De afgelopen periode was er aandacht voor kinderdementie in de media. En helaas is dit nog steeds keihard nodig. Nog steeds zien wij dat dit onderwerp voor heel veel mensen onbekend terrein is. Er zijn meerdere metabole ziekten die onder de noemer ‘een vorm van kinderdementie’ vallen. Zo ook de ziekte van Batten, CLN3. In […]
Lees meer >>
De BrandNewDay Foundation organiseert al sinds 2001 de Family Fun day. Deze dag wordt speciaal voor kinderen met Batten/ NCL en hun gezinnen georganiseerd. In 2025 werd het BrandNewDay weekend georganiseerd. ‘Afgelopen weekend was het BrandNewDay weekend 2025. We waren met vele lotgenoten en hun families, en fantastische vrijwilligers op de Veluwe, op een mooi […]
Lees meer >>
Zaterdag 4 oktober as. vindt het Metapact Symposium van 2025 plaats. Dit vierde Metapact symposium vindt plaats in Den Dolder. Het thema van dit jaar: ‘Een metabole ziekte? Je staat niet alleen’. Het MetaPACT symposium is er voor iedereen met interesse of betrokkenheid in metabole ziekten. Of je nu patiënt bent, ouder van, familie of […]
Lees meer >>
Kim en Mandy komen samen in actie na de diagnose: de ziekte van Batten bij hun nichtje. “Op een woensdagavond een paar maanden geleden kreeg ik een appje van mijn moeder “Heb je even? Ik moet je iets vertellen.” Ik belde meteen. Haar stem trilde. “Het gaat niet goed met Faye,” zei ze. En toen […]
Lees meer >>
Vandaag, 9 juni 2025, is het International Batten Disease Awareness Day. Dit is de dag waarop er wereldwijd aandacht wordt gevraagd voor de ziekte van Batten. En dat is keihard nodig. In Nederland hebben zo’n 60 kinderen de diagnose Batten. En ondanks het feit dat dit 60 kinderen teveel zijn, maakt dit aantal dat de […]
Lees meer >>
17 mei 2025 was dé dag dat we de Larense Batten Rally ’25 verreden, wat hebben we een prachtdag beleefd. Maar liefst 60 deelnemende auto’s verschenen op 17 mei bij het Brinkhuis in Laren aan de start zoals een Bentley uit ’32, een Volvo in Batten wrap uit ’62, McLaren, Ferrari, Cobri, Audi, maar ook […]
Lees meer >>
Meld je aan en blijf op de hoogte van nieuws, updates en acties van Beat Batten!