Nieuws en updates

fantastische eerste larense batten rally is een feit
Acties

Fantastische eerste Larense Batten Rally is een feit

Een fantastische eerste Larense Batten Rally is een feit!  Waar het zaadje voor deze rally werd geplant tijdens de WOLF Rally – no3, vond de eerste editie van de Larense Batten Rally afgelopen zaterdag plaats. Maar liefst 52 teams schreven zich in én van deze teams kwamen de meesten in actie met hun sponsorpagina, waardoor we […]

Lees meer >>
Accord hoofdsponsor
Acties

Accord hoofdsponsor Larense Batten Rally

Accord is hoofdsponsor van de eerste editie van de Larense Batten Rally op zaterdag 20 mei. Het in Huizen gevestigde Accord is al sinds 1987 partner in personeel op het gebied van payroll, uitzenden en werving en selectie. “Als hoofdsponsor dragen wij bij aan de financiering van hoopgevend onderzoek naar deze nu nog dodelijke vorm […]

Lees meer >>
armbandjes voor stichting Beat Batten
Acties

Armbandjes voor Stichting Beat Batten

Sinds maandag 10 april is de actie van Estelle, Cécille en Susanne gestart. Zij verkopen armbandjes voor Stichting Beat Batten. Estelle (14 jaar), dochter van Cécile, kreeg 4 jaar geleden de diagnose van de ziekte van Batten. Dit is een slopende en dodelijke stofwisselingsziekte waarvoor op dit moment nog geen behandeling of medicijn beschikbaar is […]

Lees meer >>
Larense Batten Rally
Acties

Larense Batten Rally

Vanaf nu is de inschrijving voor de eerste editie van de Larense Batten Rally geopend. Deze dag vragen wij aandacht voor stichting Beat Batten. Samen met ambassadeur Erik de Zwart organiseren wij deze dag. Op zaterdag 20 mei aanstaande wordt de gezellige rally gehouden voor mensen uit het hele land met een bijzondere auto èn […]

Lees meer >>
Documentaire fotograaf Dinand Volkerink
Nieuws

Documentaire fotograaf Dinand Volkerink

Documentaire fotograaf Dinand Volkerink Sinds enkele jaren maken wij in onze communicatie uitingen gebruik van beeldmateriaal van kinderen en jongeren met de ziekte van Batten. Beeldmateriaal dat een beeld geeft in zoveel mogelijk facetten in het leven met de ziekte van Batten. Een paar maanden geleden zijn wij benaderd door documentaire fotograaf Dinand Volkerink met […]

Lees meer >>
onderzoek emoties en gedrag JNCL
Onderzoek

Onderzoek naar emoties en gedrag van kinderen met JNCL

Verbetering van de kwaliteit van leven van kinderen met een zeldzame degeneratieve stofwisselingsziekte (Juveniele Neuronale Ceroid Lipofuscinose, JNCL, ziekte van Batten) door het beter begrijpen van het gedrag: een dossieronderzoek. Door Yvonne Kruithof, orthopedagoog-generalist Bartiméus Onderwijs en promovendus. Aanleiding In maart van dit jaar is het onderzoek afgerond naar emoties en gedrag van kinderen met […]

Lees meer >>

Blijf op de hoogte en meld je aan voor onze nieuwsbrief!