Nieuws en updates

Erik de Zwart en PATRICIA van Haastrecht - ambassadeurs Beat Batten
Verhalen

Ambassadeurs Erik de Zwart en PATRICIA

De ziekte van Batten is een zeldzame ziekte, wat als gevolg heeft dat deze ziekte én de impact hiervan voor velen onbekend zijn. Daarom is het van belang om steun te krijgen van vrijwilligers én ambassadeurs.   

Lees meer >>
Jimmy - ziekte van Batten
Verhalen

Jimmy

Jimmy (25) heeft een oom die bij de brandweer werkt en wilde zelf ook altijd brandweerman worden. Maar door de ziekte van Batten kan dat niet en zal hij jong overlijden.  

Lees meer >>
anne's studio - ziekte van batten
Verhalen

Anne’s Studio

Anne heeft een logeerhuis waar ook kinderen met de ziekte van Batten komen logeren. Ook biedt ze begeleiding voor kinderen en jongeren met een beperking. “Het is lastig om vanaf de zijlijn zoveel verdriet te zien bij liefdevolle gezinnen.”  

Lees meer >>
roel jansen en Maaike jansen - ziekte van batten
Verhalen

Roel – DJ of Efteling directeur

Roel is nu 16 en wil directeur van de Efteling worden, of dj. Toch zal hij dat nooit worden, als gevolg van de ziekte van Batten.    Angst voor de toekomst Maaike (moeder van Roel): “Tot aan groep 1 merkten we niks aan Roel. De eerste jaren met hem waren heerlijk geweest, het is zo’n […]

Lees meer >>
Mike - ziekte van Batten
Verhalen

Mike – Altijd doorgaan en steevast een glimlach

Mike is nu 24 jaar oud en eet net als iedereen graag ijsjes. Maar omdat hij de ziekte van Batten heeft, zal hij niet oud worden. Zijn broer Berry overleed in 2017 op 23-jarige leeftijd aan de ziekte.  

Lees meer >>
Peter van Hasselt en Willemijn Kuper - Wilhelmina kinderziekenhuis
Onderzoek

Peter van Hasselt en Willemijn Kuper-WKZ

Peter van Hasselt en Willemijn Kuper doen allebei in het Wilhelmina Kinderziekenhuis onderzoek naar de ziekte van Batten. ‘Je wil niet de boodschap aan ouders brengen dat hun kind jong gaat overlijden.’

Lees meer >>

Blijf op de hoogte en meld je aan voor onze nieuwsbrief!