim 60 unieke auto’s verzamelden zich in het park bij het Jan Cunen Museum voor een kop koffie met gebak. Na een rollende start door de Molenstraat vertrokken de deelnemers naar Fort Lent voor de heerlijke lunch.    Er […]

Lees meer >>
Acties

Avondprogramma WOLF Rally Oss

Zaterdag 17 september worden 08.30 de deelnemers aan de vierde editie van de WOLF Rally Oss verwacht. Traditiegetrouw worden de route en het programma tot het laatst geheim gehouden. Over het avondprogramma kunnen we iets meer informatie delen. Maar heb je nou altijd al eens willen weten wet er op die veilingavond van WOLF Rally […]

Lees meer >>

Blijf op de hoogte en meld je aan voor onze nieuwsbrief!